Fier d’être handicapé ?

Cet article est une retranscription de cette vidéo :

Bonjour et bienvenue sur ma chaîne, c’est H Paradoxæ et ce mois-ci c’est le mois de la fierté handicapée ! (Note : Cette vidéo a été posté en Juillet) Vous ne le saviez pas ? C’est pas grave, moi non plus, je l’ai appris y a deux jours. Et grâce à ça, maintenant, j’ai une super excuse pour vous parler de son rapport à soi quand on est handicapé·e et ça, c’est pas pour nous déplaire.

Si vous ne me connaissez pas, bonjour, bienvenue, je m’appelle Alistair et comme vous l’avez peut-être deviné je suis handicapé pour… plein de raisons. Et en général sur cette chaîne je fais du contenu qui s’adresse à tout le monde pour vulgariser ce qu’est le handicap en général et parfois l’autisme en particulier.

Mais aujourd’hui comme vous l’aurez peut-être deviné il s’agit plutôt d’une vidéo que je fais en tant que personne handicapée pour les personnes handicapées. Ceci étant dit, avoir entendu ce genre de propos avant que je comprenne moi même que j’étais handicapé, ça a vraiment aidé à ce que ce soit plus facile et moins douloureux pour moi. Donc si vous n’êtes pas handicapé·e, vous pouvez rester quand même, ça peut toujours servir.

Aujourd’hui j’aimerais parler de la notion de fierté handicapée du coup, parce que je comprends que c’est un concept qui est peut-être un petit peu étonnant. Mais plus généralement j’aimerais parler du fait de s’aimer, ou pas, quand on est handicapé·e et de notre rapport à nous vis-à-vis du handicap.

Il y a toute une partie de la communauté des personnes handicapées qui parle souvent d’être fier·e d’être handicapé·e, de s’aimer en tant que personne handicapée, voire même d’aimer son handicap, et plus généralement du fait qu’être handicapé ce n’est pas forcément quelque chose de complètement négatif en soi, que ce n’est pas forcément une mauvaise chose etc.

Et en face de ça il y a aussi tout un tas de personnes handicapées qui considèrent que ce genre de discours ont tendance à minimiser la difficulté que c’est d’être handicapé, la douleur que ça peut être et que ça invisibilise le fait que, pour eux, ce n’est pas forcément souhaitable d’être handicapé·e.

Et honnêtement ben… il y a du vrai dans ces deux choses pour moi et aujourd’hui j’aimerais essayer de parler de comment ces deux points de vue s’articulent ensemble dans mon vécu.

Ca veut pas dire qu’il n’y a qu’une seule manière de vivre le fait d’être handicapé et il ne s’agit vraiment pas du tout pour moi de dire ce qu’on doit ou ce qu’on ne doit pas ressentir par rapport à ses handicaps. Mais je pense que c’est important d’en parler, et d’en parler en nuances et du coup j’ai envie d’essayer de m’exercer aujourd’hui à parler un petit peu de ces sentiments que j’ai moi, et j’espère que peut-être ça pourra aider certaines personnes à comprendre et en parler mieux pour elle-même.

S’aimer malgré, avec, ou grâce à son handicap ?

Pour moi je pense que c’est déjà important de différencier « S’aimer ou être heureux malgré son handicap », « S’aimer ou être heureux en tant que personnes handicapée », et « Aimer ou être heureux d’être handicapé·e » ou « Aimer son handicap ».

S’aimer ou être heureux malgré son handicap, ça veut dire qu’on s’aime et qu’on est heureux mais qu’on considère que ce serait + le cas si on n’était pas handicapé·e par exemple si je me disais : « Je suis heureux mais je pense que si je n’étais pas autiste je serai encore plus heureux. » Ou alors : « Je m’aime bien, mais je pense que si je n’avais pas de douleurs chroniques je m’aimerais encore plus. »

S’aimer ou être heureux en tant que personne handicapée ça voudrait plus dire qu’on s’aime et qu’on est heureux comme on est là, et ça inclut le fait qu’on est handicapé·e. Ca peut vouloir dire qu’on ne pense pas qu’on serait plus ou moins heureux si on était valide. Ca peut aussi vouloir dire qu’on n’en sait rien. Par exemple ça serait le cas si je me disais : « J’aime la relation que j’ai avec cette personne et je sais que le fait que je suis autiste fait partie de ma relation avec cette personne et j’aime cette relation comme ça. Peut-être que si je n’étais pas autiste on serait ami quand même, peut-être pas, peut-être de manière différente, mais en tout cas pour l’instant c’est comme ça et j’aime ça comme ça. »

Et enfin dire qu’on est heureux d’être handicapé·e ou qu’on aime notre handicap, pour moi ça voudrait dire qu’on considère que notre handicap contribue activement à notre bonheur ou à notre amour propre. Par exemple si je disais : « Je pense qu’avoir des douleurs chroniques ça a changé ma vision de telle et telle chose et je pense que ce changement là fait de moi une meilleure personne, une personne plus épanouie, donc je suis content d’avoir des douleurs chroniques parce que ça a permis ça. »

Et je pense sincèrement que parmi ces trois relations au handicap il n’y en a pas une qui est fondamentalement meilleures que les autres, mais surtout je pense qu’elles ne sont pas incompatibles les unes avec les autres en fait.

Personnellement, d’une manière générale, je suis assez heureux dans la vie et j’ai plein de choses épanouissante dedans. Et mes handicaps ont tellement changé ma vie et ont tellement de place dans ma vie, que je vois pas comment je pourrais être heureux de ce que j’ai maintenant sans que le handicap fasse partie de ce bonheur là. Du coup je pense que principalement je suis heureux et je m’aime *en tant* que personne handicapée. Parce que j’ai l’impression et je considère que mes handicaps sont indissociables de comment j’ai construit mon bonheur, ça fait partie du lot.

Mais ça n’empêche pas du tout qu’il y a, oui, des moments où je me dis : « J’aurais mieux profité de cette relation ou de ce moment ou de cette activité si j’avais pas été handicapé. » Quand je dis que je suis heureux en tant que personne handicapée, que je m’aime en tant que personne handicapée et que pour moi mon handicap n’est pas forcément quelque chose d’exclusivement négatif ça ne veut pas dire qu’il n’y a pas des moments où je préférerais que ce soit autrement. Évidemment il y en a. Et pour moi on peut tout à fait dire qu’on est heureux en tant que personne handicapée tout en admettant que des fois il y a des moments où c’est plutôt malgré le handicap parce que à ce moment là ça nous pèse, ou c’est difficile.

Et tout ça n’est même pas contradictoire avec le fait d’aussi aimer nos handicaps des fois ! Il y a des fois où je suis sincèrement content d’être autiste ou malade chronique. Où j’ai l’impression que les capacités que j’ai à faire des choses qui me rendent heureux sont directement liées au fait que je suis handicapé.

J’ai l’impression que des fois (et je m’exclus pas de cette critique) on créé un peu des espèces de camps où d’un côté si on dit qu’être handicapé des fois c’est triste et c’est douloureux, et bien c’est mal, on donne une mauvaise image du handicap, et de l’autre que si on est content avec nos handicaps ou même qu’on est content de nos handicaps et bien ce serait idéaliser le handicap et minimiser les côtés négatifs. Et pourtant dans mon expérience, et j’ai l’impression dans celle de pas mal de personnes handicapées de mon entourage, ces deux pôles-là cohabitent simultanément en permanence.

Je suis constamment simultanément content d’être handicapé, content de qui je suis et de où j’en suis et simultanément il y a des choses qui sont difficiles et qui sont douloureuses parce que je suis handicapé.

Et le validisme dans tout ça ?

Tout ceci étant dit, si tout ce que je viens de dire pourrait peut-être suffire à parler de handicap dans un monde idéal, je crois que dans la pratique c’est quand même un peu différent. Et c’est là aussi que, pour moi, intervient la notion de fierté.

Dans la pratique, socialement, on présente toujours le handicap comme quelque chose de triste et nul au mieux, et au pire comme quelque chose de carrément mauvais, où on présente les personnes handicapées comme malveillantes ou néfastes d’une certaine manière.

Et par dessus ça, il y a beaucoup de personnes handicapées qui soit grandissent sans savoir qu’elles sont handicapées soit grandissent en sachant qu’elles sont handicapées mais à qui on va quand même faire comprendre que quelque part leurs symptômes et leurs difficultés ça reste un peu leur faute et qu’elles pourraient faire un effort. Et face à ça forcément il y a deux choses qui se passent.

D’une part beaucoup de personnes vivent leurs symptômes et leurs difficultés comme une culpabilité à porter, et se disent qu’elles sont un poids, qu’elles pourraient faire mieux, qu’elles devraient faire plus d’efforts, qu’elles sont juste timides ou feignantes (ou les deux) quelles sont nulles, qu’elles sont ratées, etc.

Et d’autre part quand des personnes deviennent handicapées ou découvrent qu’elles sont handicapés, c’est tout de suite quelque chose de très effrayant, parce qu’elles ont toujours associé le fait d’être handicapé·e au malheur, d’une manière ou d’une autre.

Et dans ce contexte là, c’est vraiment important d’expliquer qu’on peut être handicapé·e et heureux, handicapé·e et s’aimer, handicapé·e et être aimé·e, etc.

Parce que tant que le handicap sonne comme une malédiction c’est beaucoup plus difficile d’admettre qu’on est handicapé·e, d’accepter qu’on est handicapé·e, et donc c’est beaucoup plus difficile de se rendre compte qu’on n’est pas responsables de nos symptômes, qu’on n’est pas coupables de nos symptômes, et d’avoir les aides et les soutiens qui sont nécessaires à notre vie.

En ce sens même si je suis tout à fait d’accord qu’il est évidemment important de parler de souffrances et difficultés, il est aussi important d’affirmer que le handicap ce n’est pas la fin de la vie, ce n’est pas la fin du bonheur. Parce que cette connaissance là est indispensable pour dépasser la peur d’admettre que l’on est handicapé·e.

Et face à un environnement aussi hostile à l’idée que les personnes handicapées puissent être épanouies, et parfois hostile à notre épanouissement tout court, un certain nombre de personnes handicapées vont effectivement développer un sentiment de fierté.

Je dis que je suis fier d’être handicapé non pas parce que je suis responsable de mes handicaps et qu’ils me rendraient meilleur, mais parce que j’ai grandi en pensant que j’étais nul, et feignant, et bizarre, et raté, et que j’ai failli en mourir, et que j’ai eu mal et que j’ai mal et que j’aurai toujours mal. Mais que dans tout ça, à un moment donné, j’ai rencontré des personnes handicapées qui m’ont offert leur amour, et leur savoir, et leur expérience et qui m’ont intégré dans leur communauté. Et que c’est en réalisant et en admettant que j’étais handicapé que j’ai pu, avec leur aide, construire le bonheur qui est le mien aujourd’hui, et que je peux aujourd’hui tendre la main à d’autres pour en arriver là.

Quand je dis que je suis fier d’être handicapé, je ne dis pas que je suis fier de mes handicaps, de mes maladies, ou de mes conditions en elles-mêmes, mais plutôt je dit que je suis reconnaissant que la communauté handicapée ait été là pour moi et que je suis fier de vivre à leurs côtés aujourd’hui, et que j’ai envie que le bonheur que j’ai construit avec elleux soit visible, parce que je sais que c’est le bonheur visible des autres avant moi qui m’a sauvé.

Peut-être que c’est niais je sais pas, mais en fait… j’aime vraiment beaucoup la communauté handicapée. Et j’aime vraiment beaucoup les personnes handicapées. Et j’aime vraiment beaucoup que tout ce groupe là de personnes merveilleuses m’ait permis d’être là aujourd’hui, et… j’ai l’impression que c’est important de le dire.

Et je veux pas qu’on méprenne ce bonheur, et cet amour, et cette gratitude que j’ai pour un déni de la difficulté que c’est d’être handicapé. Parce que je sais qu’il y a certaines personnes handicapées qui ne se sentent pas à l’aise auprès d’autres personnes handicapées et dans la communauté handicapé parce qu’elles ont ce sentiment justement que notre amour et notre fierté est une espèce de déni de la difficulté et de la souffrance alors que pour moi, non, au contraire, c’est les deux revers d’une même pièce en fait.

Encore une vidéo où Alistair essaye de parler d’émotion et du coup c’est un peu le bordel… Je vais m’arrêter là du coup.

Outro

Ca me ferait très plaisir si dans les commentaires vous parliez de ça, et de ce que ça représente pour vous et de ce que peut être vous ressentez vis-à-vis de votre handicap.

Si ce que j’ai dit était intéressant, ben, hésitez pas à laisser un pouce bleu sur la vidéo et à la partager autour de vous.

Et avant de partir si vous avez encore une minute vous pouvez passer sur mon uTip c’est le site où vous pouvez soutenir mon travail et cette chaîne, soit en faisant un don soit ne passant sur ma boutique où il y a tout un tas de choses et notamment il y a des zines qui sont écrits par des personnes handicapées si ça vous intéresse.

Sur ce je vous souhaite une bonne fin de journée et à dans deux semaines !

Annexes

[EN & FR] Regardez le #DisabilityPrideMonth et #MoisDeLaFiertéHandi
[FR cc] Une vidéo de Vivre Avec sur « Je ne veux pas devenir valide (et ça n’est pas grave) » : https://www.youtube.com/watch?v=b1DjcOmnq6Y