Sondage sur les erreurs diagnostics chez les personnes handicapées et/ou malades chroniques
Ce questionnaire a été ouvert du 1er septembre au 23 septembre 2020. Il a été diffusé sur internet, notamment par les réseaux sociaux, les miens d’abords, et puis partagé par d’autres internautes.
L’objectif était de voir la proportion de personnes handicapées et/ou malades chroniques ayant fait face à des erreurs diagnostiques avérées. Les erreurs diagnostiques avérées sont ici les cas où les conclusions officielles de plusieurs médecins se contredisent : on sait donc avec certitude qu’au moins l’un des médecins a commis une erreur diagnostique.
Évidemment, nombre de situations d’erreurs diagnostiques ne sont pas comptabilisées ainsi, car elles sont incertaines, la proportion réelle de personnes ayant été victimes d’erreurs diagnostiques dans cette population est donc vraisemblablement plus élevée que ce que nous sommes à même de constater avec certitude ici.
Les situations ayant été comptabilisées comme des erreurs avérées dans ce questionnaires sont les suivantes :
- La personne a reçu un diagnostic officiel. Un·e autre médecin a ensuite affirmé que la personne n’était pas concernée par ce même diagnostic.
- Un·e médecin a affirmé à une personne qu’elle n’était pas concernée par un diagnostic. Ce diagnostic lui a ensuite été posé par un·e autre médecin.
- Un·e médecin a affirmé à une personne qu’elle n’avait aucun trouble, aucun handicap. Un diagnostic pour un trouble et/ou handicap a plus tard été posé à la personne par un·e médecin.
- Un·e médecin a affirmé à une personne qu’elle n’avait pas de trouble physique et que ces symptômes étaient uniquement psychologiques. La personne a ensuite reçu un diagnostic pour un trouble physique.
- Plusieurs médecins ont des affirmations qui ne peuvent être compatibles entre elles, sans que la personne sache réellement qui fait erreur.
Les situation où un·e médecin émet une opinion par rapport à un diagnostic, dit qu’iel pense ou ne pense pas que la personnes est concernée par ce diagnostic, mais prescrit néanmoins des examens afin d’en être sûr·e, et dont les tests montre qu’iel s’est trompé·e, ne sont pas comptabilisées comme des erreurs diagnostiques. Seul les situation ou l’affirmation erronée est le « fin mot » d’un·e médecin sont comptabilisées. Il est à noter néanmoins que ces situation peuvent causer des retards de diagnostic conséquents.
1055 personnes ont répondu au sondage.
J’ai supprimé les réponses contenant des affirmations contradictoires, par exemple les personnes ayant coché « je n’ai pas vu de médecin pour mon trouble » et « un médecin ça m’a dit cela pour mon trouble », estimant que ces réponses devait être du soit à des erreurs de remplissage, soit à une mécompréhension des questions et/ou des réponses, et n’était donc pas fiables. Toutes les réponses supprimées impliquaient des personnes ayant coché au moins une fois avoir été victime des situations décrites ci-dessus, ce tri a donc probablement baissé la proportion d’erreur diagnostic.
Après ce tri, le sondage contenait 997 réponses.
Sur ces réponses 227 était de la part de personnes n’ayant aucune démarche diagnostic aboutie. Soit parce qu’elle n’avait pas encore consulté de médecin, soit parce qu’aucun·e médecin ne leur avait encore affirmé « vous avez ceci » ni « vous n’avez pas ceci ».
Le sondage contient donc 768 réponses de personnes handicapées et/ou malade chronique que je vais désigner ici comme « ayant eu des démarches diagnostiques abouties ». Cela ne veut pas dire que leur processus global de diagnostic est fini, car ces aboutissement peuvent avoir été erronés et/ou elles peuvent avoir besoin de diagnostic pour d’autres conditions. Cela veut juste dire qu’elles ont reçu des réponses censées être définitive de la part du corps médical pour au moins une de leur condition.
Les chiffres :
- 83% des répondant·es ayant eu des démarches diagnostiques abouties ont vécu au moins une erreur diagnostique avérée.
- 17% des répondant·es ayant eu des démarches diagnostiques abouties n’ont pas vécu d’erreur diagnostique avérée, mais peuvent avoir vécu des erreurs diagnostiques qui ne sont pas encore vérifiée avec certitude.
- 85% des répondant·es ayant vécu au moins une erreur diagnostique avérée ont déclaré avoir vécu plusieurs situations d’erreurs. Cela ne veut pas forcément dire qu’iels ont vécu plusieurs erreurs, car une même erreur peut se manifester de plusieurs manières, mais cela veut dire que 85% d’entre elleux ont été à plusieurs reprise confronté·es a des erreurs diagnostique, la même, ou plusieurs. Ce qui pousse à penser que les erreurs ne sont pas des événements isolés dans les parcours des patient·es, mais des vécus récurrents.
- 59% des répondant·es ayant eu des démarches diagnostiques abouties ont été au moins une fois face à un·e médecin qui niait l’existence même d’une maladie ou d’un handicap chez elleux.
Le formulaire laissait en plus de cette question un espace facultatif de témoignages, les témoignages en questions sont retrouvable ici.
Ce questionnaire n’est pas exempt de biais, notamment de biais de sélection des participant·es : les personnes fréquentant d’autres personnes handicapées sur internets sont plus susceptible d’être celle en ayant eu besoin face à des erreurs diagnostic. Les chiffres étant néanmoins très élevés, ils restent significatif d’un problème : même si ils était 4 fois moins haut dans la population handicapées française dans son ensemble, ils resteraient alarmants, surtout sachant que la proportions d’erreurs diagnostiques dans ce questionnaire a toujours été évaluée au plus bas en cas de doute ou litige dans ce sondage.
Il est possible que j’ai donné des réponses contradictoires et je pense que d’autres personnes ont pu faire la même erreur : j’ai plusieurs maladies / troubles / conditions et n’ai pas vu de médecin pour chacun puisque les spécialistes sont surbookés dans ma région (ex : j’ai vu ma psychiatre habituelle, qui m’a adressé au centre de diagnostic autisme de ma région, malheureusement il faut plusieurs mois pour entrer sur liste d’attente, qui dure quant à elle un an dans le meilleur des cas. Malgré une confirmation de mes médecins habituels que je correspond au cadre de diagnostic de l’autisme, je ne considère pas avoir vu de médecin pour cette condition-là). En revanche j’ai bien considéré que mes médecins se contredisent quand l’un me dit que j’ai de l’endométriose, un autre dit que c’est le SOPK, un autre dit que c’est dans ma tête et le dernier dit que c’est ma maladie de la coagulation. Tout ça pour dire que je peux avoir faussé des réponses comme peut-être d’autres personnes, parce qu’on pouvait penser à des maladies différentes pour différentes question.
Oui c’est ce que j’ai imaginé ! Etant donné le contexte, je voulais être sûr de ne pas interprété les réponse floues dans un sens qui orienterait les chiffre d’erreur à la hausse, c’est pour ça que j’ai décidé de ne pas les compatabiliser, mais je pense que la majorité étaient des personnes en errance diagnostic pour une maladie et ayant vécu des erreurs diagnostic pour une autre.
Je pense qu’il serait plus pertinent de faire un questionnaire sur l’errance médicale, peut-être faudrait-il poser la question : « combien de temps en mois ou en années avez-vous mis à vous faire diagnostiquer votre handicap à partir du moment où vous avez cherché des réponses auprès de l’institution médicale » et/ou « combien de temps êtes-vous rester avec un mauvais diagnostique », ou autre pour montrer l’impact de l’erreur diagnostic (fin’ j’y ai pas bcp bcp réfléchi, mais je trouve que l’avis des médecins traitant est rarement pertinent en ce qui concernent les troubles neuro et psy et s’ils sont comptés parmi les erreurs de diagnostics cela rend les 83% d’erreur de diagnostic peut pertinents à leur tour, par ex, je me suis auto-diagnostiquée et j’ai été diagnostiqué très rapidement après alors que mon médecin traitant me croyait juste dépressive, car j’ai fait les démarches par moi-même et j’avais contact avec un psychiatre qui a pu me faire les ordonnances nécessaires, je n’ai pas eu d’erreur de diagnostic chez les spécialistes que je suis allée consulter, j’ai du mal à considérer qu’il y a eu erreur de diagnostic, même si mon médecin traitant ne me croyais toujours pas après que je lui ai apporté le diagnostic, c’est pour moi plus de la violence soignante qu’une erreur de diagnostic pourtant ça entre dans la première phrase des erreurs avérées de diagnostics).
Désolée c’est un peu brouillon :/