Masterpost : témoignages d’erreurs diagnostiques et de refus de soin

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Certains témoignages viennent de mon enquête sur les erreurs diagnostiques dont vous pouvez consulter les résultats ici.

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Tous les témoignages sont anonymes et postés ici avec l’autorisation des personnes concernées.

Tous les témoignages contiennent des mentions de violences médicales, d’autres avertissement de contenu seront ajoutés au cas par cas si besoin.

1 – Témoignage d’une jeune femme ayant un Syndrome d’Ehlers Danlos nié pendant 10 ans par ses médecins

J’ai le SED (syndrome d’Ehlers-Danlos) et j’ai commencé à ressentir ses effets à l’âge de douze ans, principalement les douleurs chroniques et les profondes fatigues. Pourtant, j’ai été diagnostiquée à l’âge de 22 ans. Dix ans d’errance médicale, principalement car cette maladie ne se diagnostique qu’après avoir écarté pas mal d’autres hypothèses, mais surtout car entre mes 12 et 18 ans, les médecins me prenaient pour une menteuse faisant mon intéressante, étant donné que sur leurs tests, ils ne voyaient jamais rien. Seulement, au lieu de dire “désolé.e, je ne trouve pas ce que vous avez, essayez un.e spécialiste dans un autre secteur”, on me disait “vous n’avez rien”. Ce qui est le plus “drôle”, c’est que mon psychiatre (qui me suit pour une maladie psy) a été le seul a me dire que mes douleurs venaient d’une maladie physique, car pour lui, des douleurs aussi fortes et handicapantes ne pouvaient pas venir d’un trouble psychique et qu’il me connait assez pour affirmer que je voulais plutôt me fondre dans la masse et non “faire mon intéressante”. Et c’est grâce à lui si j’ai finalement eu un diagnostique. Quand il a fini par remarquer que mes troubles du sommeil persistaient, mais qu’en plus il voyait que je devenais physiquement plus faible au fur et à mesure du temps, il a un peu perdu son sang froid, surtout quand je lui ai dit que j’en avait marre de chercher. Il m’a dit que si aucun médecin ne voulait prendre mon cas sérieusement, il allait faire en sorte que ce soit le cas. Il a donc appelé un de ses amis médecin, dont le frère travaille dans un hôpital plutôt réputé en médecine interne, et il m’a eu un rdv en moins de deux semaines. Et là je suis tombée face à un médecin si gentil, doux et prévenant que je n’en revenais pas après tout ce qu’il m’était arrivé. Il m’a ausculté avec énormément de douceur, stoppait à la moindre petite grimace et, contrairement à certains, m’a laissé garder tout mes vêtements, me demandant juste de montrer mes côtes durant dix secondes. Un mois plus tard, mon psy m’annonçait que grâce à mon dossier médical, aux questions et à l’auscultation, le médecin avait déterminé que pour lui, il y avait toutes les chances que ce soit une forme de SED. J’en ai pleuré de soulagement, j’entrevoyais la fin de toute cette souffrance morale – et parfois physique – et surtout, je connaissais déjà très bien la maladie, par la chaîne de Matthieu de Vivre avec, que je suivais depuis quelques temps en me disant que je me retrouvais beaucoup dans ce qu’il disait, et que j’avais peut-être une maladie similaire à la sienne. J’ai d’ailleurs ri bêtement et nerveusement en me disant que j’avais la réponse sous les yeux depuis tout ce temps. Le médecin, en plus d’un diagnostic, m’avait conseillé un spécialiste qui, malgré le fait qu’il soit un être épouvantable, a au moins fait en sorte que je sois officiellement reconnue en maladie grave par ma mutuelle et que j’ai les meilleures aides possibles. Ce qui est triste, c’est que même si je ris en pensant à tous ces médecins m’ayant qualifiés de menteuse, j’ai encore parfois leurs remarques en tête. Il m’arrive souvent, juste après une période de crise, de me dire “est-ce que j’ai pas un peu exagéré ? Est-ce que j’ai vraiment eu si mal que ça ?”, tout ça parce que j’ai toujours entendu l’un ou l’autre médecin dire à mes parents que j’étais juste perturbée émotionnellement, et que je devrais voir un psy. Heureusement j’ai été soutenue par mes parents, et ça me faisait sourire de voir la tronche des médecin quand iels leurs disaient que j’en voyait déjà deux, et que celleux-ci ne pensaient pas que mes problèmes étaient dus à une dépression ou une crise d’adolescence, avant de quitter leur cabinet. J’ai d’ailleurs fini, pour ma propre santé mentale, par m’écrire une note pour la fin de la crise en décrivant ma douleur et terminant toujours par “tu n’exagères pas Maurine, oui tu as vraiment mal et non tu n’étais vraiment pas capable de faire mieux”. Aujourd’hui, après trois ans, j’ai encore des conséquences de cette errance médicale, j’ai aussi peur qu’un jour on vienne me prouver qu’en fait je ne suis pas malade. Je sais que ça n’arrivera pas, mais j’ai connu tellement de médecins déterminés à faire comprendre à mes parents que je n’avais aucune maladie physique que ça reste une chose gravée en moi. Oh et une bonne chose en est ressortie. L’errance médicale de mon père, qui a duré presque quarante ans (il avait aussi 12 ans quand ses symptômes sont vraiment apparus), a aussi pris fin. Le SED est une maladie génétique et étant donné que plus je grandissais, plus mes symptômes ressemblaient aux siens, on a pu déterminer, grâce au même gentil médecin, que mon père avait la même maladie que moi. Ça commence à lui changer la vie, à lui aussi. En tout cas, on est deux personnes avec une maladie invisible a avoir souffert sous les remarques des médecins. Mon père avait arrêté de chercher depuis son mariage avec ma mère, il en avait marre de tourner en rond et voulait se consacrer à sa famille en arrêtant d’espérer et de remplir le compte en banque de personnes qui ne l’écoutaient pas. Il faisait juste de la kiné quand c’était trop pénible et suivait un traitement antidouleur avec notre doctoresse. Depuis mon diagnostic, j’ai une pensée constante pour toutes les personnes qui attendent le leur, et j’aide où je le peux. Je me suis beaucoup rapproché d’un ami en répondant à ses questions sur le SED et il est lui aussi enfin diagnostiqué et aidé médicalement ! À présent je suis heureuse, et bien plus en paix qu’avant, mais il aura fallu attendre un bon moment.

2 – Témoignage d’une personne autisme dont le diagnostic a été nié par les médecins avant et après sont diagnostic officiel

J’ai été diagnostiquée dans le spectre de l’autisme par un psychiatre spécialisé début janvier 2020. Avant ce diagnostic, j’ai fait un burn out et j’ai donc cherché à mieux me comprendre. Ma psy m’ayant parlé du haut potentiel intellectuel, j’ai passé un test de QI en juillet 2019. J’avais fait bcp de recherche sur le sujet et un peu sur l’autisme mais au début je ne me reconnaissais pas. Mais lors de l’ananmese avec la neuropsy, j’ai eu un gros déclic et je me suis autodiagnostiquée autiste mais sans lui parler. Le test de QI s’est mal passé, et les résultats encore pire. La neuropsy m’a félicité pour mon intelligence sans aller plus loin alors qu’à ce moment là j’étais épuisée et en quête de réponse. Selon elle, mon QI était trop hétérogène pour être interprétable mais elle s’est quand même permise de me dire que je n’étais pas autiste car je savais m’adapter. J’ai quand même décidé d’entreprendre des démarches diagnostiques avec ma psychologue (spécialiste de l’autisme chez les enfants). S’en est suivi une longue période de tests que j’ai trouvé insupportable. Je m’étais reconnue autiste mais il fallait encore que je prouve que je l’étais et en même temps j’étais torturée par les doutes, le sentiment d’imposture et l’impression que je ne souffrais pas assez pour être autiste. Un test a été un tournant, j’ai eu des résultats particulièrement faibles en réciprocité sociale et cette fois j’ai osé demander à ma psychologue d’être reçue par le médecin spécialiste. Avant, certains tests me semblaient absurdes notamment celui de reconnaissance des émotions sur les visages ou bien le fait de demander à ma famille ou mon compagnon de “fournir des preuves” de mes difficultés. Je trouvais ma psychologue trop prudente, presque suspicieuse mais à force elle a commencé à voir chez moi la partie immergée de l’iceberg. J’ai rencontré le psychiatre et il a été particulièrement à l’écoute, j’ai passé un dernier gros test avec lui et le diagnostic est tombé le 3 janvier 2020, j’étais bien autiste ! Mais les doutes n’ont pas arrêté là, ni la culpabilité de bénéficier du confort d’un diagnostic quand tant de personnes autistes beaucoup plus en difficulté que moi n’avait pas cette chance. J’ai aussi cherché plus loin les “comorbidites” et j’ai du insisté auprès d’une psychomotricienne pour qu’elle accepte de me faire passer un bilan. A sa grande surprise, elle a détectée chez moi une dyspraxie visuo-spatiale et j’ai pu avoir une remediation. J’ai ensuite cherché à vérifier un éventuel trouble d’attention et j’ai appelé une autre neuropsy. Quand je lui ai dit que j’étais autiste elle m’a conseillé de demander un deuxième avis au cas où et semblait suspicieuse. Je ne l’ai plus recontacté. Après mon diagnostic, ma psychologue m’a mise en contact avec une association pour m’aider à remplir mon dossier MDPH, mais quand j’ai dit que j’étais enseignante et que je conduisais, une femme de l’association m’a fait part de ces doutes quant au fait que j’étais autiste. J’ai obtenu la RQTH fin juin mais j’avais déjà repris le travail en mars. J’avais envoyé à l’époque mon certificat médical au rectorat en leur expliquant qu’une demande de RQTH était en cours. Ils ne m’ont tout simplement pas cru et ont refusé de prendre en compte mes difficultés en m’accusant de leur avoir fourni un faux certificat médical car “on voyait mal le tampon du medecin”. Lors de l’envoi de ma RQTH ils n’ont répondu à aucune de mes questions concernant mes droits en tant que personne en situation de handicap. J’ai du me débrouiller toute seule et j’ai perdu un temps précieux. J’ai pu avoir un médecin au bout du fil au bout de trois semaines d’appel quotidien. Je l’ai rencontré fin août et nous avons convenu d’aménagements. Lors de ma nouvelle affectation, la chef d’établissement a refusé l’ensemble de mes aménagements et j’ai eu alors honte d’avoir avoué que j’avais une RQTH. J’ai eu l’impression que ça ne servait à rien. J’hésite pour mes précédentes affectations à le cacher car cela me rend vulnérable et je suis traitée à chaque fois avec trop de mépris. Le chemin reste long pour l’inclusion des personnes en situation de handicap mais aussi pour mettre fin à l’ère du soupçon pour les personnes dont le handicap est invisible. Voilà mon parcours diagnostic!

3 – Témoignage d’une adolescente avec une dépression et des troubles du comportement alimentaire, aujourd’hui en suspicion d’autisme, dont on a nié les troubles pendant des années

A l’âge de 12 ans j’ai développé une dépression qui s’est manifestée par des symptômes physiques (maux de ventre, nausée,…), ainsi qu’une phobie scolaire. J’ai consulté des médecins, vu l’infirmière scolaire une dizaine de fois et tout le monde était d’accord que les manifestations physiques étaient psychosomatiques mais personne n’a rien fait car “c’est l’adolescence”. Ma phobie scolaire a été rejetée par un psychiatre car je ne remplissais pas toutes les cases. A 15 ans j’ai développé un TCA (anorexie ensuite anorexie-boulimie). Les premières années aucun médecin ne m’a cru car mon poids n’était pas alarmant. On m’a dit que j’avais perdu l’appétit car j’étais trop anxieuse, trop timide et dans une petite phase dépressive d’adolescence. Il a fallut que je sois dans un état physique critique pour que l’on me prenne au sérieux et me pose enfin le diagnostic et le traitement. Une psychiatre m’a même dit que si je refusais d’aller à l’école et que je ne mangeais pas c’était pour être différente de ma sœur jumelle. J’ai insisté que non et donc elle a interprété ma défensive comme étant la preuve qu’elle avait raison. J’ai vu d’innombrables psychologues, neuropsy, psychiatre etc. Très souvent ils s’accordent à dire que je suis “trop timide” “trop anxieuse” “manque de confiance en soi” etc pour expliquer mes difficultés et qu’avec “une thérapie et de l’hypnose ça ira”. Cela fait plus de 10 ans que j’ai une psychothérapie et mes difficultés ne s’améliore pas… car je n’ai pas de troubles anxieux, j’ai relativement confiance en moi, je ne suis pas timide…

4 – Temoignage d’une personne autiste dont les parents ont consulté dans la petite enfance et qui n’a été diagnostiquée qu’à l’âge adulte

TSA (qui induit chez moi TDAH, multidys, trouble de l’intégration sensorielle et autres), ‘hpi’, potentiel SED avec tableau d’endométriose et d’asthme, dépression chronique, plusieurs formes d’anxiété dont TOC, phobie sociale, anxiété sévère Vers 4-5 ans, mes parents m’ont emmenae voir an psy parce qu’on me trouvait bizarre et intenable (TSA, TDAH). Verdict de la psy : enfant normal, très en avance sur certains points, très en retard sur d’autres. Mes parents n’étaient pas satisfaits mais n’ont pas vraiment été chercher plus loin. Du coup ils étaient imperméables aux difficultés dont je leur faisait part en grandissant. Pour eux j’étais hypocondriaque, je m’écoutais trop et faisais aucun effort. Je suis arrivae à compenser comme j’ai pu jusqu’en fac où c’était juste trop (les bruits de l’amphi, l’accumulation pendant des années, la charge de travail etc). J’ai fait un genre de ‘regression autistique’ (il me semble qu’il y a un plus joli mot maintenant mais il m’échappe). Je suis donc allae voir an psy du CRA une fois la période de ‘régression’ passée, suite a des découvertes sur les TSA récemment faites qui m’ont fait dire ‘ah, je crois que je tiens un truc’. Le diagnostic tombe : je suis autiste et très probablement hpi.

5 – Témoignage d’une jeune femme avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos (cw: antisémitisme, shoah)

J’ai 20 ans et je suis atteinte du Syndrome Ehlers Danlos type hypermobile (diag officiel depuis janvier 2020). En 2017/2018, avec ma famille, on a découvert ce syndrome, qui, curieusement, reprenait tout ce que je vivais (douleurs omniprésentes, hyperlaxité, subluxations, etc etc etc (c’est une conjonction d’énormément de symptômes, ce qui rend difficile le diag, les SEDistes sont souvent diag tardivement (~25 ans) On a donc été voir mon médecin traitant qui nous a dit qu’il connaissait la maladie mais n’était pas spécialisé et préférait nous emmener voir quelqu’un qui (normalement) s’y connaissait. Fin d’année 2018, après 3 heures de route, nous voilà donc à Nantes. On rencontre un médecin spécialisé dans les maladies rares. Il est de suite très froid (nous sommes mon frère et moi dans la salle pour être vus par le médecin, comme nous le disait la secrétaire au téléphone, et ça ne lui plaisait pas). S’ensuit un bref questionnaire a mon frère. A la fin de celui-ci, il nous dit que de toute façon tout le monde se diag SED en ce moment, que c’est une mode, et que c’est sûrement pas ça qu’on a. Avant de partir, ma mère lui précise quand même que je suis hyperlaxe, critère essentiel pour un SED hypermobile, ainsi que d’autres symptômes assez troublants. Il me demande de lui montrer ça, ce que je fais. Il parait surpris, se ravise, puis dit que, oui, les SED existent, mais que bon… voilà quoi (en gros il avouait là qu’il n’y connaissait rien). Puis il rajoute ce qui me suivra sûrement toute ma vie : « Je comprends que vous ayez des douleurs, mais vous savez, faut prendre votre mal en patience, comme les juifs pendant la terrible 2nde guerre, il faut penser à eux, ils étaient forts, ils supportaient. » On est ressortis de là hébétés, énervés, et profondément déçus du corps médical. On a finalement pris un RDV avec un spécialiste de la maladie que nous avons découvert plus tard (le docteur Mazaltarine à Nantes si ça peut en aider certain•e•s), qui lui est d’une douceur incroyable et m’a bien indiqué qu’il n’y avait même pas de doutes possibles sur le diagnostic.

6 – Témoigagne d’un homme avec une tumeur neuro-endocrine du pancréas, niée pendant des années

Toujours eu des problèmes de ventre. Puis un jour crise de douleur extrêmement forte qui fut la première d’une longue lignée de crises plus forte les unes que les autres. On ne m’a pas pris au sérieux. Au bout d’un moment mon médecin a bien voulu entendre que j’avais mal. Sa réponse fut de me dire que c’était rien et de me donner du spasfon (j’en ri encore). Puis au bout de 2ans il a entendu que j’avais reellement mal. Sa reponse “bon… cest peut être juste un ulcère a lestomac” aucun examen pour surveiller mais sur de lui j’ai eu un traitement lourd pour un jeune de 18ans. Avec etonnement le traitement n’a pas marché jai donc demandé à au moins passer des examens parceque à subir des crises de douleur intense depuis 3ans il y avait un problème qui devait être pris au sérieux et clairement ce n’était pas le cas. Mais étant persuadé que javais un ulcère qui ne se soignait pas jai eu enfin mon papier pour aller voir une gastroanterologue. Malheureusement les crises mélangé au stress et au rythme effréné de la fac m’ont mené à faire de multiples allés retour aux urgences. Cest a ce moment la que un médecin m’a dit “si vous aviez un ulcere a lestomac depuis le temps, vous seriez mort”. Jai 18ans. J’ai mal a en avoir les larmes de douleur et la respiration impossible. Je suis seul. Mais retour a la case départ avec juste de la codéine (que je ne supporte pas ce qui ma donc conduit aux urgences 2j plus tard car je délirais en plus de la douleur). J’ai finalement rencontré ma gastroanterologue qui est la première medecin a m’avoir dit “je ne sais pas ce que vous avez mais je vous crois”. En 3ans elle fut la première a prendre le temps d’écouter mes symptômes et de me prendre au sérieux. J’ai passe un nombre incalculable d’examens. Je suis a plus de 4ans et demi de maladie et on vient de trouver il y a quelques semaines la cause de ma douleur : tumeur neuro endocrine du pancreas. La tumeur se nécrose me créant des pancréatites qui cause mes crises de douleur. Cela fait plus de 4ans que je suis malade et aucun médecin ne m’a pris au sérieux pendant des années avec toutes les theories les plus farfelu qui se contredisaient : allergie alimentaire, ulcere a lestomac, problème d’acide gastrique, endometriose, probleme de clapet de lestomac… sans aucun test ou examen. Ce n’est pas d’une maladie chronique au sens propre que je suis atteint mais les crises et les problèmes qui en découlent sont tout comme… j’ai cependant la chance de normalement savoir ce que j’ai et de normalement devoir me faire opérer pour retirer la tumeur.. mais après plus de 4ans sans savoir ce que javais sans qu’on m’écoute et a me balader de médecin en médecin avec mes douleur chroniques et tous les symptômes qui en découlent…

7 – Témoignage d’une femme atteinte d’un syndrome de Marshall, de SPOK et d’endométriose, ayant vécu une errance médicale et des erreurs diagnostiques pendant 24 ans

Mes premiers symptômes ont commencé en 2007. J’ai été (et suis toujours) suivie par plusieurs médecins dans différentes spécialités (gastro, pneumo-allergo, médecine interne, neuro…) et dans différents hôpitaux (CH de Roubaix, Calmette, Salengro et Huriez du CHU de Lille) pendant des années. Je suis passée par plusieurs diagnostics différents. D’abord, le fameux “c’est juste le stress, il faut faire du yoga !”, puis la rectocolite hémorragique (ah tiens donc, c’est pas que dans ma tête alors ??), puis la maladie de Behcet. Puis en 2010, on m’a donné le diagnostic définitif de PFAPA syndrom (ou syndrome de Marshall). De 2007 à 2010, j’ai pris énormément de traitements qui m’étaient prescrits suite à un diagnostic et qui se révélaient inutiles plus tard quand le diagnostic était infirmé par un autre. J’ai dû me battre plusieurs fois pour qu’on m’écoute et qu’on prenne en compte mes symptômes. En parallèle, j’ai toujours eu de fortes douleurs pendant mes règles, mon médecin généraliste avait évoqué des ovaires polykystiques quand j’avais 13 ans et m’avait mise sous pilule pour calmer tout ça. En 2011, j’en ai eu assez de prendre sans arrêt des médicaments, avec bien sûr tous les effets secondaires. J’ai tout diminué progressivement jusqu’à arrêt complet, en entamant en parallèle un suivi avec une naturopathe. En 2012 j’ai arrêté la pilule contraceptive aussi. C’est à ce moment-là que les dysménorrhées et ménorragies ont repris. Mon gynécologue de l’époque m’a dit que bon, c’était bien normal d’avoir mal et de saigner pendant mes règles (!). En 2014, j’ai accouché de mon 1er enfant (césarienne en urgence + choc anaphylactique pendant la césa, que les soignants n’ont pas vu tout de suite parce que “oui, son cœur bat un peu vite, et sa tension est élevée, mais rien de grave, c’est parce que Mme est une grande stressée! Comment Madame, que dites-vous? Ah, vous ne pouvez plus parler parce que votre langue a doublé de volume ? Mince, le problème ne serait pas le stress alors ??” Décidément !), et quelques mois après l’accouchement, en plus des dysménorrhées et ménorragies, s’est ajoutée au tableau la dyspareunie. J’en parle à mon gynécologue, il ne m’examine pas… En 2018, nouveau gynécologue, qui cette fois m’écoute et décide de pousser les explorations : les images montreront, en plus du SOPK, une endométriose. Il souhaite m’opérer mais demande avant l’avis d’une consœur spécialisée dans le traitement de l’endométriose. Celle-ci émet un avis défavorable car j’ai à ce moment-là 32 ans, et que c’est “trop jeune pour subir une hystérectomie.” Bref, en résumé, aux dernières nouvelles, j’ai : – le PFAPA syndrom depuis 2007/diagnostiqué en 2010 – le SOPK depuis 20 ans, une première fois évoqué par un médecin en 1994, confirmé en 2018 – l’endométriose (depuis 20 ans ?), évoquée pour la 1ère fois en 2015, par moi-même, car je hurlais et me tordais de douleur dès que le gynéco introduisait le spéculum, mais il m’avait rétorqué “vous avez mal parce que vous êtes trop crispée, il faut vous détendre !”. J’avais par contre parlé des dysménorrhées et ménorragies à chaque gynéco que j’ai vu depuis mes 13 ans, cela n’a jamais été entendu et pris au sérieux.

8 – Témoignage d’une personne avec une déformation du genoux diagnostiquée au bout de 7 ans de consultation

Je me suis blessé un genou (grosse entorse de tous les ligaments, plus fêlure du cartilage, plus contusion osseuse), mauvais suivis par un kiné incompétent (à mon humble avis de patient qui n’y connais finalement pas grand chose). Du coup, blessures à répétitions sur ce genou, j’ai consulté plusieurs médecins a chaque fois, et toujours “c’est juste que vous avez relancé votre entorse, on peut rien faire, merci au revoir”, tous les 6 mois pendant 3 ans, puis moins régulièrement… douleurs quasi permanente, mais comme “vous n’avez rien”, j’ai laissé tombé… jusqu’au jour ou mon genou s’est mis a se dérober a chaque fois que je me lève… je consulte une nouvelle doc qui le prend avec plus de sérieux, une nouvelle kiné, et là, la kiné remarque une atrophie musculaire plus importante qu’en post-op et après plusieurs mois alité. Sauf que j’ai jamais été opéré sur ce genou, et n’ai jamais été alité… de fait de l’atrophie ma rotule s’est déplacée, tirais les ligaments, dégradait le cartilage. On l’a découvert juste a temps avant qu’une opération soit nécessaire. 7ans de douleurs qui auraient pus être évitées J’ai plusieurs fois consulté pour des douleurs dans l’aine et la hanche et ai été éconduit car “vous n’avez rien du tout, essayer de perdre du poids vos douleurs disparaîtrons” spoiler alerte, sur-poids ou non (mon poids varie souvent et de beaucoup) la douleur va et vient. des fois j’ai mal quand je suis mince et rien quand je suis en sur-poids, des fois l’inverse… pour le moment je ne sais pas encore la raison de ces douleurs et j’ose plus consulter, même a ma nouvelle doc qui est très bien. Ca me fait d’ailleurs pensé que mon père m’a dit avoir la même chose et il est assez sportif et loin d’être en surpoids. une période de fatigue extrême, je vais consulter. J’avais par le passé déjà eu un problème similaire et c’était du à la fois à une anémie en fer très forte (genre lors des analyses le fourchette c’est entre 21 et 100 de je sais plus qu’elle unité, et moi j’était à 7). je lui en parle, il me ri au nez en disant que ça n’a rien a voir (PS, c’est le même doc que pour mes douleurs inexpliquées). Je décide de quand même prendre des compléments alimentaire en fer pour essayer. ca va un poil mieux. Une analyse de sang plus tard (pour le taf je crois, je sais plus trop), bim anémie en fer. et lors d’une opération, je fais des analyses, l’anesthésiste viens me voir pour me demander si il m’arrive de faire des anémies, je répond que oui, elle m’explique j’ai des globules rouges trop petits et qui fixent difficilement le fer et que c’est donc normal, mais a surveiller en cas de coup de mou.

9 – Témoignage d’un homme autiste dont les parents ont consulté dans l’enfance sans résultat, et qui a donc été diagnsotiqué à l’âge adulte

Suite a certains problèmes d’adaptation, notamment en milieu scolaire, j’ai souvent consulté des psys depuis petit, la majorité en CMPP. J’ai montré des signes qui ont mis la puce à l’oreille de mes parents (autisme et TDAH), hypothèses qui ont été rejetées en bloc par le corps soignant. A 8 ans, ma mère a décidé de me faire passer un test de QI qui a révélé un HPI. A compter de cela, toutes mes difficultés ont été mises sur le compte de ce dernier. Un saut de classe (qui s’est ajouté à la MS sautée auparavant), deux années de harcèlement scolaire, une phobie scolaire plus tard, me voila de retour dans le système psy. Je suis suivi en dilettante par un pédopsychiatre “spé en HPI” qui me permet de suivre ma 3° par correspondance, tout en travaillant sur mon anxiété. J’ai côtoyé les milieux HPI pendant un certain temps, et j’y ai toujours senti un décalage, je me suis donc douté que cela ne pouvait pas être du qu’au HPI, mais je pensais qu’il ne s’agissait que d’anxiété sociale sans doute liée aux traumas du collège, l’autisme n’est pas encore sur la table. Au lycée, j’ai suivi successivement une consécration sociale en trouvant ma bande que je côtoie toujours, ces amis étant après réflexion, bcp de chance d’être autistes ou au moins, pas NT, suivi par un abandon de l’une de mes meilleurs amies, qui a provoqué dépression, TS et SSPT par la suite. C’est à ce moment là que j’ai recommencé à me pencher plus sérieusement sur l’hypothèse de l’autisme, après avoir fait mes recherches, comparé et réalisé que quand même ça fait bcp la non ? Du coup, je me repenche sur cette hypothèse, en premier lieu avec le psy que j’avais eu en 3e, qui m’avait avoué qu’à l’époque il avait déjà remarqué un “contact dysharmonique”, en gros, des traits de communication autistique. Puis il y eut la prépa qui a bieeeen retardé le processus, mais également une myriade de psys, plus ou moins sérieux, avec des réponses diverses et variées (“non t pa autiss circulezyarienavoir”, “mé nn c’est juste le hpi”, “c’est pas ça c’est autre chose (souvent anxiété sociale)”, “oui c ça et il devrait être en institution” etc.). Finalement, j’ai eu mon diagnostic à 20 ans après 3 ans d’interrogations et d’errance + (“seulement”) 1 an d’attente pour le RDV (qu’est ce que ça aurait été si j’avait pas été un mec cis blanc tt de même). Ce qui me fait techniquement 4 ans en autodiag avant le diag off.

10 – Témoignage d’une personne autiste atteinte d’endométriose dont les médecins se sont contredit pendant des années et dont les douleurs ont été mises sur le compte de l’autisme

Lors de mon passage à l’hôpital psychiatrique pour des troubles psychotiques, les psy’ me suivant m’ont annoncé être autiste. Après ma sortie, ma nouvelle psychologue m’a dit que je ne l’étais pas, et que j’étais juste surdoué-e (elle m’a fait passer les tests alors que j’étais sous un lourd traitement de neuroleptiques, et m’a forcé-e à faire certains tests même quand je pleurais à cause de la fatigue et du stress). Ma psychiatre elle était convaincu que j’étais autiste, et j’étais donc coincé-e entre les deux, incapable de savoir qui croire. En changeant de psychologues et psychiatres à mon arrivée au lycée, il s’est avéré que j’étais vraiment autiste, et que j’avais aussi des troubles anxieux assez importants. C’est à ce moment là que j’ai commencé à faire des progrès, rencontrer d’autres personnes NAs et être plus en accord avec moi-même et ce que j’avais vécu. En parlant avec d’autres personnes NAs, j’ai maintenant des doutes sur le fait d’avoir aussi un TDA(H), et je travaille donc aussi sur ce aspect pour mieux vivre avec l’aide de mes psys. J’ai plusieurs fois été en dépression dans mon enfance, mais tout a toujours été traité comme un truc banal parce que j’étais “trop intelligent-e pour les autres”. Il m’est arrivé de m’automutiler quand j’avais 10-11 ans, mais je n’ai jamais été pris au sérieux par des médecins. Ce n’est qu’à 19 ans qu’une de mes dépression fut enfin prise au sérieux, et où j’eus enfin une aide médicale. Du fait de mes antécédents psychotiques, de mon autisme et mes autres neuroatypies, les médecins m’ont longtemps dit que j’inventais mes douleurs, que je les imaginais. J’ai donc souffert des années sans savoir pourquoi, et c’est grâce à l’appui d’une de mes tante atteinte d’endométriose que j’ai enfin été voir une gynécologue qui m’a annoncé que je souffrais d’endométriose profonde avec lésions. De même, jamais on n’a reconnu mes souffrances physiques (chez le médecin généraliste quand j’avais des entorse on disait que j’exagérais, chez le dentiste quand il a raté sa piqûre d’anesthésiant pour m’arracher une dent j’imaginais aussi que j’avais mal, quand je disais que le chlore m’irritait la peau on me croyait pas parce que je pouvais pas savoir, du coup je revenais avec de grosses plaques rouges d’eczéma etc.) Avant qu’il y ait un signe physique visible pour les autres, mes souffrances sont toujours dans ma tête ou exagérées parce que je suis autiste (donc selon eux déjà incapable de comprendre ce qu’on m’explique, toujours dans la surréaction, incapable de vraiment savoir ce que j’ai et ce dont j’ai besoin etc.) ou parce qu’ils savent pour mes antécédents psychotiques (donc pour eux tout est une question d’hallucinations).

11 – Témoignage d’une personne autiste avec un TDAH dont les diagnostics ont été nié par plusieurs psy, et à qu’il l’on a menti sur son traitement

Petite, on a dit à ma mère que je faisais de la phobie scolaire parce que “haut potentiel”. J’ai passé des tests. Aucun examen complémentaire malgré un profil hétérogène (et donc théoriquement un QI incalculable mais c’est moins vendeur j’imagine), aucune piste de suivi. Ensuite, j’ai vu de nombreux psychiatres, plusieurs psychologues, j’ai été hospitalisée en service psy (court séjour) enfant et ado. Toutes mes difficultés ont été mises sur le compte des problèmes familiaux. Bien plus tard (adulte, étudiante) on m’a diagnostiqué une dépression (raté, cette fois c’était un burnout mais c’est vrai que ça y ressemblait), une phobie sociale (certes, mais c’est surtout une conséquence de l’autisme du coup) , un trouble anxieux (pareil). Et puis quand j’ai abordé le sujet de l’autisme (après des mois de recherche, d’ailleurs merci pour les vidéos), la psychiatre que je voyais m’a dit que c’était juste un trouble anxieux avec un trouble de la personnalité (sans préciser lequel), et une tendance à la dépression. Parce que les autistes, “ils ont une façon de parler particulière”. Elle m’a prescrit un médicament très fort et inhabituel pour l’anxiété, et m’a assuré qu’il n’y avait “absolument pas de risque de somnolence dans les effets secondaires” (un mensonge absurde puisque c’est le premier truc que la pharmacienne m’a dit, et le premier élément de la liste des effets indésirables sur la notice, et y a même le panneau “danger” pour la conduite sur la boite). Je lui avais dit que je voulais surtout régler mes problèmes de concentration et de fatigue… En pleine période d’examens… Elle était très déçue que j’arrête au bout de 3 semaines, alors que mon entourage me disait que j’étais un vrai zombie, parfois incohérente… Etc. J’ai ensuite fait les démarches nécessaires (et compliquées, et coûteuses) et j’ai été pré-diag puis diagnostiquée autiste, avec un TDAH en bonus. Quand j’ai enfin trouvé une psychiatre compétente pour l’autisme chez l’adulte dans ma ville (j’ai passé les tests à Paris), elle m’a dit que je n’avais pas de TDAH, que mes difficultés venaient seulement de l’autisme et de l’anxiété, et que les gens avec des résultats élevés aux tests de QI n’avaient pas de vrais problèmes de fonctions exécutives. Maintenant, après plusieurs mois de traitement médicamenteux pour le TDAH (prescrit par un autre psy, spécialiste du TDAH) , j’ai quand même vu des progrès conséquents au niveau fonction exécutives. Étonnant… (non).

12 – Témoignage d’une personne atteinte d’endométriose sur son érrance médicale de trois ans

Je fais de l’endométriose (entre autres trucs mais je veux parler de ce diagnostic en particulier). J’avais consulté un médecin pour des douleurs aiguës au niveau de mon ovaire gauche quand je courrais ou faisais des efforts physiques. Elle m’a prescrit une échographie, et l’échographe(?) a trouvé un kyste (trois fois plus grand que mon ovaire). Je retourne voir ma médecin qui me dit (en gros) « eh bah on attend et on voit si ça part ou si on doit opérer ». Je refais une échographie deux ou trois semaines plus tard, plus de kyste, tout va bien. Je retourne voir ma médecin qui me dit « tout va bien! » et ne cherche pas à savoir pourquoi et comment ce kyste est arrivé là. Elle me renvoie chez moi avec un gentil sourire et aucune explication. Un mois plus tard (en janvier 2019) un lundi je commence à avoir des douleurs très intenses au niveau de mon ovaire gauche. Je me dis que ça va passer, que tout va bien bref, j’essaye de sortir ça de ma tête. Le soir, alors que je passe l’aspirateur, je m’écroule littéralement de douleur en pleurant (et j’ai une très très très haute tolérance à la douleur donc bon ça faisait mal quoi). Je palpe mon ventre, et je sens un genre d’énorme ‘’boudin’’ au niveau de mon ovaire. J’ai peur. J’ai très peur même. Ma mère m’emmène aux urgences. Et là c’est le drame. J’explique que j’ai TRÈS TRÈS MAL, je parle de mes antécédents, de mon kyste etc, la médecin de garde me palpe, elle fait « oulala » on fait une échographie, l’obstétricien trouve bien un kyste, mais cette fois sur l’ovaire droit! La médecin décide donc de faire une radio, elle me repalpe, on attend, longtemps. Et là elle vient me chercher et elle me dit « oui bah en fait vous êtes constipey et ce que vous avez la, le ‘’boudin’’, eh bien ce sont des excréments (oui, tu as le droit de rire, moi j’en ris) et elle me renvoie sans autre forme de procès chez moi. Sans avoir rien fait, sans m’avoir rien donné. Juste, je suis constipey. J’étais tellement épuisey que j’ai même pas cherché à comprendre. Bref toujours est-il que ma mère et moi ne nous sommes pas décourageys, on a cherché un.e gynéco et on en a trouvé une après 13 refus. Elle a été adorable vraiment ma sauveuse, elle m’a prescris une IRM et j’ai été diagnosticey, après 3 ans de douleurs et (j’admets que c’est peu) 7 mois d’errance médicale et de decredibilisation de mes douleurs.

13 – Témoignage d’une femme atteinte d’endométriose dont on a nié les symptômes pendant 14 ans

J’ai vu plusieurs gynécologues car j’avais des mensurations extrêmement douloureuses. Aucun médecin (généraliste ou gynéco) ne m’a prise au sérieux pour les douleurs (on me prescrivait du Spasfon alors que j’étais clouée au lit tous les mois, en me disant que c’était normal d’avoir mal). Quand j’ai commencé à avoir des crises violentes au point d’en vomir et d’en faire des malaises, m’obligeant à me mettre en arrêt maladie tous les mois, j’ai moi-même fait des recherches et trouvé une gynéco connue pour son expérience avec l’endométriose. Heureusement cette gynéco a été top et rapide et j’ai enfin pu être opérée et traitée, à 26 ans, 14 ans après mes premiers symptômes et après avoir vu des dizaines de médecins…

14 – Témoignage d’une personne autiste avec un TDAH qu’on a mis sur le dos de la “douance” et à qui on a refusé un suivit médical pour sa médication

Je suis autodiag autiste depuis 3/4 ans (merci les vidéos d’Allistair et de tous les vulgarisateurs sur Youtube et Twitter qui m’ont aidé énormément à comprendre <3). Je suis allée voir une neuropsy (au privé) pour entamer la démarche de diagnostic officiel. Sa réponse: vous êtes surdouée, on va faire un test de QI, vous n’avez pas l’air autiste. (elle m’a dit ça après une heure de rdv). Je fais le teste de QI > surdouée > elle me dit qu’elle ne me conseille pas d’aller plus loin (car je lui ai parlé de difficultés financières pour payer le reste du diag) et m’a envoyée vers une psy spécialisée dans les surdouées. Celle-ci m’a toujours dit des choses comme “ah vous vous sentez seule? pourtant les autistes en général ne cherchent pas à s’entourer d’amis.”… Je ne sais pas si c’était pour se faire “l’avocat du diable” ou pour vraiment enlever cette idée de ma tête… Plus tard je décide de faire quand même un diag après avoir économisé, avec un autre psy. Il me conseille un diag autisme + TDAH après avoir lu ma liste de traits. Résultat : Autisme, TDAH confirmés officiellement. (Ce psy me suit toujours et c’est celui qui m’a aidé le plus car il prend en compte ce que je lui dit et m’aide à trouver des solutions vraiment personnelles à mes problèmes, donc je le crois, même si j’ai toujours le doute à cause des autres). J’appelle un premier médecin pour parler de la médication liée au TDAH (conseillée dans le rapport du diagnostic). Après un interrogatoire très bizarre et très “expédié”, sa réponse: je vous conseille plutôt d’arrêter Netflix le soir avant de vous coucher, vous dormirez mieux. J’appelle un deuxième médecin: il me fait une ordonnance de Ritalin sans me demander mon papier de diagnostic. J’ai pris Ritalin pendant deux semaines, j’ai eu des effets secondaires et j’ai abandonné l’idée de prendre de la médication parce que j’ai peur de ne pas avoir un suivi correct et de devoir contacter un autre médecin car ça me prend des semaines pour trouver l’énergie et le courage de prendre rdv. J’ai également peur que cette médication me fasse plus de mal que de bien au cas où le diagnostic ne soit pas le bon.

15 – Témoignage d’une femme atteinte de spondylarthrite ankylosante sur le déni de ses douleurs par les médecins pendant 18 ans, qui ont conitnué après son diagnostic officiel

J’ai mal au dos, genoux et talons depuis mes 5-6 ans, toute ma vie on m’a dit que je grandissais, que je me tenais mal, que j’étais grosse, que je n’avais rien de grave. j’ai serré les dents jusqu’à mes 24 ans (2014). Une rhumatologue a posé le diag de la spondylarthrite ankylosante à ce moment-là avec tous les examens qui concordaient (IRM, gêne positif, inflammation dans le sang). Les traitements immunosuppresseurs ne fonctionnent pas sur moi (j’ai testé tous ceux qui existent). En 2018, j’ai du me faire opérer d’une hernie discale en urgence (j’ai appris le jour de l’opération que j’en avais une), car elle compressait ma moelle complètement. S’en est suivi une rééducation de plus d’un an, car parésie et paresthésie. J’ai vu une autre rhumato en 2020, car je n’aime pas que la première ne prenne pas mes douleurs de spondylarthrite au sérieux en disant que j’ai sûrement mal à cause de l’hernie opérée, la deuxième a dit (sans aucun examen) que je n’avais sûrement pas la spondylarthrite parce que sinon, les traitements auraient fonctionné… que j’ai mal au dos, parce que je suis grosse. Quand on sait que les traitements ont été testé majoritairement sur des hommes cis et que même chez eux pas tout le monde répond aux traitements… Bref, je suis coincée avec une rhumato qui ne me prend pas au sérieux et qui me bourre de dérivés de morphine depuis 3 ans (je pense être accro maintenant) et tous les autres médecins que je vais voir se passent la balle, car je suis un cas trop compliqué pour eux…. (J’ai un SOPK, résistance à l’insuline, une dyspareunie, plusieurs hernies discales, la spondylarthrite et je pense être dans le spectre autistique (auto-diag pour le spectre autistique, car je n’en peux plus de voir des médecins qui ne veulent pas me soigner et préfère rester cachée chez moi).

16 – Témoignage d’une personne sur le déni de se douleurs depuis 10 ans malgré la présence de plusieurs maladies génétiques concordantes dans sa famille

J’ai vu plusieurs médecins dans plusieurs régions (Bretagne, Normandie et Ardèche), que ce soit médecins généraliste ou infirmiers suite à plusieurs descentes aux urgences depuis mes 11 ans, âge ou mes symptômes ont commencés à devenir vraiment handicapant. Ce sont des douleurs chroniques généralisées avec des journées de crises épuisantes ou je ne peux rien faire, des entorse ou des fractures à répétitions, parfois plusieurs malaises par jour, des plaies et des bleus pour pas grand chose, j’en passe et des meilleures… Pas pris au sérieux du tout par mes parents maltraitants, symptômes qu’ils diminuaient ou contredisaient devant les médecins qui eux n’ont jamais pris en compte mes antécédents familiaux sachant que dans ma famille il y a plusieurs pathologies génétiques (Syndrome de Gougerot et Syndrome D’Elhers Danlos) ainsi que plusieurs souci de santé pouvant être héréditaires. J’ai à 2 reprise été envoyé en psychiatrie en m’entendant dire que j’étais hypocondriaque, et ce sans même avoir subit un seul examen auparavant. Je me suis toujours entendu dire que “j’abuse ou je fait de la comédie pour me faire remarquer”, “C’est juste de l’angoisse”, “C’est dans la tête” ou même “Je ne peux pas être malade, je n’ai que 20 ans”. Finalement j’ai rencontrer un autre médecin il y a quelques jours suite à un déménagement, j’ai fait un malaise en arrivant au cabinet. C’était le 3ème de la journée, toute mes articulations craquaient et j’avais mal tout en étant épuisé. Suite à cet épisode il m’a poser quelques question à moi et mon colocataire, il a pris en compte mes antécédents, et la piste du Syndrome D’Elhers Danlos que j’envisageais depuis quelques mois maintenant est ressortie, je dois donc continuer de creuser dans ce sens et possiblement me battre encore pour que tout les soignant que je vais rencontrer prennent au sérieux mes soucis.

17 – Témoignage d’une personne avec un trouble de l’attention diagnostiqué 15 après les consultations dans l’enfance

Dans ma jeunesse, mes parents ont été interpellés par mon isolement, mon manque de contact avec les jeunes de mon âge et pleins d’autres éléments. Lorsque j’ai consulté pour la première fois, le psy a annoncé à mes parents que mon isolation était simplement du à un manque de considération de ma part vis à vis des autres et a rejeté les autres symptômes sur le dos d’un “manque de gestion émotionnel”. 15 ans plus tard j’ai été diagnostiquée TDA. Cette personne, ce professionnel, m’a culpabilisé, j’ai porté la culpabilité d’être différente pendant 15 ans. A cause de ce très mauvais diagnostique, j’ai perdu 15 années de démarche, de soin, d’acceptation. A cause de cela également il a été d’autant plus difficile de faire comprendre le réel diagnostique à mes proches qui ont encore aujourd’hui beaucoup de mal a comprendre l’ampleur de mes difficultés quotidiennes. Lorsque j’ai eu mon pré-diagnostique TDA je l’ai vécu comme une libération, quand bien même il s’agissait d’un handicap, quand bien même je devrais passer le reste de ma vie avec, car la réelle condamnation avait eu lieu lors de ce faux diagnostique. Celui qui m’a condamné au silence, à l’incompréhension et à la culpabilisation. Je tiens également a dire que mon pré-diagnostique a pu se faire grâce à mon auto diagnostique préalable car pendant 15 ans j’ai cherché sans relâche la cause de mes maux.

18 – Témoignage d’une personne avec des migraines à qui ses médecins ont menti sur les résultats de ses analyses pour empêcher son diagnostic

J’ai été diagnostiqué d’un zona qui m’a paralysé la moitié du visage, puis de douleurs post-zostériennes quand elles sont devenues chroniques. J’ai des symptômes de zona et de migraines. Mon algologue a affirmé que mon nerf n’avait rien à la suite d’une IRM. Que mes maux de tête, c’était du stress ou de l’anxiété. Elle m’a renvoyé vers un psy et un neurologue. 3 psys m’ont dit que je n’avais aucun problème. Ils me disaient que ma photophobie ou ma sensibilité au bruit n’étaient “que des appréhensions”. Par ailleurs ils disaient que je n’avais “pas de crises de panique assez fréquente pour que ça constitue un trouble anxieux” (je ressens pourtant de l’anxiété au quotidien, et elle impacte ma qualité de vie, bien que je n’ai jamais vu de lien avec mes douleurs). Le neurologue m’a dit que je n’avais “sans doute pas de migraines” sans me faire passer de tests supplémentaires. Ils étaient tous d’accord pour me donner des antidouleurs à l’aveugle, même quand ils disaient que je n’avais RIEN, pas même des douleurs psychosomatiques. Après mon diagnostic de zona, j’ai passé 1 test en 7 ans de douleurs : le fameux IRM qui n’a soi-disant rien révélé. Sauf que dans la lettre pour mon neurologue, mon algologue a écrit que le nerf facial était bel et bien inflammé. Donc non seulement on m’a affirmé que je n’avais rien aux nerfs quand une imagerie prouvait le contraire, mais cette même imagerie a été utilisée pour qu’un neurologue se détourne de la piste des migraines. À ce jour je n’ai toujours pas de traitement adapté.

19 – Témoignage d’une personne avec une maladie respiratoire niée pendant plusieurs années

Dès mon enfance, j’ai eu pas mal de problèmes pulmonaires l’hiver (bronchites, pneumonies etc…). On a répété pendant des années à mes parents qui se posaient même des questions suite à mes hospitalisations répétées que je n’avais absolument rien de génétique et que j’allais très bien. Ca a continué jusqu’au lycée, tous les hivers je toussais durant des semaines, on m’a dit 2 années de suite que je devais avoir la coqueluche alors que j’étais vaccinée. Finalement, j’ai pu changer de médecin traitant et, après 2 pneumonies en un mois d’intervalle, celui-ci m’a fait passer des examens qui ont permis de me diagnostiquer une pathologie très similaire à la mucoviscidose (là aussi c’était très compliqué, on m’a d’abord dit que c’était impossible que j’ai la muco, que ça ne se diagnostiquait pas à 14 ans, puis que j’avais la muco, puis qu’en fait non on n’avait pas trouvé de mutation génétique donc que je ne devais pas avoir la muco puis qu’en fait si, j’avais bien un problème de fonctionnement des canaux chlores mais avec seulement 1 mutation génétique… bref, ça a été très compliqué). Et parallèlement, j’avais de très gros maux de tête accompagnés d’une fatigue chronique. Là aussi on m’a soutenu que je n’avais absolument rien, que c’était psychologique, que je devais être trop stressée ou faire une dépression. Ensuite on m’a diagnostiqué une hypophysite (inflammation de l’hypophyse) pour au final se rendre compte que j’avais “juste” un sinus frontal infecté et bouché depuis plus d’un an.

20 – Témoignage d’une personne avec une connectivité mixte et un syndrôme de Gougerot-Sjören nié par 4 médecins pendant 6 ans

Je souffre d’une connectivite mixte avec syndrome de Gougerot-Sjögren primaire. Le premier diagnostic posé (en un mois) par un généraliste que je connaissais à peine était la fibromyalgie. En 6 ans j’ai dû passer 5 tests psychiatriques parce que des médecins continuaient à croire que je somatisais. C’est quand le syndrome inflammatoire est devenu quasi permanent et atteignant x5 la limite haute qu’ils ont accepté de revoir leur position. Une seule spécialiste (pain clinic) m’a soutenu car elle était sûre que j’avais une maladie auto-immune vu les résultats sanguins, les autres disaient que c’était des anomalies. Les 4 psychiatres + 1 infirmière spécialisée ont systématiquement remis des rapports négatifs quant à une maladie mentale, j’ai pourtant fini par douter et croire que j’étais peut-être une malade imaginaire puisque ni malade physique, ni malade mentale. L’errance diagnostic a duré 6 ans + 2 ans pour affiner le traitement médical.

21 – Témoignage d’une femme avec une polypose adénomateuse que les médecins ont refusé de diagnostiquer parce que cela coûterai trop cher à l’hôpital

Quand j’avais 3-4 ans ma mère savait que j’étais malade mais pour mon médecin je faisais juste des gastro. . Ma mère a dû se battre pour faire réaliser à mon médecin que ce n’était pas normal pour une enfant de moins de cinq ans de faire des gastro à répétition. Par la suite j’ais été orienté dans un hôpital où ils m’ont fait un examen, l’examen était soi-disant pas concluant il pensait donc que je faisais une allergie pendant une année entière j’ai dû arrêter à tour de rôle les tomates, le lait… Au bout d’un an lors d’une consultation ils ont dit à mes parents « elle sera toujours malade on peut rien faire » après m’avoir fait réaliser un autre examen sous anesthésie générale montrer l’examen devant mes parents à un de ses collègues en lui disant « tu as déjà vu ça toi moi j’ai jamais vu ça ». Ils ont également dit à mes parents que ça coûterait trop cher pour l’hôpital de me donner un vrai diagnostic. Mes parents n’ont pas accepté le diagnostic, j’ai donc été voir un autre spécialiste qui m’a diagnostiqué avec les examens que m’avait fait les précédents médecins car tous les indices de ma maladie étaient présents dans ses examens. La maladie dont je souffre est une polyposes adénomateuses, j’ai dû me faire opérer à l’âge de neuf ans pour me sauver la vie car sinon je pouvais avoir un cancer. Aujourd’hui j’ai 20 ans et je vis quasiment normalement.

22 – Témoignage d’une personne atteinte d’hyperactivité et d’hypersensibilité bronchique chronique à qui le médecin a refusé de donner le nom de son diagnostic, ainsi qu’une trace papier

J’ai été diagnostiqué après une suspicion de la part de ma prof de sport de 2nd d’un problème pulmonaire en 2017, et d’un diagnostique fait à la va-vite d’asthme par mon médecin traitant durant mes années de collège, d’une hyperactivité et hypersensibilité bronchique chronique. Ce nom là, je l’ai eu 3 ans plus tard pour une consultation qui n’avait absolument rien à voir chez un pédicure, qui m’en a parlé parce que elle aussi l’avait. Le pneumologue n’a même pas pris la peine de me dire le nom, il m’a simplement dit ” ça ressemble à de l’asthme, mais ce n’est pas de l’asthme ” et m’a donné du symbicort ( inhalateur en poudre ), que je ne juge pas adapté pour moi, mais que je dois toujours prendre. Il ne m’a aussi jamais donné de diagnostique papier. Certains médecins pensent donc que je ment et que je me ” donne une excuse pour ne pas faire de sport ” ( car je suis aussi en surpoids, et cette même pédicure m’a demandé de consulter un endocrinologue pour des possibles problèmes d’hormones, que moi et ma famille suspectons depuis plusieurs années, suspicions auxquelles les médecins ont simplement répondu ” mangez moins ” ). D’autres médecins ont ensuite réfuté mon diagnostique sous prétexte que j’ai pu marcher jusque leur cabinet, ou que je suis ” trop jeune ” pour l’avoir, pour n’en citer que certains.

23 – Témoignage d’une personne avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos mis sur le compte de la dépression par ses médecins

J’ai 21 ans. Cela fait plus ou moins 10 ans que je souffre de douleurs chroniques très diverses. Depuis petite, on me dit que je n’ai rien, que ce n’est que psychosomatique car les analyses biologiques et radiologiques ne montrent rien. J’ai continué avec mes douleurs et mes problèmes psy en plus, sans médicaments, pendant des années. J’ai finalement décidé de commencer à me renseigner, à identifier mes symptômes. J’ai trouvé des pistes, notamment pour le syndrome d’Ehlers Danlos (SED). Je me suis renseignée de manière très approfondie sur le SED pendant tout le confinement, jusqu’à oser prendre rdv avec une rhumatologue. Cette dernière n’a pas daigné m’écouter et en a conclue que tout provenait de ma dépression et que je n’avais rien. J’ai dû faire des pieds et des mains pour aller voir des spécialistes en région parisienne (alors que je vis loin) dans une clinique privée connaissant le SED. Plusieurs fois. Ils en ont concluent que j’avais effectivement cette pathologie, aussi rare soit elle. Selon eux, ma dépression découle probablement de ces années de douleurs. J’ai eu la chance de pouvoir aller dans le privé et de me faire aider, ce n’est pas le cas de la plupart de mes camarades handi. Et j’ai la haine pour ça.

24 – Témoignage d’une personne autiste qui a vécu 10 ans d’errance médical avec régulièrement de nouveaux diagnostics contradictoires les uns avec les autres

10 ans d’errance médical, j’ai vu beaucoup trop de psy- et eu beaucoup trop de diag (et de traitements médicamenteux différents).. Un jour j’étais bipolaire, le lendemain j’étais schizophrène, le jour d’après on savait pas trop, ensuite j’étais autiste, et puis non et puis j’allais très bien et maintenant je suis de nouveau autiste (pour mon psychiatre ça ne fait aucun doute). Et si je pense qu’être autiste est enfin le bon diag, parfois je doute parce que beaucoup trop de médecin/psychiatre/etc ont douté.. Le pire sans aucun doute a été les années où pour les médecins, je n’avais rien que c’était juste “une crise d’ado” que je “prenais ma mère pour une conne” alors que c’est la seule personne à ne pas m’avoir abandonné dans ma recherche de diag.. Ces 10 années ont vraiment été d’une violence traumatisante et encore maintenant je ne me sens pas légitime dans mon autisme parce que j’ai peur qu’on finisse par me dire qu’en fait ce n’est pas de l’autisme.

25 – Témoignage d’une personne autiste dont la neurologue a confirmé le diagnsotic pour le nier ensuite par écrit en lui reufsant donc les preuves de sa situation

Merci de faire tout ça. Je suis afab et j’ai 36ans. La 1ere neurologue que j’ai vu y a un peu plus d’un an (et payée 600€) a confirmé mon autodiag d’autiste devant ma mère et m’a dit que vu que je m’en “sortais bien” en société bah fallait juste que je continue comme ça et qu’il fallait que je trouve des groupes de parole tout en me diag une forte l’anxiété sociale…! Sortie du dernier rendez vous je savais que je ne voulais plus jamais la voir. Quand mon médecin traitant lui a demandé son compte rendu pour que je puisse poursuivre le diag officiel, elle a mis 5 mois (et une demi-douzaine de relances de mon médecin) à envoyer le mail, et en conclusion elle a marqué que je n’étais pas sur le spectre. Je me suis effondrée, j’ai fait une dépression (arrêt maladie) et j’ai arrêté ma recherche de diag (malgré le compte rendu de l’orthophoniste qui elle a confirmé par écrit mon autodiag), je suis trop faible pour affronter un autre médecin qui va me prendre à la légère ou ne m’écouter que d’une oreille et j’ai beau me dire qu’il faut que je parle a d’autres personnes qui sont passées par là aussi, je n’y arrive pas.

26 – Témoignage d’une personne atteinte d’un Syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile dont on a nié les douleurs et troubles pendant des années

Après avoir commencé mon parcours diagnostic (à 14 ans), on m’a répété durant des années qu’il s’agissait du stress, que c’était dans ma tête, voire que c’était mes parents qui voulaient que je sois malade (dit par un interne à l’hôpital, qui a même menacé de me faire retirer à mes parents). Plusieurs diagnostics ont été évoqués (dont tumeur, sclérose en plaques, spondylarthrite, mais suite aux examens normaux, toujours la même réponse : “il n’y a rien, allez voir un psy”). J’ai porté plusieurs années l’étiquette “fibromyalgie”, jusqu’à être diagnostiquée SEDh 13 ans après le début du parcours médical (j’ai un diagnostic officiel, mais au moins l’un de mes médecins croit toujours que c’est le stress la source de mes problèmes…). Je ne suis pas passée par l’auto-diag puisque je n’avais jamais entendu parler de cette maladie avant que des personnels de santé ne l’évoquent après avoir entendu mon parcours et mes symptômes (une, voire deux autres personnes de ma famille proche semblent avoir un SEDh aussi). (Je suis actuellement en cours de parcours pour un éventuel diagnostic TSA. Certains médecins m’encouragent, d’autres continuent de me dire “c’est le stress”).

27 – Témoignage d’une personne atteinte d’un Syndrome d’Ehlers Danlos dont un médecin à nier le diagnsotic, pour au final le poser 2 ans plus tard et finir par admettre qu’en fait il n’y connait rien

Diagnostic SED après avoir été diag fibromyalgie. Le rhumato qui m’a diag m’a dit (pour le SED) “Y a une hyperlaxité oui mais pas sûr que ça soit un SED, vous seriez mon patient le plus jeune, j’ai 3 autres patients SED” Puis quand j’ai parlé oxygénothérapie il s’est mis en colère “en 25 ans de métier jamais personne ne m’a dit ou montré l’efficacité de ce traitement, montrez moi des infos sinon je ne vous crois pas” 2 ans après (diag SED posé entre temps) je le revois car il se trouve qu’il est le chef de service du Centre Anti-Douleur de ma ville (et le seul Dr du service…) Et il me prescrit l’oxygène sans que j’aie à argumenter, (avec un dosage très dangereux, il m’a annoncé comme patient AVF) et c’est seulement au prestataire d’oxygène qu’il avoue qu’il ne connaît absolument rien au SED. Aussi, il a choisis le prestataire à ma place (ce qui est illégal et pas éthique) dont les locaux sont à 1h30 de chez moi (il y a 5 prestataires à 5min de chez moi) Donc c’est ce “médecin” qui pensait avoir raison en me diagnostiquant fibromyalgie et me prescrivant plein de traitements inefficaces et déconseillé chez les SED

28 – Témoignage d’une personne atteinte d’endométriose et ayant des kystes ovariens à qui la gynécologue à refuser des prescrire des tests pendant 2 ans

J’ai plusieurs diagnostics pour des maladies physiques et psychologiques mais j’ai choisi de me concentrer sur ma pose de diagnostic d’endométriose pour ce sondage. C’est mon médecin généraliste il y a plusieurs années qui s’est douté de quelque chose mais ma gynéco de l’époque refusait de me croire quand je lui expliquais mes symptômes. J’ai passé au moins 2 ans à batailler avec elle pour qu’elle m’envoie enfin faire des examens. Les dits examens n’ont rien montré et elle en a conclut que c’était dans ma tête. Mon médecin généraliste trouvait quand même les résultats suspects ; il m’a prescrit une écographie pelvienne qui a montré la présence de nombreux kystes sur mes ovaires. Ces résultats m’ont permis d’obtenir un rdv avec une gynéco spécialiste de l’endométriose, travaillant au pôle endométriose de la clinique Tivoli à Bordeaux. C’est elle qui a finalement posé le diagnostic et m’a prescrit un traitement mettant non pas de soigner (c’est pas vraiment possible) mais de garder la situation sous contrôle. Je vis bien mieux depuis !

29 – Témoignage d’une personne avec syndrome de tachycardie orthostatique posturale, nié pendant plusieurs années par ses médecins

Je suis malade chronique depuis 8 ans ou plus je ne saurais pas exactement dire quand ça a commencé mais au moins ce temps la. J’ai un diagnostic officiel de PoTS que j’ai mis 4/5 ans a obtenir on a passé deux ans a me dire que je n’avais rien où que c’était dans ma tête puis on m’a diagnostiqué une dépression puis on m’a dit peut être vous avez un PoTS puis un an plus tard oui vous avez bien un PoTS.

30 – Témoignage d’une personne avec un malformation au dos que son médecin à mal diagnostiqué sans lui faire passer de radio

J’ai un problème de dos semblable à la scoliose mais qui est largement moins bien diagnostiqué. Mon medecin traitant n’a pas su le détecter. J’ai eu des séances de kiné pendant très longtemps parce que je me tenais mal mais il n’y avais pas de “vrai problème”. C’est ma mère qui a remarqué qu’il y avais un soucis. C’est mon ostéopathe qui a conseillé à ma mère de faire faire des radios et de les lui montrer. Quand elle les as vues, elle a tout de suite dit à ma mère de prendre rdv avec un spécialiste. Le premier a estimé que j’étais trop vieux pour faire quoique ce soit. J’ai refusé de voir le deuxième pendant 6mois avant de céder. Le deuxième était très gentil et à fait ce qu’il a pu mais je garde de grosses séquelles du fait de la prise en charge tardive. Mon médecin traitant m’a présenté ses excuses bien plus tard. J’ai décidé de lui pardonner mais pas les kinés et les autres professionnels de santé que j’ai vu et qui n’ont rien fait.

31 – Témoignage d’une personne avec une malformation au dos dont le diagnostic tardif a gravement impacté la santé

J’ai une malformation de la colonne de naissance (enfin je croyais du coup) et pendant des années j’ai fait des sports qui aurait du m’être interdit et qui ont donc causé de grosses aggravation parce qu’il m’as fallu attendre mes 18 ans pour être diagnostiqué, pendant tout ce temps les médecins ne me prenait pas au sérieux, disait que j’exagérais ou que “à ton âge ont peut pas avoir déjà mal au dos, je te jure les jeunes de nos jours… Blablabla tout ça” et la j’ai vue récemment une médecin qui m’as dit que ce que je croyais être de naissance ne le serais pas (j’y comprend rien) et je risque de finir en fauteil roulant parce que je deviens chaque jour plus incapable de marcher à cause de ce diagnostic tardif alors que je savait qu’il y avait un problème. (Associé à de la grossophobie ou on m’as forcé à marcher, courir et faire des sport alors que je disait que j’avais mal, mais ont me disait que c’était de la fainéantise)

32 – Témoignage d’une femme autiste diagnostiqué bipolaire à tort

J’ai d’abord été diag dépressive (ce qui était vrai pendant 5 ans) mais par la suite le médecin de l’hôpital m’a dit que c’était de la bipolarité (parce que j’étais dépressive mais avais des comportements “joyeux” qu’il a analysés comme des manies). En sortant de l’hôpital avec déjà deux mois sous neuroleptiques, stabilisateurs d’humeur, anxio et sédatifs j’ai vu un psychiatre m’a dit que ce n’était pas de la manie mais des intérêts envahissants + stéréotypies etc. J’ai arrêté les traitements et tout plein de caractéristiques autistiques sont ré-apparues. J’avais l’impression de redécouvrir l’enfant que j’avais été. Et enfin le CRA a confirmé le diag. La dépression était dûe aux maltraitances que j’avais vécues. C’est désormais une comorbidité que je dois surveiller. Je suis aussi dyscalculique, anxieuse, dyspraxique, constipée chronique avec des intolérances alimentaires que je ne comprends pas encore bien.

33 – Témoignage d’une personne hypersomniaque sur l’errance diagnsotique et les années de listes d’attentes pour les preises en charges et examens

Visiblement je serais hypersomniaque. Durant des années on m a dis que j’étais juste flemmarde, que je n’avais pas de volonté bla-bla-bla, mes camarades se moquaient ouvertement de moi (on avait 20 ans) Quand on a trouvé le diag j’ai été soulagé, mes parents ne comprennent toujours pas et pensent que je me cherche des excuses (comme si dormir 15h par jour, ne pas pouvoir sortir le soir, ne pas pouvoir travailler à temps plein … était un choix) et je trouve ça super violent. Bon à savoir : je suis suivis pas le CHU de Nantes, et je suis « prioritaire stade 1 », j’ai donc eu 1 an d attente, ce qui est exceptionnel et voir jamais vu. La moyenne d attente pour les maladies liées au sommeil est plutôt de 4 ANS !!! Ce qui est énorme et honnêtement hyper compliqué à gérer. J’ai encore une batterie d examens, mais avec Mon traitement contre la dépression c’est compliqué …. un VRAI PARCOURS DU COMBATTANT !

34 – Témoignage d’une personne que son psychiatre refuse d’accompagner dans ses démarche diagnostic et veut seulement médiquer

J’ai vu seulement un psychiatre qui pense que si j’avais un autisme je m’en serais rendu compte dans l’enfance, puis il a reconnu ses tors mais a quand même refusé de m’aider a remplir le dossier de demande de diagnostic au CRA pour les raison suivantes ” je ne vous connais pas depuis assez longtemps”, pourtant, sans me connaitre il me propose un traitement a chaque rendez- vous tout en constatant que je vais bien, que je suis forte ect… ma réponse est tjr la même “Je veux bien prendre un traitement mais je dois savoir pour quelle raison?” Donc au final je suis arrivée en retard à certains rendez-vous, il refuse maintenant de m’accueillir. C’est le seul psychiatre à la ronde.

35 – Témoignage d’une femme atteinte d’endométriose et de la maladie de Crohn dont les symptômes ont été niés pendant plus de 10 ans

Douleurs gastriques dps mes 8/9ans, assez fortes pour louper l’école, médecin : RAS, no coloscopie rien. Je serais “hypersensible” puis “c’est somatique, psychologique”. Douleurs pelviennes à vomir et hurler depuis les 1ères règles, médecin : rien d’anormal, je serais douillet.te tout simplement. Tendances à faire des entorses, tendinites : c’est rien, je manque d’étirement (=un.e perçu.e femme ça ne sait pas faire du sport c’est bien connu). Jusqu’à ce que je fasse mes recherches moi-même et demande des rdv specialistes. Aujourd’hui 26ans,j’ai pour le moment Endométriose, maladie de Crohn et on commence à chercher l’origine des douleurs articulaires, devenues elles-aussi chroniques. Mais entre-temps j’ai perdu mon autonomie et ma confiance en moi. À force de te faire traiter de “menteuse” par des autorités médicales et tes parents (qui les écoute hein) ça laisse des traces.

36 – Témoignage d’une personne autiste diagnostiquée bipolaire à tort

J’ai vu des psy en tous genre pendant 15 ans. Au début ils disaient que j’avais rien. Y a quelques années une psychiatre m’a diagnostiquée bipolaire. On m’a même proposé des petits électrochocs dans le cerveah pour me “soigner” (que j’ai refusé). J’ai déménagé l’année d’après et j’ai mis 2 ans pour réussir à voir une psychiatre du cmp, ils me laissaient juste avec un psychologue avec qui j’étais très mal à l’aise “parce que ce que vous avez n’est pas assez grave” et “de toute façon vous vivez bien”. Sur certe période mon médecin généraliste m’a bourré d’anti dépresseurs que je n’ai pas bien supportés parce qu’il ne savait pas quoi faire. Cette psychiatre a pensé immédiatement à de l’autisme et bingo, après plus d’un an de bilans et tests j’ai mon diagnostique qui dit que je suis autiste. C’était vraiment horrible ces années de psy et j’en garde un souvenir affreux.

37 – Témoignage d’une personne atteinte d’endométrios et d’autres douleurs chroniques sur son errance médicale de 10 ans

J’ai été diagnostiquée d’une endometriose il y a deux ans après 8 ans d’errance médicale. En parallèle j’ai fait mille examens pour des douleurs et troubles digestifs qui au final n’ont été qualifiés que de “troubles digestifs fonctionnels” pour lesquels je change souvent de traitements mais qui ne sont pas super efficaces. Et c’est à partir de ça que les choses se compliquent. Je souffre de douleurs chroniques permanentes avec des crises violentes souvent. Douleurs au niveau du sacrum, abdomen, dos, jambes enfin super. Depuis j’ai vu un nombre élevé de spécialistes qui trouvent chacun une cause différente à mes douleurs s’infirmant les uns les autres. La même avec un prolapsus important recto-genito-cystocèle, alors que nulligestr, non traité qui serait un coup ma faute, un coup l’endometriose, un coup les troubles digestifs, un coup normal. Voilà voilà

38 – Témoignage d’une personne autiste avec des troubles de l’attentions niés par plusieurs spécialiste et psychanalystes

J’ai aujourd’hui un diagnostique officiel de TSA et TDAH (avec lesquels je suis en accord) mais avant j’ai eu plusieurs avis différents de psy. à 7 ans, j’ai vu une charlatane euh une psychanalyste pardon qui a complètement ignoré/nié mon autisme alors que c’etait assez manifeste (je ne masquais pas encore à l’epoque). à 18 ans, je me savais TSA et TDAH depuis longtemps alors j’ai vu une “specialiste” reconnue pour une evaluation. elle a dit que je n’avais ni TSA ni TDAH mais que j’étais “juste” HPI. mon psychiatre lui, disait que j’avais un TDAH mais pas de TSA. par la suite, ce même psychiatre a confirmé que j’avais en effet un TDAH et un “léger” TSA.

39 – Témoignage d’une personne autiste atteinte de neuropathie périphérique sur son errance diagnostic et le déni de ses médecins face à ses diagnostics officiels

Un diag d’autisme pré ado, contesté plusieurs fois depuis (je suis adulte, près de la trentaine) car “ça ne se voit pas” (je masquais et masque toujours, mais ça me crève) Sinon neuropathie périphérique chronique douloureuse acquise à l’adolescence à cause d’ une agression homophobe. Dans les 4 premières années, elle n’a pas été détecté avec les examens pratiqués, j’ai donc connu plusieurs médecins incrédules qui me disaient plus ou moins clairement qu’iels pensaient que c’était psychologique uniquement. Il a fallu que j’attende 2015 dans un autre CHU pour avoir un examen bien plus long, refait (douloureusement) une fois par le chef du service qui n’y croyait pas pour déceler enfin des signes évidents de la maladie et qu’on me croie unanimement depuis. J’ai enfin pu accéder à un traitement qui me soulage vraiment mais qui est coûteux.

40 – Témoignage d’une personne en suspicion d’autisme sur les tests inadaptés qui lui ont été faits passer (cw: transphobie, enbyphobie)

Un deuxième psychiatre, mon nouveau psy et la doctoresse qu’on a consulté pour poser un diag pensent tous les trois que je suis autiste (avec un degré de certitude que j’ignore, mais l’une avait l’air de considérer ça comme une évidence, et l’autre semblait sidéré que personne n’ai rien vu avant). Mais le psychiatre que me suit depuis un an et demi, après un mois d’hospitalisation où il était mon docteur, a dit qu’on “verrait si j’avais des traits autistiques”… Pour lui, j’ai “une personnalité complexe” et “des problèmes d’identité sexuelle” (je suis non-binaire, j’ai aucun problème avec ça merci bien). La psy de l’hopital m’a dit “vous n’êtes pas autiste” après des tests qui ne permettent apparament absolument pas de diagnostiquer l’autisme (Wais 3 – version périmée d’il y a 10 ans -, rorschach, etc.)

41 – Témoignage d’une femme atteinte d’endométriose que les médecins ont nié et dont le retard de diagnostic a causé des conséquence irréversible sur sa santé

Pour mon endométriose, j’ai attendu 24 ans pour un vrai diagnostique (malheureusement j’étais en train de perdre un rein, ma vessie et une partie de mes intestins car c’était devenu trop grave). Conclusion; non, je ne m’invente pas une maladie pour faire mon intéressante, je ne suis pas dépressive, et ça n’est pas normal pour une femme de souffrir.

42 – Témoignage d’une personne avec des troubles de l’humeur niés par les médecins

J’ai des troubles de l’humeur qui sont aliénants parce que je n’arrive pas à maintenir un quotidien équilibré, je suis allée voir une psychiatre dans l’optique de faire soigner ce que je pensais être une dépression, elle n’a été d’aucune aide, des conseils bateaux qui n’étaient pas raccord avec ce que je lui racontais à croire qu’elle s’en foutait royalement. Une amie en 5ème (donc avec très prochainement le niveau d’un med gé) m’a diag un trouble bipolaire de type 2. Le problème, c’est que le médecin généraliste de la famille (“faut faire du yoga” qu’il me disait en m’écoutant parler alors que j’étais en grosse phase dépressive) et cette psychiatre m’ont rendu réfractaire à toute nouvelle prise en charge médicale, j’ai peur qu’on pense que j’exagère ou qu’il y a pire que moi..

43 – Témoignage d’une personne avec des douleurs chroniques que l’hopital refuse de prendre en charge

Enfant puis ado, les médecins disaient ” c’est la croissance ” ou ” c’est dans la tête “. A 26 ans, les mêmes douleurs, mon mari a dû m’emmener de force chez un médecin parce que j’avais complètement perdu confiance et espoir en la médecine. Aujourd’hui, le diagnostique reçu n’est plus validé par la sécu, Necker suit mes enfants et a donné un avis légèrement différent (mais dans la même catégorie de maladies). Pas de bilan officiel. Aucun traitement sur le long terme, sauf pour une de mes filles. Quant à moi, aucun médecin ne veut me prendre en charge. Trop compliqué, ” Necker s’en occupe “. C’est surtout mon mari qui s’occupe de moi. La médecine progresse, c’est bien pour mes enfants. Mais je resterai toujours sur le bord de route. Tant qu’ils s’occupent de mes enfants…

44 – Témoignage d’une personne bipolaire sur ses 8 ans d’errance médicale et la négation de sa maladie même après sont diagnostic officiel

Troubles bipolaires : on a longtemps ignoré mes phases maniaque après une mise sous antidépresseurs « c’est juste que vous allez mieux », « vous êtes un peu exubérante », « finalement votre dépression c’était dans votre tête ». J’ai eu la chance (on va dire ça comme ça) d’être hospitalisée pour dépression sévère et de faire une phase maniaque quelques semaines plus tard toujours à l’hôpital ! Enfin un diagnostique posé. Mais à presque chaque nouveau médecin il faut tout recommencer « non vous savez les bipolaires sont rares, c’est sûrement dans votre tête », etc Aujourd’hui j’ai un psychiatre spécialiste de cette maladie et il est atterré par le comportement que ses collègues ont eu. On aurait pu m’éviter 8 ans d’errance médicale vu la clarté de mes symptômes.

45 – Témoignage d’une personne autiste sur sa longue errance diagnostique

Pour l’autisme, j’ai vu plus d’une vingtaine de psychiatres sur 10 ans, chacun y allant de son diagnostique, m’en laissant une liste longue comme le bras et très contradictoire, avant que finalement j’en vienne à donner moi-même la réponse. J’ai également une maladie chronique, qui me cause des douleurs chroniques et d’autres choses. Pour l’instant pas de diag, ça ne fait que trois ans. Mais les médecins que j’ai consulté ne m’ont majoritairement pas prise au sérieux, soit en se contentant de me donner un peu de doliprane (quand j’avais dit que ça, et l’ibuprofène, kétoprofène, etc ne faisaient plus rien depuis deux ans), ou de dire que c’est dans la tête. J’ai fini par trouver une médecienne qui me prend au sérieux, mais qui pour l’instant fait chou blanc.

46 – Témoignage d’une personne malade chronique sur le déni de ses douleurs par son médecin et les résultats contradictoire de ses recherches

J’ai des douleurs articulaires chroniques sans diagnostic. Il m’a fallu beaucoup de temps et l’intervention de mes proches pour que je prenne ces douleurs au sérieux car elles s’en allaient et je les oubliais. Les jours de douleurs, il m’arrive de boîter, d’être épuisée , je n’arrive pas a tourner des poignées de porte ou des clés dans des serrures sans avoir l’impression que mon poignet se fait broyer. Mon premier médecin m’a dit c’est le stress et c’était sans appel. yep comme un verdict. Il m’a fallu 5 mois pour retenter avec un nouveau médecin qui m’a écouté sans me juger. Depuis ca fait trois que je teste des x et des y. je n’ai toujours pas de diagnostic. J’ai eu un positif sur X puis un négatif sur X et je suis toujours dans le flou total.

47 – Témoignage d’une personne autiste sur le déni de sa situation par une psychiatre

Classique : je vois une psychiatre car je suspecte mon TSA. Elle me dit en gros non pas possible et d’ailleurs “pour quoi faire vous voulez savoir ça ?” sous entendant que la question avait zéro intérêt. Elle préférait parler de ma vie sexuelle, pourtant pas psychanalyste. Après 2 séances et moules micro agressions, elle dit à demi mots qu’elle ne veut plus me voir parce que je suis bizarre et difficile à consulter parce que “les patients normaux sont davantage connectés à leur souffrance”, moi je parle comme un robot, elle ne dit rien sur moi, elle peut pas travailler si je fais pas un effort. Et bien sûr ça n’avait rien à voir avec l’autisme. Elle ne connaissait pas le syndrome c’est tout. Ensuite j’ai vu des spécialistes et c’est allé vite.

48 – Témoignage d’une femme atteinte d’un syndrome des ovaires polykystiques (cw: grossophobie)

Maladie SOPK. Peu connu alors que touche bcp de femmes. Je me la suis auto diag et quand j ai vu une endocrino pour quelle me prescrire les tests permettant de la diag elle m a dit “je suis sûre que vous n avez rien et juste de la flemme a perdre du poids. C est impossible que vous mangez et faites du sport comme vous me dites et fassiez ce poids la”. J ai été consulté ailleurs et après qq tests le diag a été confirmé. Quand je parlais de moi a tous les médecins que j ai connu personne ne m a jamais parlé de cette maladie Et mon poids venait tjs de mon alim ou sport. Après le diag j ai force une perte de poids avec une sleeve et tous mes symptômes de la maladie ont disparu et je n ai plus de souci pour perdre de poids.

49 – Témoignage d’une personne autiste à qui les médecins ont refusé de communiquer son diagnostic

J’ai était 2 ans à l’hôpital psy et jamais on n’a ma diag quoi que ce soit, à chaque fois c’était la même chose “non on ne vous donne pas de diag pour pas que vous vous enfermiez dedans” alors j’ai fini par chercher par moi même, j’avais besoin de savoir, besoin de comprendre. C’est comme ça que j’ai découvert notamment tes vidéos sur l’autisme. Alors j’ai remarqué que j’avais pas mal de symptômes qui collaient. Et j’en ai parlé au médecin qui m’a dit que oui c’était évident enfait. Donc depuis le début il le savais et il ne m’avais rien dit, j’aurais pu avoir des aménagements, explique au prof, et surtout mettre un nom sur ce que je vivais, mais non ils m’en ont privé. Sans l’autodiag je ne l’aurais jamais su.

50 – Témoignage d’une personne atteinte d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile sur le déni de ses douleurs par les médecins

J’ai parlé de mes douleurs aux genoux très tôt, après plusieurs examen on m’a dit que je n’avais absolument rien et pourtant mes douleurs, mes blocages et ma rotule fuyante étaient bien réels et physique. Après insistance, au moment où elles se faisait de plus en plus fréquente, j’ai consulté un autre médecin qui m’a dit que ces douleurs étaient dans ma tête. J’ai continué d’insister et là mon médecin traitant (qui était le seul à l’écoute, mais qui n’avait aucune idée de quoi je pouvais souffrir) m’a enfin envoyé chez le bon médecin qui a pu déceler ma maladie qui a été confirmée plusieurs mois plus tard par test clinique par un autre médecin spécialisé pour ce genre de maladie. J’étais atteinte du SEDh.

51 – Témoignage d’une personne autiste que l’on a refusé de diagnostiqué tout en reconnaissant qu’elle en présentait tous les signes

Pour ma part j’ai commencé à soupçonner que j’étais autiste pendant mon cursus universitaire (fac de pharma) et j’ai mis 3 ans avant d’essayer le parcours du combattant pour obtenir un diagnostic officiel. Etant dans le milieu de la santé je côtoie beaucoup de médecins et autre pro (qui s’accordent tous sur le fait que je correspond à la symptomatologie) mais lorsque j’ai finalement pu passer les tests je suis ressortie avec un diagnostic de “particularité de fonctionnement dans tous les domaines testés” car ” vous vous en sortez trop bien, vous faîtes des études et vous arrivez à travailler donc ce n’est pas totalement de l’autisme” et je n’ai donc aucune aide ce qui me complique énormément la vie.

52 – Témoignage d’une femme malade chronique dont les symptômes ont été nié par les médecins

fun fact : après avoir entendu plusieurs médecin me dire que c’était psy, j’ai finis par consulter de moi-même un psychiatre. C’est la première personne à m’avoir dit que ce n’était pas psy, et que ce n’était pas comme ça que la médecine fonctionnait. C’est aussi celui qui m’a encouragé et qui m’a cru quand j’ai compris ce qui ne fonctionnait pas. J’ai tout de même passé un an avec un diagnostique en tête, un dossier pour appuyer mes dires et des médecins m’affirmant soit que c’était très probable (mais sans me diag ou proposer des traitements parce non spécialiste) ou me contredire parce c’était “trop rare”. Le fait que je sois une femme noire n’a rien à voir là dedans bien sur…
(note : la dernière phrase est ironique)

53 – Témoignage d’une personne atteinte de scélorose en plaque d’abord considéré comme une inflamation du nerf optique

A 17 ans j’ai été hospitalisé/e pour une perte de l’acuité visuelle à l’oeil gauche. On m’avait dit que ce n’était peut-être qu’une inflamation du nerf optique (peut-être que vous arriverez à vivre normalement selon le neurologue qui m’avait suivi) et je ne me suis pas posé/e plus de questions que ça (les médecins sont bizarres). J’ai récupéré ma vue assez rapidement après mon hospitalisation et j’ai été tranquille pendant 1 an et demi environ. C’est à ma deuxième hospitalisation pour perte de l’acuité visuelle de l’oeil droit (dont je n’ai pas récupéré) qu’on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques.

54 – Témoignage d’une personne avec un Syndrome d’Ehler-Danlos dont les douleurs ont été niées par les médecins pendant 2 ans

Je savais ce que j’avais depuis l’apparition de mes douleurs (n’ayant pas fait le lien avec le SED avant) mais il m’a fallu 2 ans et demi pour voir un médecin spécialisé. Je suis passé·e par ceux qui me disaient que c’était dans ma tête (médecins, famille, lycée) ceux qui pensaient que c’était juste dû au fait que je ne fais pas de sport, ceux qui suppose que “C’est juste l’adolescence” etc.

55 – Témoignage d’une personne autiste dont le diagnostic a été posé à 64 ans après 17 ans de tentative

En novembre 2013 (57ans), à la fin de 45mn du premier entretien de ma demande de diagnostic TSA, sans avoir passé aucun test, le psychiatre m’a diagnostiquée bipolaire… J’étais la première patiente de ce psychiatre qui venait d’être engagée au CRA, elle était auparavant spécialisée “maladies bipolaires”… Mon psychiatre, qui me suivait depuis plus de 15 ans, a été effaré d’un diagnostic posé seulement après 45mn d’entretien ! et qui était complètement inattendu pour lui ! Ensuite, mon psychiatre m’a reconnu autiste, tout d’abord oralement, puis sur un simple certificat médical (2 lignes) en 2016 (60ans). Il a formulé et détaillé mon diagnostic de TSA en 2020, à 64 ans. Yeh !

56 – Témoignage d’une personne autiste diagnostiquée 14 ans après sa première hospitalisation sans qu’aucun diagnostic ait été posé

J’ai été hospitalisée plusieurs moi à plusieurs reprises en HP lorsque j’avais 14 et 15 ans, j’ai été suivie par des médecins, psychiatres, psychologues et autres durant plus de 10 ans, rien ne m’a jamais été diagnostiqué. J’ai même eu droit à “c’est la crise d’ado”, alors que j’ai fait une phobie scolaire qui m’a coupée totalement du système scolaire inadapté pour mon cas. Maintenant, j’ai 28 ans, et j’ai enfin été diagnostiquée autiste, avec en bonus un trouble anxieux généralisé, la semaine dernière. Je suis suivie par une psy spécialisée dans l’autisme, et je reprends mes études avec des aménagements adaptés, après avoir passer tout ce temps à penser que j’étais stupide.

57 – Témoignage d’une personne bipolaire diagnostiqué 3 ans après les premières demande et ayant fait plusieurs tentatives de suicide en l’absence de traitement

À environ 15 ans, j’ai eu un diagnostic de stress post traumatique et de dépression. Ma grand mère étant bipolaire, ma mère a demandé à ce que je sois vu pour un possible diagnostic de bipolarité vers mes 17 ans. La psychiatre que j’ai alors vu m’as dit que c’était n’importe quoi de penser que je pouvais être bipolaire et que je cherchais juste des raisons pour me sentir mal. J’ai maintenant 20 ans, et après avoir passé plusieurs semaines en Hôpital psychiatrique suite à une tentative de suicide, j’ai été vu par une psychiatre spécialisée dans la bipolarité qui m’as finalement diagnostiqué comme bipolaire. Je prends un traitement contre la bipolarité depuis environ un mois.

58 – Témoignage d’une personne avec des troubles de l’attention diagnsotiqués dans l’enfance et nié par les médecins depuis

Personnellement étant petit j’avais des difficultés scolaires, un médecin m’avait diagnostiqué TDAH mais le suivie avait été interrompu je ne sais plus pour quelle raison (J’ai peu de souvenirs ça remonte a longtemps) Aujourd’hui j’ai toujours des difficultés qui correspondraient a un TDAH adulte, j’ai un suivie psy mais, quand j’évoque le sujet on me dit qu’il y a peu de chance et je n’insiste pas. Mais plus j’en parle plus on me fait remarquer que mes propos sont cohérant et que je devrais insister pour demander un diagnostique. J’ai du mal à insister là-dessus j’ai peur de juste m’étre monté la tête et être dans le faux et juste me chercher des excuses. A suivre ^^’

59 – Témoignage d’une personne borderline que l’on a diagnostiqué avec un trouble anxio-dépressif snas prise en charge adaptée

À 16 ans j’avais beaucoup de mal à gérer mes émotions, grosses crises de larmes angoisse ou de colère , peur de l’abandon etc je voyais déjà une psychologue qui pensait que j’etais hpi (mdr) elle m’a envoyé chez un psychiatre qui m’a diagnostiqué un trouble de l’anxiete et une dépression. Il m’a mis sous Prozac puis sous Anafranil mais rien ne fonctionnait vraiment, je me sentais plus heureuse mais les crises étaient toujours là et j’ai sombré bien que j’ai vu différents psychiatres au cours du temps. A 19 ans, après une ts, on m’envoie en clinique psychiatrique où me dit que je suis “juste” borderline et peut être bipolaire et enfin on me donne un traitement adapté.

60 – Témoignage d’une personne avec des douleurs chroniques et troubles psy ayant reçu multiple avis contradictoires et des médications inadaptés

ma medecin s’est proclamée spacialiste Lyme et me colle sous antibios malgrz des tests negatifs, un autre medecin pense que mes douleurs sonr engendrées par une detresse psy et veut me mettre sous lithium, un autre mzdecin pense mon autodiag SED probable et RDV en centre dans 2 ans pour voir qui avait raison. Autisme suspecté dans l’enfance mais verbal, taxé d’HPI, autodiag autoste a l’âge adulte, TDA évident que ma psychiatre a mis sur le dos d’une dépression et qu’une autre a validé avant de finalement quand même opter pour me mettre sous antidepresseurs “au cas où ce n’était que ca” sans jamais me demander mon ressenti.

61 – Témoignage d’une personne avec des douleurs chroniques et des troubles digestifs à qui l’on a refusé un parcours diagnsotic

Je suis allez consulter un médecin suite à des vomissements et des malaise à répétition et il m’a dis” c’est votre hypersensibilité et votre hyper émotivité prenais cette homéopathie ” Bien sûr ça a pas changé, un médecin m’a diag un trouble de l’humeur et m’a mis sous antipsychotique mes malaise continuer voir empirer on m’a dis “c’est le médocs ” j’ai arrêté le médocs et mes malaise continu. Depuis l’adolescence je me plains de douleur au dos, ya quelque année ça c’est étendu au genoux et maintenant c’est toutes mes articulations. J’ai du baratiner un médecin pour qu’il me fasse une lettre pour que je puisse aller voir un spécialiste du SED.

62 – Témoignage d’une personne handicapé de naissance et prise en charge uniquement à l’age adulte malgré des consultation précoces

enfant (maternelle-primaire) je voyais des médecins, moi et ma mère nous sommes fait engueuler parce qu’on les faisait chier pour rien (bonjour la culpabilité), on m’a forcer à abandonner mes “mauvaises habitudes” (ou plutôt mes stratégies de compensation); j’ai recommencé à consulter adulte (également suite à des échecs scolaires) et les nouveaux médecins étaient choqués qu’on ai rien vu enfant du coup on me croyait pas trop que c’était de naissance et on cherchait un accident dans ma vie, j’ai perdu des capacités car pas rééduqué assez tôt, la reconstruction est longue mais possible

63 – Témoignage d’une personne atteinte de dermographisme mis sur le dos du stress

on m’a dit que mon urticaire généralisé et très handicapant était du au stress (le fameux!), puis enfin un médecin a daigné me préscrire des analyses sanguines et tests cutanés, et il s’agit en fait d’un dermographisme!

64 – Témoignage d’une personne dont les handicaps ont été nié par la psychiatre qui l’a diagnostiqué

Je me suis faite diag TSA par un pedopsy. J’avais 18 ans mais connaissant ma mère, il a accepté de me prendre. Je ne l’ai vu que 3 fois, ses questions n’étaient pas du tout complètes et précises, il n’a pas du tout évoqué tous les domaines touchant à l’autisme (donc comment a t’il même pu conclure un diag TSA ?). Il n’avait aucun moyen de savoir ce que je ressentais ni comment je vivais mon quotidien avec les questions posées. Il m’a pourtant affirmé que je n’étais ni normale, ni autiste, mais que j’avais “des TSA très légers”. Alors qu’en tant que caméléon, pas un jour ne passe sans que je souffre énormément de mon handicap.

65 – Témoignage d’une personne autiste sur son errance médicale

Entre une psychologue ne me parlant que d’une simple dépression, un psychiatre ne parlant pas. Un médecin en hôpital psychiatrique qui me dit que je ne suis pas autiste en m’ayant parlé 5 minutes sans faire le moindre test et en me déballant les stéréotypes archaïque, un personnel en hp psy qui n’écoute pas (infirmier/ere), clairement pas qualifié et sans connaissance. Un CMP qui prend deux semaines pour me dire qu’ils ne connaissent rien à l’autisme et ne me prendront pas en rdv. Puis finalement une psychologue (ayant bossé pour un CRA) qui m’écoute et me fais faire différents tests et entretiens confirmant la piste.

66 – Témoignage d’une personne bipolaire diagnsotiquée après dix ans d’errance médicale

J’ai, toute ma vie, eu des problèmes de stress intense, d’angoisses, de rejets, de fluctuation d’humeur et, même si on m’a fait passer des tests psy en primaire qui n’ont pas été concluant. Cependant le problème ne s’est jamais résolu et c’est à uniquement 20 ans, suite à des conduites à risques et beaucoup d’additions que j’ai été finalement été diagnostiquée bipolaire. J’ai depuis 3 ans maintenant une rqth et le statut d’handicapée, je vie à présent de l’AAH et suis incapable de retravailler suite à ma maladie. Plus de 10 ans pour que les gens comprennent qu’il y avait un véritable problème.

67 – Témoignage d’une personne sur les propos incohérents et maltraitant de son médecin

Le meme médecin durant la même consultation à : – Infirmé une suspicion qui s’est révélée être la bonne par la suite – M’a diag une maladie physique – M’a dit d’aller voir un psy et que si je pensais très fort que j’avais plus de problèmes bah j’en n’aurais plus Cette consultation a retardé de plus d’un an et demi mon diag, m’a fait arrêter mes recherches pendant un an, m’a fait me méfier de tout le corps médical et a convaincu une partie de ma famille qui refuse toujours mon diag officiel après plusieurs mois. J’en ai un souvenir affreux, j’ai rarement autant pleuré dans un cabinet.

68 – Témoignage d’une personne avec un syndrome d’Ehlers-Danlos et un syndrome de Marfan, diagnostiqué à tort comme des tendinite puis partiellement comme de la dyspraxie

Pendant plusieurs années mon médecin généraliste a affirmé que je n’avais rien malgré son commentaire sur une de mes “tendinite”(je pense honnêtement que ça n’en n’était pas une). “On dirait la tendinite d’un adolescent joueur de rugby” alors que j’avais 8~9 ans et ne pratiquait qu’avec souffrance le sport obligatoire de l’école… J’ai eu un diag incomplet (dyspraxie) a ma rentrée au collège… Qui ne m’a pas servit a grand chose… je ne comprends qu’aujourd’hui que mes douleurs sont dû au SED croisé Marphan plus qu’a la dyspraxie (qui est sûrement plus une comorbidité du SED -_-‘)

69 – Témoignage d’une personne avec un maladie au genoux sur ses 16 ans d’errance médical et les mensonges de ses médecins sur son diagnostic

De mes 0 à 13 ans on m’a dit que j’avais rien. De mes 13 à 16 ans mon nouveau médecin a mis toute son énergie à soigner un symptôme de mon handicap. Je voyais bien que rien ne changeait autour mais on ne m’a pas écouté. À 16 ans, le médecin me dit “bon… votre genoux et remis mais rien n’a changé ? ” moi :”ba non.” “Alors ça doit être X”. C’était X. Tout ça pour ça. DONC 13 ans d’errance médicale + 3 ans à baragouiné qu’il avait LA solution alors qu’il savait qu’il ne l’avait potentiellement pas. Au final ça fait que 1 an que j’ai mon traitement, le VRAI. Et oui, ça va mieux.

70 – Témoignage d’une personne avec un sucpicion de syndrome d’Ehlers-Danlos mis sur le compte de l’anxiété par son médecin

Mon ancien médecin traitait mettait tous mes symptômes sur le dos de l’anxiété, des problèmes gastriques aux luxations, déchirures musculaires etc. Un jour, Il a affirmé que je n’étais pas hyperlaxe, une semaine plus tard, je suis allée voir un orthopédiste (contre l’avis de mon médecin traitant), il a vu que j’étais hyperlaxe et a suspecté un SED, ce qui expliquait tous mes symptômes. Je tiens à préciser que mon ancien médecin traitant pour qui le problème était l’anxiété m’a juste prescrit des anxyolitiques, il ne m’a jamais proposé d’aller voir un psychiatre ou un psychologue

71 – Témoignage d’une personne avec un syndrôme d’Ehlers Danlos dont les symptômes ont été niés pendant 13 ans (cw : mention de suicide)

J’ai toujours eu des problèmes de santé, avec des symptômes qui n’avaient à première vue aucun rapport les uns avec les autres (et pour certains, je n’ai su qu’à l’âge adulte que nope, normalement le corps n’est pas censé faire ça). J’allais sans arrêt chez le généraliste, un médecin gentil mais qui ne faisait pas le lien entre toutes ces visites. Et puis vers 14 ans, ça a commencé à empirer, à un moment, j’ai dû rester plusieurs mois à la maison car je ne pouvais pas marcher (au passage, pendant cette période, je n’ai pas pu récupérer les cours, paie ton soutien…). Le généraliste a suggéré beaucoup de diags différents, allant de la tumeur à la sclérose en plaques en passant par la spondylarthrite. Comme tout revenait négatif, j’ai fini par être hospitalisée pour passer plus d’examens à la demande du généraliste (sur place, on ne m’a pas passé un seule examen alors que j’y suis restée une semaine… j’étais déjà cataloguée). Diag de l’interne : « vos parents veulent absolument que vous soyez malade, si vous n’allez pas mieux on va prendre des mesures ». Autant dire que j’ai accepté de voir un psy (que j’ai vu une fois, il a estimé que j’avais rien à faire dans son cabinet), et à partir de là j’ai pris sur moi en prétendant que tout allait bien dans le meilleur des mondes, tout en me gavant de médicaments pour supporter la douleur. J’ai fini mon lycée et j’ai commencé mes études supérieures. Profitant de faire ma licence à Paris, j’ai demandé des rendez-vous à un centre antidouleur (j’avais entendu parler de la fibromyalgie, et après en avoir parlé au généraliste, il avait trouvé l’hypothèse plausible). Réponse : c’est dans votre tête (je n’ai passé, là encore, aucun examen, même pas juste un examen physique. Le médecin n’a pas bougé de son bureau). Au fil des années, j’ai vu des tas de médecins, généralistes, spécialistes, internes… Chaque fois on me disait « non, vous n’avez pas ce problème-là », mais sans jamais rien proposer pour me soulager ou poursuivre l’enquête. Et puis j’ai eu mon premier vrai job, et là encore, j’ai laissé tout ça de côté. Je peinais à tenir le rythme, je pleurais tout le temps de douleur et de fatigue, je n’avais plus la force de manger. 4.5 ans plus tard, le suicide m’est apparu comme la seule porte de sortie. J’avais intégré que je n’avais rien, que j’étais juste une feignasse nulle qui ne faisait jamais rien de bien (et même après avoir eu le diag… j’ai du mal à arrêter de penser autrement). Après ma dépression, j’ai revu un médecin (pas le même qui me suivait quand j’étais ado) qui m’a prescrit de l’homéopathie parce que stress, toussa (alors pourquoi un homéopathe ? parce qu’aucun autre médecin ne prenait de nouveaux patients, et que mon ancien médecin était parti), et j’ai demandé à faire un bilan chez un posturologue. Arrivée là-bas, il me dit qu’il ne remarque pas de problème postural… mais remarque des trucs bizarres quand même, et intrigué finit par me demander mon historique complet. Pour la nième fois, je lui déballe tous les symptômes, comme je l’avais déjà fait pour des dizaines de médecins, et il commence à manipuler mes poignets et mes chevilles. Le postutologue se fige, il s’excuse et sort de la pièce. Il revient avec un papier, et il recommence à me poser plein de questions sur mes symptômes, cochant des trucs sur la feuille. Au final il me dit en substance : « bon, ça ressemble fortement à un Ehlers Danlos votre affaire. Je vous conseille d’aller voir tel médecin pour un diag». Je n’avais jamais entendu parler de ce truc, mais bon. Je téléphone donc au médecin homéopathe pour reprendre rdv, médecin qui m’avait donc vue 10 minutes, et elle me répond « Si vous avez de l’air dans les os, c’est un chirurgien qu’il faut voir, mais franchement j’y crois pas » (véridique). Je parviens quand même à aller voir ce spécialiste (6 ou 7 mois plus tard, je sais plus), j’amène tous mes examens et mon historique eeeeeet… je ressors de là avec un joli diag d’Ehlers Danlos, alors que ça faisait 13 ans qu’on me répétait que je n’avais rien. (et depuis j’ai même reçu quelques diags et suspicions supplémentaires : j’ai SAMA, diplopie, algie vasculaire de la face, hypotension orthostatique, et je suis en cours d’exploration pour une neuropathie des petites fibres et un trouble du spectre autistique. Mais à part ça, y’avait rien)

72 – Témoignage d’une personne autiste avec un TDAH, un stress post-traumatique et des troubles dys sur sont errance médical de 23 ans et les diagnostics cachés par ses médecins (cw : mention de décès)

A l’âge de 12 ans j’ai perdu pied dans ma scolarité, car je suis entré dans une phase ou on change de classe à tous les périodes ou presque, et que de ce fait, je me suis mis à tout oublier (3 annotations dans le bulletin une heure d’arrêt, j’ai fini l’année avec 158 heures d’arrêts (ce qui a marqué un record dans ma ville) et 1 annotation pour autre chose qu’un oubli…) J’ai fini ma scolarité dans un centre pour handicapés à l’âge de 18 ans, avec pour diagnostique “troubles de l’organisation dans l’espace et dans le temps”. En parallèle, je faisais des crises de nature inconnue qui me faisait perdre connaissance, parfois plusieurs fois par jour, parfois accompagnée de douleur à l’époque somme toutes gérable. S’en est suivi une errance diagnostique de 15 ans. J’ai vu un psychiatre, qui m’a diagnostiqué un trouble obsessionnel et m’a donné un stabilisateur d’humeur (de l’olanzapine) des anxiolytique (benzodiazépine) et deux somnifères dont j’ai oublié les noms… Comme j’avais une idée fausse de ce que pouvait être un TSA, que j’avais déjà consulter un bon nombre de médecin et que mes amis les plus à l’écoute étaient persuadé qu’on m’avait déjà “testé”, j’ai demandé un diagnostic de dyspraxie… La psy qui m’a vu a diagnostiqué un profil clair de hpi mais à cause de mes troubles d’organisation je ne rentre pas strictement dans cette définition… Puis mon meilleur ami qui était aussi mon patron est mort, et s’en est suivi une aggravation si fulgurante de mes crises qu’après quelques mois seulement je me demandais pourquoi elles ne m’avaient pas encore tué… Chaque crise me provoque encore à l’heure actuelle des douleurs si intense qu’elles m’interdisent de bouger, ça en est au point où(pardon pour ce détail) j’en suis réduis à uriner dans une bouteille parce que les quelques mètres qui séparent mon lit de mes toilettes sont déjà trop pour que je les franchisse… Je fais à l’heure où j’écris ces mots encore entre 1 et 2 crises par semaine, qui m’empêchent de marcher au moins deux jours par crises… Un jour, l’éducateur qui me suis m’a conseillé de faire une prise de sang pour détecter une carence en vitamine et comme je n’en pouvais plus du corps médical j’ai explosé et j’ai été verbalement très violent avec lui. Etant donné que je l’apprécie vraiment beaucoup je m’en suis excusé et pour qu’il comprenne nous sommes allés ensemble à un de mes rendez-vous chez le généraliste(rendez-vous qu’il a dû prendre lui-même, car mon médecin de me répondait plus, à l’époque(quand il a compris que je faisais prendre mes rendez-vous par une autre personne, il a été jusqu’à me donner un rendez-vous alors que le cabinet était fermé pour les vacances…)). Pendant ce rendez-vous, j’ai notamment “aimablement” fais remarquer à mon médecin que c’était un incompétent qui m’avait fait dépenser près de 10% de mon salaire en transport pour un examen que je n’ai pas pu faire car je suis asthmatique et qui de toute façon avait déjà été fait 6 mois auparavant… À la fin du rendez-vous il m’a demandé visiblement exaspérer ce que je demandais, ce à quoi j’ai répondu que je demandais l’hospitalisions qu’il m’avait promis un an auparavant pour faire des batteries de test complètes. En sortant de cette hospitalisation j’ai enfin appris que mes crises étaient dû à un syndrome post-traumatique complexe que je traine depuis l’enfance (3 ans après la prescription légale, ce qui m’interdit de trainer le responsable devant les tribunaux…). Un an plus tard, un énième psy m’a proposé de faire un diagnostic de TDAH. Je lui ai répondu que j’étais d’accord, mais avant que je voulais une confirmation de mon TSA (que j’ai fini par m’auto-diagnostiquer… Si on devait compter sur le corps médical pour nous dire de quoi on souffre on ne serait pas sorti du sable…). Il a marqué un silence et m’a dit qu’il ne comprenait pas ma demande étant donné que ce diagnostic avait déjà été établi lors de mon hospitalisation (je présume que personne n’a trouvé important de m’informer…). Pour le coup je suis allé me faire diagnostiquer TDAH, et multidys au passage, et là, je suis en attente de confirmation de mon TSA, j’ai rendez-vous en juin prochain (c’est à dire en juin 2021, mon hospitalisation s’est fait en mars 2018). J’ai enfin pu commencer une thérapie pour mon syndrome post-traumatique (ça a été plus vite parce que figurez-vous que c’est plus facile de combattre, quand on sait ce qu’on combat… étonnant non?), et j’ai en plus de mon éduc une infirmière et un psychiatre qui vient à mon domicile… Ce que je trouve dramatique c’est que ma situation n’a commencé à évoluer que depuis le moment où je suis devenu agressant envers le corps médical… Actuellement, et croyez-moi je le déplore du plus profond de mon être je me permets d’être aussi hautain, suffisant et condescendant à leur égard qu’ils le sont à mon, égard, et ma situation s’en trouve fortement améliorée…