Sondage sur les erreurs diagnostics chez les personnes handicapées et/ou malades chroniques

Ce questionnaire a été ouvert du 1er septembre au 23 septembre 2020. Il a été diffusé sur internet, notamment par les réseaux sociaux, les miens d’abords, et puis partagé par d’autres internautes.

L’objectif était de voir la proportion de personnes handicapées et/ou malades chroniques ayant fait face à des erreurs diagnostiques avérées. Les erreurs diagnostiques avérées sont ici les cas où les conclusions officielles de plusieurs médecins se contredisent : on sait donc avec certitude qu’au moins l’un des médecins a commis une erreur diagnostique.

Évidemment, nombre de situations d’erreurs diagnostiques ne sont pas comptabilisées ainsi, car elles sont incertaines, la proportion réelle de personnes ayant été victimes d’erreurs diagnostiques dans cette population est donc vraisemblablement plus élevée que ce que nous sommes à même de constater avec certitude ici.

Les situations ayant été comptabilisées comme des erreurs avérées dans ce questionnaires sont les suivantes :

• La personne a reçu un diagnostic officiel. Un·e autre médecin a ensuite affirmé que la personne n’était pas concernée par ce même diagnostic.
• Un·e médecin a affirmé à une personne qu’elle n’était pas concernée par un diagnostic. Ce diagnostic lui a ensuite été posé par un·e autre médecin.
• Un·e médecin a affirmé à une personne qu’elle n’avait aucun trouble, aucun handicap. Un diagnostic pour un trouble et/ou handicap a plus tard été posé à la personne par un·e médecin.
• Un·e médecin a affirmé à une personne qu’elle n’avait pas de trouble physique et que ces symptômes étaient uniquement psychologiques. La personne a ensuite reçu un diagnostic pour un trouble physique.
• Plusieurs médecins ont des affirmations qui ne peuvent être compatibles entre elles, sans que la personne sache réellement qui fait erreur.

Les situation où un·e médecin émet une opinion par rapport à un diagnostic, dit qu’iel pense ou ne pense pas que la personnes est concernée par ce diagnostic, mais prescrit néanmoins des examens afin d’en être sûr·e, et dont les tests montre qu’iel s’est trompé·e, ne sont pas comptabilisées comme des erreurs diagnostiques. Seul les situation ou l’affirmation erronée est le « fin mot » d’un·e médecin sont comptabilisées. Il est à noter néanmoins que ces situation peuvent causer des retards de diagnostic conséquents.

1055 personnes ont répondu au sondage.

J’ai supprimé les réponses contenant des affirmations contradictoires, par exemple les personnes ayant coché « je n’ai pas vu de médecin pour mon trouble » et « un médecin ça m’a dit cela pour mon trouble », estimant que ces réponses devait être du soit à des erreurs de remplissage, soit à une mécompréhension des questions et/ou des réponses, et n’était donc pas fiables. Toutes les réponses supprimées impliquaient des personnes ayant coché au moins une fois avoir été victime des situations décrites ci-dessus, ce tri a donc probablement baissé la proportion d’erreur diagnostic.

Après ce tri, le sondage contenait 997 réponses.

Sur ces réponses 227 était de la part de personnes n’ayant aucune démarche diagnostic aboutie. Soit parce qu’elle n’avait pas encore consulté de médecin, soit parce qu’aucun·e médecin ne leur avait encore affirmé « vous avez ceci » ni « vous n’avez pas ceci ».

Le sondage contient donc 768 réponses de personnes handicapées et/ou malade chronique que je vais désigner ici comme « ayant eu des démarches diagnostiques abouties ». Cela ne veut pas dire que leur processus global de diagnostic est fini, car ces aboutissement peuvent avoir été erronés et/ou elles peuvent avoir besoin de diagnostic pour d’autres conditions. Cela veut juste dire qu’elles ont reçu des réponses censées être définitive de la part du corps médical pour au moins une de leur condition.

Les chiffres :

• 83% des répondant·es ayant eu des démarches diagnostiques abouties ont vécu au moins une erreur diagnostique avérée.
• 17% des répondant·es ayant eu des démarches diagnostiques abouties n’ont pas vécu d’erreur diagnostique avérée, mais peuvent avoir vécu des erreurs diagnostiques qui ne sont pas encore vérifiée avec certitude.
• 85% des répondant·es ayant vécu au moins une erreur diagnostique avérée ont déclaré avoir vécu plusieurs situations d’erreurs. Cela ne veut pas forcément dire qu’iels ont vécu plusieurs erreurs, car une même erreur peut se manifester de plusieurs manières, mais cela veut dire que 85% d’entre elleux ont été à plusieurs reprise confronté·es a des erreurs diagnostique, la même, ou plusieurs. Ce qui pousse à penser que les erreurs ne sont pas des événements isolés dans les parcours des patient·es, mais des vécus récurrents.
• 59% des répondant·es ayant eu des démarches diagnostiques abouties ont été au moins une fois face à un·e médecin qui niait l’existence même d’une maladie ou d’un handicap chez elleux.

Le formulaire laissait en plus de cette question un espace facultatif de témoignages, les témoignages en questions sont retrouvable ici.

Ce questionnaire n’est pas exempt de biais, notamment de biais de sélection des participant·es : les personnes fréquentant d’autres personnes handicapées sur internets sont plus susceptible d’être celle en ayant eu besoin face à des erreurs diagnostic. Les chiffres étant néanmoins très élevés, ils restent significatif d’un problème : même si ils était 4 fois moins haut dans la population handicapées française dans son ensemble, ils resteraient alarmants, surtout sachant que la proportions d’erreurs diagnostiques dans ce questionnaire a toujours été évaluée au plus bas en cas de doute ou litige dans ce sondage.