Utiliser un déambulateur à 22 ans ? #MobilityAidTag

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Cet article est un retranscription de cette vidéo :

Bonjour et bienvenue sur ma chaîne, c’est H Paradoxæ et aujourd’hui je vais vous parler du Mobility Aid Tag. Il s’agit d’une liste de questions à laquelle n’importe qui peut répondre sous la forme d’une vidéo YouTube comme ça, ou sous n’importe quelle forme sur n’importe quel réseau social.

Plus spécifiquement en l’occurrence, il s’adresse aux personnes qui utilisent des aides à la mobilité, c’est-à-dire tous les outils qui servent à permettre ou à faciliter le déplacement quand on est handicapé, et il s’agit de parler un peu de notre rapport à tout ça.

J’ai créé ce tag parce que les aides à la mobilité c’est une grosse partie de ma vie, ça m’aide beaucoup au quotidien, et je sais que ça m’a beaucoup aidé dans mon parcours vis-à-vis de ces questions de lire et d’écouter d’autres personnes en parler, donc j’avais envie de vous partager un petit peu mon parcours et de créer un outil pour rassembler plein de témoignages sur le sujet.

Si vous souhaitez participer je vous mettrais la liste des questions dans les annexes en fin d’article. Sur ce c’est parti !

1- Qui es-tu ?

Donc moi je m’appelle Alistair, j’ai 22 ans, je suis comédien, auteur et youtubeur, et je suis passionné par la cuisine.

2- Quel est ou quels sont ton ou tes handicap·s ?

Principalement moi je suis autiste, mais évidemment aujourd’hui c’est pas ça qui nous intéresse vraiment, et j’ai des douleurs chroniques, notamment au niveau articulaire, et c’est pour ça que j’utilise des aides à la mobilité.

3- Quels aident à la mobilité tu utilises / tu as utilisé ?

J’ai commencé en utilisant une béquille pour environ trois mois, après j’ai utilisé une canne pendant un peu plus d’un an, et là depuis un mois et demi j’utilise un rollator, donc un déambulateur avec des roues.

4- A quel moment tu as commencé à utiliser chacune d’entre elles ? Pourquoi ?

Alors en fait moi je me suis bloqué le dos un jour, donc j’avais beaucoup de mal à me lever, m’asseoir, marcher, tout ça.

Sauf que le problème c’est que j’avais partiel le lendemain matin donc il fallait très vite que je trouve une solution pour réussir à me déplacer jusqu’à ma salle d’examen, et il se trouve qu’il y avait des béquilles qui traînaient dans un placard chez moi, pour une raison que j’ignore, et donc j’en ai pris une et je suis parti à la fac comme ça.

A ce moment-là je pensais que c’était juste temporaire, que j’avais fait un faux mouvement, mais en fait la douleur n’est jamais partie ! Et au fil des semaines j’ai commencé à avoir mal dans de plus en plus d’articulations.

Et du coup au moment où j’ai compris que ce n’était pas quelque chose de vraiment temporaire, et que c’était parti pour rester pour un temps indéterminé, voire pour toute ma vie, j’ai décidé d’acheter une canne parce que ça me permettait de la plier, de la ranger dans mon sac et ça mobilisait moins mon épaule.

Et assez récemment j’ai décidé d’acheter un rollator parce que pour l’instant je peux pas acheter de fauteuil roulant, j’en reparlerai, mais du coup c’est très difficile pour moi de rester debout, et en plus la canne ne soutient que d’un côté donc c’est pas très équilibré. Et du coup j’ai cherché une aide qui me permette de m’asseoir quand j’en ai besoin et de mettre moins de poids sur mes jambes quand je marche et c’était idéal. Et en bonus c’est aussi vachement pratique pour transporter des choses, faire des courses ,etc., vu qu’il y a un sac qui est intégré dedans.

5- Qu’est-ce qui fait que tu choisis d’utiliser un aide ou une autre ?

Du coup j’ai un peu répondu dans la question précédente, mais maintenant que j’ai mon rollator j’utilise quasiment plus ma canne. C’est vraiment beaucoup plus confortable pour moi d’avoir le rollator pour marcher et pour prendre les transports en commun, qui dans ma ville sont très accessibles.

Je pense que si je devais aller dans un lieu qui est difficilement accessible, je réutiliserais peut-être ma canne. Parce que par exemple c’est tout à fait possible de prendre des escaliers avec une canne, même si après pour mon corps c’est difficile, mais l’aide à la mobilité le permet, alors que le rollator c’est vraiment pas possible.

6- Quels sont les effets positifs de tes aides sur ton quotidien ?

Mes aides m’aident beaucoup à réduire la douleur, ce qui est évidemment très positif pour moi. Même avec j’ai pas une mobilité énorme, si je marche plus d’un kilomètre ça commence à devenir compliqué, mais c’est suffisant pour pouvoir prendre les transports en commun, aller voir des ami·e·s, faire les courses, ce genre de choses.

Et occasionnellement je me permets de marcher un peu plus longtemps que ça pour faire une promenade avec des ami·e·s ou mon copain, mais je peux pas le faire très souvent.

En plus de tout l’aspect douleur, les aides à la mobilité m’aident aussi beaucoup à sortir de chez moi parce que j’ai moins peur d’avoir mal, et des fois la peur de plus réussir à se déplacer ou d’avoir très mal quand on sort empêche autant de sortir que la douleur elle-même en fait.

7- Quels sont les effets négatifs de tes aides sur ton quotidien ?

J’ai l’impression qu’aujourd’hui il n’y a plus vraiment d’effets négatifs ? Évidemment il y a les problèmes d’accessibilité, des lieux où c’est peu ou pas possible d’aller avec les aides à la mobilité, mais de toute façon c’est des lieux où sans les aides j’aurais quand même mal et des difficultés à me déplacer, et en plus c’est pas la faute des aides en elle-même.

Au début comme aspects négatifs pour moi il y avait la peur du regard des autres, et la peur d’avoir des questions déplacées, ce qui malheureusement arrivent. Mais avec le temps c’est quand même quelque chose à laquelle je m’habitue et qui me fait moins peur donc ça va mieux pour moi.

Et sinon pour moi l’autre difficulté c’est de prendre le temps et l’énergie de choisir tous les jours. Ce que j’aimais beaucoup avec la canne, et que j’ai perdu avec le rollator, c’est que je l’avais toujours sur moi. Comme elle était pliable, elle était au fond de mon sac et je pouvais la sortir dès que j’en avais besoin. Alors que quand j’utilisais la béquille, ou maintenant le rollator, ben j’étais obligé de choisir : soit je sors avec, soit je sors sans.

Mais avec le temps forcément je connais un peu mieux mes besoins et mes limites donc c’est plus facile de prendre la décision. Et en vrai à ce stade je sors quasiment jamais sans une aide à la mobilité, donc la question se pose moins.

8- Est-ce que tu as l’impression que ta relation à tes aides a évolué avec le temps ?

Comme j’ai dit pour moi effectivement ça se simplifie vraiment avec le temps. Au début je trouvais ça vraiment effrayant de passer de la béquille à la canne, parce que ça faisait beaucoup plus « vieux ». Mais finalement je suis très content de l’avoir acheté, et elle m’a beaucoup aidé, et elle était mieux que la béquille pour moi.

Et j’ai eu un peu la même chose avec le rollator. Ca fait plusieurs mois que j’ai des ami·e·s qui me disent : « Ah peut-être que ça ça pourrait t’aider. » et que j’appréhendais parce que j’arrivais pas à m’imaginer avec et aujourd’hui je suis hyper content de l’avoir.

9- As-tu des projets vis-à-vis de tes aides ?

J’aimerais avoir un fauteuil roulant manuel actif, c’est-à-dire qu’on pousse soi-même.

Quand j’ai eu le rollator, j’avoue que ça m’a fait un peu hésiter parce que ça remplit pas mal des conditions du fauteuil tout en étant un peu plus simple en termes d’accessibilité, je trouve. Et aussi ça répartie l’effort sur les bras et les jambes, là où dans le fauteuil c’est uniquement les bras qui travaillent. Ce qui, pour moi, est un peu plus difficile et douloureux.

Si j’avais une maladie stable je me contenterais peut-être du déambulateur, je sais pas. Mais c’est pas le cas, et je sais que mon état est susceptible de se détériorer dans le futur.

Or acheter un fauteuil c’est très long, c’est très cher, là ça fait un an que j’essaye d’en acheter un pour vous donner un ordre d’idée. Et en plus de ça, il faut aussi du temps et de la pratique pour bien le maîtriser et être autonome dedans. Donc je veux pas attendre le jour où je serai pas capable de faire sans pour commencer les démarches. Et en commençant les démarches maintenant, je me dis que le jour où j’en aurais vraiment besoin, j’aurai le matériel et les compétences pour être autonome tout de suite.

10- Est-ce que tu as quelque chose à dire ou conseiller à une personne qui souhaiterai commencer à utiliser des aides à la mobilité ou en changer ?

Une fois j’avais lu un tweet de Calvin Arium, qui est par ailleurs un super bédéiste en fauteuil dont je vous recommande chaudement le travail, et il disait, en gros : « Si vous vous demandez si vous avez besoin d’aides à la mobilité, c’est que oui. » Et je trouve ça très vrai.

Y a pas mal de gens qui se disent : « Ah je pense à peut-être utiliser une aide à la mobilité mais je sais pas si j’en ai vraiment besoin. » Mais globalement les aides à la mobilité, si on n’a pas de problème de mobilité, ça aide pas du tout.

C’est pas plus simple de marcher avec une canne, ou de se déplacer en fauteuil, que de marcher tout court si on n’a pas de douleur, de problèmes de mobilité, ou de problèmes d’équilibre. C’est même plutôt l’inverse.

Donc si en regardant des aides à la mobilité vous vous dites : « Ah ça j’ai l’impression que ça pourrait m’aider. » C’est probablement que vous avez des problèmes de mobilité et que, effectivement, c’est susceptible de vous aider.

Et si ça vous aide d’une manière ou d’une autre, quelle qu’elle soit, vous avez raison de l’utiliser. Il n’y a pas de : « Ca m’aide, mais quand même je pense que je suis pas assez handicapé pour ça. » Si ça vous aide, c’est la seule chose qui compte.

Et mon deuxième conseil c’est de suivre, lire et discuter avec des personnes qui utilisent des aides à la mobilité. Ca aide vraiment à pouvoir se projeter et avoir moins peur et moins honte et en plus c’est sûrement elles qui auront les meilleurs conseils pour vous.

Conclusion

Voilà pour ce tag !

Si cette vidéo vous a plu pensez à lui mettre un pouce bleu et à la partager autour de vous.

Si vous utilisez des aides à la mobilité et que vous voulez vous aussi faire ce tag pour partager votre expérience, vous pouvez le faire sur n’importe quel réseau social avec le hashtag #MobilityAidTag. Vous pouvez m’identifier dessus si vous voulez, et si jamais vous ne voulez pas faire un post sur vos propres réseaux sociaux vous pouvez aussi le faire dans les commentaires.

Si jamais vous avez des questions, n’hésitez pas non plus dans les commentaires, je serais ravi d’essayer de vous répondre.

Et avant de partir, si vous avez encore une minute, vous pouvez passer sur mon Utip. C’est le site où vous pouvez soutenir mon travail et cette chaîne soit en faisant un don, soit via ma boutique où il y a tout un tas de choses.

Sur ce je vous souhaite une bonne fin de journée et à dans deux semaines !

Annexes

Liste des questions :

  1. Qui es-tu ? (prénom, pronom, âge, hobby, autre…)
  2. Quel est ou quels sont ton ou tes handicap·s ? (tu peux nommer tes diags ou pas, depuis combien de temps tu es handicapé, quels sont tes symptômes…)
  3. Quels aident à la mobilité tu utilises / tu as utilisé ?
  4. A quel moment tu as commencé à utiliser chacune d’entre elles ? Pourquoi ?
  5. Qu’est-ce qui fait que tu choisis d’utiliser un aide ou une autre ? (soit celle que tu utilises par rapport à d’autres options, soit si tu en utilises plusieurs dans quel contexte tu choisis quelle aide)
  6. Quels sont les effets positifs de tes aides sur ton quotidien ?
  7. Quels sont les effets négatifs de tes aides sur ton quotidien ?
  8. Est-ce que tu as l’impression que ta relation à tes aides a évolué avec le temps ? (par exemple c’est devenu plus facile à vivre, ou au contraire plus pesant)
  9. As-tu des projets vis-à-vis de tes aides ? (nouvelles aident que tu voudrais avoir, amélioration que tu voudrais faire avec celles que tu as actuellement… que ce soit réaliste ou pas)
  10. Est-ce que tu as quelque chose à dire ou conseiller à une personne qui souhaiterai commencer à utiliser des aides à la mobilité ou en changer ?

Calvin Arium que je mentionne dans la vidéo : https://linktr.ee/deadeye_cyborg

Des vidéos sur les aides à la mobilité :

Les aides à la mobilité que j’utilise :

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