Le Covid Long est une maladie chronique : en finir avec le mythe de la guérison
Cet article est issu de ce thread :
En discutant avec d’autres personnes sur twitter j’ai réaslié que quelque chose n’était pas clair pour beaucoup de gens :
Le Covid Long, c’est pas le Covid pendant longtemps. Les gens qui ont un Covid Long n’ont pas le Covid, ils ont des séquelles, probablement à vie, d’une maladie qui a endommagé leur corps.
J’ai l’impression que pour beaucoup de personnes valides, notamment des générations qui n’ont pas connu la poliomyélite, le concept de “des fois on tombe malade et on est handicapé à vie, en fait” n’est pas un concept familier. Je sais que dans la tête de beaucoup de gens “être malade” c’est un truc temporaire. On tombe malade, et si on meurt pas, on guérit. Votre corps est bien moins solide et résilient que ce que vous pensez.
Je suis sûr que pleins d’entre vous connaissent déjà les trucs comme “s’être fait une entorse et depuis de temps en temps ça tire un peu, c’est un peu sensible, ça fait un peu mal”. La santé c’est globalement tout comme ça. Oui on peut se remettre complètement de truc bénins. Mais dès qu’on passe un peu plus haut dans les traumatismes physiques imposées au corps, ca marque, c’est tout. C’est pas forcément gravissime. Moi je me suis cassé le bras quand j’avais 5 ans, bon ben je peux pas toucher mon épaule avec ma main parce que j’ai perdu en mobilité, mais ça sert à rien ou s’en fou. Mais ça reste.
Peut-être qu’un jour il y aura un solution miracle au Covid Long et autres syndromes post-viraux. Mais probablement pas. Et probablement pas bientôt. Le risque du Covid Long c’est pas le risque d’être malade long temps, c’est le risque d’être malade à vie. Le Covid c’est pas la merde juste maintenant. Des personnes handicapées par le Covid, il y en aura des dizaines milliers en France, si ce n’est des centaines de milliers. Pour les 60 prochaines années.
C’est pour ça qu’on vous dit “vous concentrez pas trop sur l’idée de guérir”. Parce que des connaissances qu’on a maintenant sur les autres syndromes post-viraux, ça risque bien de ne pas arriver. Et parce qu’en tant que société, on va pas avoir bien d’autres solutions que de se bouger les miches très fort et très vites pour les personnes handi qui ne peuvent pas être guérie, parce que sinon vu le nombre de nouvelles personnes handi qui arrive, on est dans la giga merde.
Il s’agit pas de dire que TOUS les Covid long sont à vie. Sur les premiers mois, il y a des gens qui se rétablissent. Il s’agit de dire qu’un certains nombre de personne se le traine depuis plus d’un an, et que plus le temps passe, plus les chances que ce soit définitif augmente.
Je vous invite à lire ce thread sur le sujet :
Et plus important : il ne s’agit pas de dire “il n’y a aucune solution c’est le désespoir” mais “la guérison n’est pas la solution qui vous est disponible”.
Je vis avec un maladie chronique incurable. C’est pas fun, on s’entend, mais ça se fait. Par contre, ça se fait :
- Avec des soins palliatifs (ça veut pas dire qu’on va mourir, ça veut juste dire des soins qui n’ont pas vocation à guérir, juste à traiter les symptômes)
- Avec des aménagements (aménagements du post de travail, aménagement du logement, aide humaine pour les taches devenus compliquées ou impossible, allocation pour compenser l’impossibilité à travailler…)
Et je pense que c’est sur ça que les personnes nouvellement devenu malade chroniques / handicapées doivent tabler pour améliorer leur vie, sur le moyen terme, mais aussi probablement sur le long terme, pas sur un guérison, qui a de fortes chances de ne pas venir. Et pour avoir accès à tout ça, on a besoin d’un progrès social pour les droits des personnes handicapées, et d’un arrêt des politiques neo-libérales, parce que ça va couter des thunes.
D’autres threads sur des sujets liés :
Ma fille a un covid long depuis trois ans et son état s’aggrave. Je ne sais pas comment l’aider. Elle n’en peut plus d’être épuisée, ça a fait beaucoup de tri dans ses amis, elle se sent seule mais a du mal à voir d’autres gens à cause de la fatigue, ses maux de tête, ses vertiges, ses nausées. Ses “traits autistiques” s’amplifient. C’est compliqué de l’emmener suivre de la rééducation car elle est souvent trop fatiguée pour bouger et on habite en montagne loin de tout, donc pas simple de faire se déplacer les gens chez nous. Elle ne peut plus étudier ou se rendre au lycée. J’ai essayé de trouver un centre de réadaptation (SSR) pour ado qui fasse de la rééducation à l’effort, mais pour le moment je n’ai pas encore trouvé. On m’a proposé de la faire hospitaliser pour dépression, mais entre le TSA et la cyclothymie, au vue des expériences amicales et familiales que j’ai connue, j’ai du mal à faire confiance aux psychiatres et j’ai peur qu’on lui donne des médicaments qui ne soient pas adaptés à elle. Je suis preneuse de conseils que ce soit pour les soins si quelqu’un en a ou pour l’aider à vivre ça. C’est très dur de la voir souffrir et de se sentir démunie et impuissante.
Je ne sais malheureusement pas si j’ai beaucoup de conseil à donner, si ce n’est que pour la rééducation à l’effort il faut faire bien attention, parce que les Covid Long de ce type vienne souvent avec des malaise post-effort, c’est a dire que l’effort aggrave les symptômes, pas forcément de manière temporaire. C’est une maladie, pas un déconditionnement (= le corps plus habitué à l’exercice et donc il faut le réentrainer) donc je ne suis pas sûr que de la rééducation à l’effort soit la bonne solution dans tous les cas.