Comprendre la MDPH – Ep. 2 : Rédiger son projet de vie

Cet article est une retranscription de cette vidéo :

Introduction

Bonjour et bienvenue sur ma chaîne, c’est H Paradoxæ, et aujourd’hui on se retrouve enfin à nouveau pour parler de la MDPH.

Si vous ne l’avez pas vue, j’ai fait il y a quelques mois une première vidéo qui parlait de la MDPH dans laquelle je développais les différentes aides qui pouvait être accordées par la MDPH, et les critères selon lesquels elle était théoriquement accordées ou non. Vous pouvez regarder ce 2ème épisode sans avoir vu le 1er, mais je vous conseille quand même d’y jeter un coup d’œil si vous voulez faire un dossier MDPH parce que je vais bien plus en détails sur comment tout ça fonctionne.

Qu’est-ce que le projet de vie ?

Pour demander des aides à la MDPH il faut constituer un dossier qui contient deux formulaires principaux. Le premier est un certificat médical, qui sera rempli par votre médecin, et le deuxième est un formulaire de demande dans lequel vous pouvez détailler vos difficultés, vos besoins, vos projets, et les aides que vous voulez demander.

Ce deuxième formulaire là c’est à vous de le remplir, sauf si vous êtes mineur·e ou sous tutelle ou curatelle, auquel cas votre représentant légal doit le faire pour vous ou avec vous selon les cas. Pour le remplir vous pouvez aussi demander de l’aide à un ou une assistante sociale, ou à un ou une proche, mais ce n’est pas obligatoire.

Dans formulaire il y à la partie A qui concerne surtout des informations administratives : votre nom, votre âge, votre numéro de sécu, ce genre de choses… et la partie B, qui concerne vos difficultés. Il y en a encore d’autres après, ça va jusqu’à F, mais je n’en parlerai pas dans cette vidéo aujourd’hui.

Jusqu’au printemps 2019 à peu près, quand ce formulaire a changé, la partie B était juste une page blanche avec écrit :

Ce paragraphe « projet de vie » vous invite à vous exprimer librement sur vos attentes et vos besoins en relation avec votre situation. Il est facultatif et vous pourrez le modifier à tout moment. Il donne un éclairage à l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation pour construire votre plan personnalisé de compensation. Précisez si vous le souhaitez vos attentes et besoins en termes de communication, santé, scolarité, formation, travail, logement, vie quotidienne, vie affective, vie familiale, loisirs, etc.

Globalement, c’était juste une page blanche qui disait : « Si vous voulez dire des trucs allez-y. » et c’était un peu terrifiant pour tout le monde.

Quand le formulaire a changé et est devenu ce qu’il est au moment où je fais cette vidéo, donc été 2021, la partie B s’est transformée en 4 pages. Les trois premières sont principalement des cases à cocher avec des listes d’actions du quotidien où on coche celles qui nous causent des difficultés, et la quatrième page est essentiellement la même chose que dans l’ancien dossier sauf qu’il n’y a plus écrit « projet de vie », mais beaucoup de gens l’appellent encore comme ça.

Aujourd’hui je vais parler uniquement de cette page là dans le dossier parce que comme c’est très libre et flou il y a pas mal de gens que ça bloque, et j’avais envie de donner un peu des propositions de cadre sur comment rédiger cette page-là.

Comment remplir son projet de vie ?

La première chose à retenir c’est que cette page est facultative. Je pense que dans la mesure du possible c’est bien d’écrire quelque chose sur cette page, mais si c’est quelque chose qui vous bloque, il vaut mieux envoyer un dossier où vous n’avez rien rempli sur cette page que de ne pas envoyer de dossiers du tout. Vous avez le droit.

Maintenant, si on décide d’écrire dans cette partie, qu’est-ce qu’on y met ?

Avant de répondre à cette question je tiens à préciser que, comme souvent, je n’ai pas trouvé de recommandations officielles pour répondre à cette question, donc ce que je vais dire là c’est juste mon avis, c’est ce qui m’a aidé, c’est ce qui je pense est une bonne idée, mais ça reste des suppositions et c’est subjectif dans une certaine mesure. Je ne peux pas garantir que c’est ce que la MDPH veut, surtout que les différentes MDPH ne sont probablement pas d’accord les unes avec les autres, et vous avez tout à fait le droit de faire autrement et de ne pas être d’accord avec moi.

Évidemment ce qu’il va falloir mettre dans votre texte ça dépend de pourquoi vous faites votre dossier.

Les informations que la MDPH a sur votre situation c’est :

1. Quels sont vos symptômes, parce qu’il y a une liste dans le certificat médical
2. Quelles sont les actions qui sont difficiles ou impossibles pour vous, parce qu’il y a une liste dans le certificat médical et dans le reste de la partie B comme je l’ai mentionné avant
3. Quelles sont les aides que vous demandez

Théoriquement avec ça honnêtement la MDPH devrait pouvoir s’en sortir dans la majorité des cas, et c’est pour ça que le « projet de vie » est facultatif.

Pour moi, il y a un peu deux informations supplémentaires que vous pouvez essayer d’apporter dans cette partie libre qui sont :

1. Pourquoi vos symptômes cause ces difficultés-là, ce qui malheureusement n’est pas toujours évident pour elleux
2. En quoi les aides que vous demandez vont vous aider au quotidien

Pour faire tout ça vous avez plusieurs possibilités. Encore une fois rien n’est obligatoire sentez-vous libre d’en choisir certaines et d’en laisser d’autres, de modifier mes suggestions, faites ce que vous voulez.

1. Vos symptômes et leurs effets

La première chose que vous pouvez faire c’est de décrire l’impact de vos symptômes sur votre quotidien.

Ça peut être faire une liste de symptômes et d’écrire concrètement ce que ça veut dire pour vous.

Pour une personne qui s’y connaît pas très bien, si elle sait d’un côté que vous avez des troubles sensoriels parce que c’est dans votre liste de symptômes, et de l’autre que vous ne pouvez pas faire vos courses vous-même parce que c’est dans votre liste de difficultés, elle ne va pas forcément être capable de faire le lien entre les deux. Alors que si vous faites une liste et qu’à l’endroit des troubles sensoriels vous détailler quelque chose comme :

L’hyperacousie me cause beaucoup de fatigue voire parfois de douleur quand je sors de chez moi. Cela concerne par exemple le bruit des voitures dans la rue, le bruit des claviers, discussions et respiration dans les salles de classe ou les bureaux, le bruit des moteurs dans les transports etc. Cela réduit ma capacité à me déplacer et à rester dans des endroits de socialisation, d’études, de travail ou de commerce.

D’un coup c’est un peu plus clair. On comprend pourquoi les troubles sensoriels vous empêche de sortir ou de faire les courses.

Vous pouvez aussi faire la même chose mais dans l’autre sens à la place, en lisant vos difficultés et en expliquant quels symptômes les causes. Par exemple en disant que vous avez des difficultés à faire les courses parce que le bruit et la lumière sont douloureux à cause des troubles sensoriels, et parce que la foule déclenche des crises à cause de l’anxiété sociale.

La liste de symptômes ou de difficultés elle peut être exhaustive, ou vous pouvez juste mettre ceux qui sont principaux et les plus importants pour vous, c’est à vous de voir.

On peut considérer qu’en mettre le plus possible c’est une bonne chose parce que ça montre toutes les difficultés vous avez et l’ampleur de la chose. D’autres personnes considèrent que mettre beaucoup trop d’informations et des papiers trop longs décourage la MDPH de effectivement lire le papier, donc honnêtement je ne sais pas quelle est la bonne réponse.

Encore une fois, la MDPH elle sait quels sont vos symptômes, elle sait quels sont vos difficultés, donc cet exercice là il n’est pas obligatoire et il n’est pas forcément nécessaire dans toutes les situations. Mais si vous avez l’impression que le dossier en l’état n’explique pas suffisamment clairement pourquoi vos symptômes cause ces difficultés-là à ce niveau-là, c’est une manière de faire en sorte d’expliciter ça.

2. Décrire une journée type

La deuxième chose que vous pouvez faire c’est de décrire une journée type. C’est-à-dire d’expliquer comment une journée se passe en général pour vous. Vous pouvez aussi le faire sur une semaine si c’est plus simple, enfin voilà.

Personnellement je trouve que c’est très utile quand une des difficultés au quotidien pour vous c’est le temps, parce que c’est très difficile à expliquer autrement.

Moi je l’ai fait dans mon dossier pour expliquer que à cause des troubles du sommeil et de la fatigue chronique en gros j’étais alité de 21h à midi tous les jours, et du coup j’ai décrit ce que je faisais dans le temps que je pouvais passer levé, et ça montrait bien qu’en fait j’avais pas le temps de travailler plus de trois heures par jour, parce que tout le temps et l’énergie prix à gérer mes symptômes ne me laissait pas plus que ça.

L’impact de la fatigue chronique et des contraintes qui prennent du temps et de l’énergie, c’est quelque chose qui peut être difficile à expliquer, donc pour moi d’écrire une journée type ou une semaine type c’est un bon outil pour montrer à quel point le handicap et envahissant pour vous dans votre quotidien.

3. Expliciter vos restrictions d’accès à l’emploi

La troisième chose que vous pouvez faire si vous demandez l’AAH c’est de faire un paragraphe pour expliquer un peu plus précisément pourquoi vous ne pouvez pas travailler, ou que moins d’un mi-temps. Pour rappel, une des conditions d’attribution de l’AAH principale c’est l’incapacité de travailler à mi-temps ou plus.

Ca rejoint un petit peu ma première proposition honnêtement, mais moi j’avais fait un paragraphe dédié qui s’appelait « impact sur l’emploi » où j’expliquais un peu plus précisément pourquoi mon handicap m’empêchait de travailler.

Pour moi deux choses sur lesquelles vous pouvez insister, c’est évidemment vos symptômes qui vous empêchent de travailler et expliquer en quoi ils ne peuvent pas être compensés par des aménagements, et la deuxième chose c’est si vous avez des symptômes qui sont imprévisibles.

Par exemple moi j’ai pu expliquer que mes crises de fatigue chronique ou de douleur, je ne sais pas quand elles vont arriver, ce qui veut dire que certains jours je suis tout à fait capable de travailler et d’autres absolument pas et je ne peux pas le prévoir. Ce genre d’imprévu c’est un gros obstacle à l’emploi salarié donc c’est quelque chose dont vous pouvez parler, parce que ça compte.

Si jamais vous êtes auto-entrepreneur, artiste, globalement pas salarié·e, je vous conseille de ne pas parler du fait que ça paye mal. Parce que si vous dites quelque chose comme : « Je suis auto-entrepreneur et ça ne me paye pas assez bien pour subvenir à mes besoins. » même si c’est lié au handicap la MDPH risque de vous répondre : « Et ben abandonner votre entreprise, devenez salarié·e, on n’est pas là pour compenser le fait que votre entreprise n’est pas rentable. »

Ce qu’il faut bien comprendre c’est que le droit d’accès à l’AAH ne dépend pas du tout de vos revenus. Si vous ne pouvez travailler que 10 heures par mois mais que vous gagnez 3000 euros en faisant ça, vous avez quand même droit à l’AAH. Si au contraire vous pouvez travailler 120 heures par mois et que vous ne gagnez que 500 euros, vous n’avez pas droit à l’AAH.

Du coup il vaut mieux expliquer pourquoi l’emploi salarié n’est pas accessible pour vous, ou à moins d’un mi-temps, parce que c’est ça qui va compter au final et si vous parlez du fait que votre entreprise ne marche pas ça risque de se retourner contre vous.

Et si actuellement vous travaillez à mi-temps ou plus et que vous demandez l’AAH, ça peut aussi être l’endroit où vous expliquer pourquoi actuellement, oui vous le faites, mais vous n’allez pas pouvoir continuer à le faire, et du coup vous êtes quand même éligible à l’AAH.

Vous pouvez mentionner vos arrêts maladie et/ou licenciement, fin de période d’essai, etc. lié·es au handicap si vous en avez, et vous pouvez expliquer quels symptômes sont causés ou aggravés par le travail, et comment ils vous mettent en danger et/ou vont vous empêcher de travailler à un moment donné. Globalement vous mettez tout ce qui peut prouver ou montrer que vous devriez quitter votre emploi incessamment sous peu.

Comme je l’avais dit dans l’épisode précédent, je vous conseille de vous mettre en arrêt maladie si c’est quelque chose qui est possible pour vous, dès que votre emploi vous rend malade, vous met en burnout, etc. D’une part c’est important pour préserver votre santé, et d’ailleurs ce conseil vaut même si vous ne voulez pas demander l’AAH, et d’autre part c’est des papiers qui vont avoir du poids dans votre dossier, et qui vont montrer que votre travail vous met en danger.

4. Décrire l’usage des aides demandées

Ensuite vous pouvez aussi faire une partie pour expliquer en quoi les aides demandées vont vous servir.

Pour moi c’est notamment utile si vous demandez la PCH pour financer des aides matérielles, humaines, animales, etc. parce que je crois qu’il y a pas trop d’endroits pour préciser pourquoi vous demander cette aide. Du coup vous pouvez utiliser le « projet de vie » pour expliquer que vous devez acheter un fauteuil roulant, ou que vous avez besoin d’un chien d’assistance, ou que vous avez besoin d’aide humaine et pour quoi faire, que vous avez besoin d’aménager votre véhicule et pourquoi, etc.

L’idée c’est d’expliciter quelles sont les aides que vous voulez financer, à quoi elles vont vous servir, et en quoi elles vont améliorer votre quotidien, votre santé, vous rendre plus autonomes, etc.

Sachant que tout ce qui sert à faire les courses, faire à manger ou nettoyer son logement, ce n’est normalement pas financé par la PCH. Ne me demandez pas pourquoi, je trouve que c’est assez vital, mais apparemment pour la MDPH non. Ça vous empêche pas de dire que vous avez ces difficultés-là, de dire que vous avez besoin d’être pour le faire, et avec un peu de chance la MDPH vous redirigera vers des structures qui peuvent vous aider pour ça, mais ne vous attendez pas trop à ce que la MDPH vous aide sur le sujet parce que théoriquement elle ne devrait pas le faire.

5. Parler de vos projets

Et enfin la dernière chose que vous pouvez faire dans cette partie c’est parler de vos projets.

Si vous avez des projets professionnels ou scolaires vous pouvez les mentionner là vite fait, je pense que c’est une bonne idée, mais il y a des parties dédiées dans le dossier donc je vais pas trop m’attarder sur le sujet ici. Et de la même manière je vous conseille d’éventuellement le mentionner dans le projet de vie, mais de le détailler dans le projet professionnel et dans le projet scolaire.

Personnellement par exemple c’est à ce moment-là du dossier que j’avais expliqué que j’étais trop malade pour vivre seul donc j’étais retourné chez mes parents mais j’avais comme projet de vivre à nouveau dans un logement indépendant.

Pour cette partie-là je pense que c’est très important de garder en tête qu’un projet c’est pas forcément quelque chose qu’on veut faire, ça peut aussi être quelque chose qu’on veut maintenir. Par exemple, dire : « J’habite dans un logement indépendant et j’aimerais rester dans mon logement. » c’est un projet en soi, surtout si vous avez besoin de l’aide de la MDPH, comme l’AAH par exemple, pour pouvoir rester dans votre logement.

C’est mon avis personnel, mais je trouve qu’exprimer un projet même juste en une ou deux phrases c’est une bonne chose pour votre dossier. Évidemment c’est complètement naze hein, on s’entend, et je ne pense pas personnellement que l’aide devrait être conditionnée au fait d’avoir un projet, mais j’ai l’impression que dans mon dossier ça a joué en ma faveur. Dire : « Je souhaite avoir un logement indépendant. », « Je souhaite conserver mon logement. », « Je souhaite ne plus dépendre de mes parents pour les gestes de la vie quotidienne. », « J’aimerais avancer dans mon parcours de soin pour avoir des aides adaptées. », ce genre de choses, ça montre que vous êtes actif·ve dans votre démarche, que vous avez envie de vous en sortir, d’être autonome, etc. Encore une fois personnellement je ne pense pas que l’aide devrait être conditionnée à ça, mais dans la pratique j’ai l’impression que c’est quand même quelque chose qui joue.

Conclusion

En résumé, ce qu’il faut retenir c’est que cette partie elle est facultative, et qu’elle sert à donner des informations supplémentaires qui ne serait pas données ou pas données de manière assez claire par le reste du dossier. Ça peut être par exemple, et ma liste n’est ni exhaustive ni obligatoire :

• Décrire plus précisément vos symptômes, vos difficultés, et le lien entre les deux.
• Faire une description de votre vie quotidienne, qui peut passer par exemple par la description d’une journée type.
• Donner des explications détaillées sur pourquoi vous ne pouvez pas travailler ou que moins d’un mi-temps si vous demandez l’AAH. Ou pourquoi vous allez quitter votre travail si vous avez un travail actuellement.
• Des précisions sur les aides que vous souhaitez faire financer par la MDPH, notamment si vous demandez la PCH pour financer une aide matérielle et humaine ou animale.
• Et/ou une description de vos projets pour votre vie quotidienne.

Je pense que c’est à peu près tout ce que j’avais à dire sur le sujet pour le moment. Encore une fois c’est probablement ni parfait ni exhaustif, mais c’est ce que j’ai rassemblé sur mon chemin jusqu’ici.

Comme pour toutes les parties de rédaction libre dans le formulaire de demande à la MDPH, si jamais ça ne rentre pas sur la feuille qui est donnée par la MDPH ou si c’est plus simple pour vous de l’écrire sur votre ordinateur et de l’imprimer, vous avez tout à fait le droit de rédiger votre projet de vie sur une page à part et de la joindre au dossier. Il faut juste penser à noter quelque chose sur le dossier comme : « Voir feuilles libres. » ou quelque chose comme ça.

J’ai essayé les mois précédents de faire une vidéo exhaustive qui présente l’intégralité du dossier et comment le remplir de manière très détaillée, mais c’était horriblement long, vous l’avez bien vu j’ai disparu pendant trois mois en essayant de le rédiger, donc je ne vais pas faire ça.

Je réfléchis encore mais je pense que je vais faire une vidéo plus simple et plus courte qui s’attarde sur juste les points qui peuvent être un peu difficile à remplir. Mais du coup s’il y a des endroits du dossier MDPH qui sont confus pour vous, que vous n’arrivez pas à remplir, que vous ne comprenez pas… surtout n’hésitez pas à me le dire en commentaire, comme ça je pourrai me concentrer plus précisément sur les points qui posent le plus de difficultés, plutôt que de faire quelque chose de très long et d’insupportable.

Comme d’habitude avant de vous quitter je tiens à vous rappeler l’existence de uTip, qui est la plateforme sur laquelle vous pouvez financer mon travail et cette chaîne. Il y a aussi une boutique, vous pouvez aller fouiller si ça vous intéresse.

Sur ce je vous souhaite une bonne fin de journée, et à dans deux semaines !