Ma mammectomie : 1 ans après + vos questions !

Cet article est une retranscription de cette vidéo :

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Introduction

Bonjour et bienvenue sur ma chaîne, c’est Alistair, et aujourd’hui c’est les 1 an de mon torse  ! Pas une phrase qu’on dit tous les jours.

Note : Non en fait cet article sort en retard parce que j’ai attrapé le CoVID pendant le montage, oups.

Pour les personnes qui ne le sauraient pas : je suis un mec trans, et il y a un an j’ai fait une opération qui s’appelle une mammectomie, ou une mastectomie, et qui dans ce contexte-là consiste à transformer des seins en un torse plat, essentiellement.

J’avais fait une vidéo un ou deux mois après mon opération pour parler un peu de mon parcours vis-à-vis de la transition médicale, de pourquoi je l’avais pas fait avant, de pourquoi je l’avais fait à ce moment-là, etc., donc si c’est des questions qui vous intéressent je vous invite à regarder cette vidéo que je vous mettrai dans le i.

Aujourd’hui l’objectif c’est de répondre à des questions un peu plus techniques et pratico-pratiques que vous m’avez posées. Il y en avait pas mal, donc je vais faire une première vidéo, celle-ci, où je vais parler un peu d’une manière générale du parcours, de combien de temps ça m’a pris, de combien ça m’a coûté, de combien de temps je suis resté à l’hôpital, la convalescence comment ça s’est passé, est-ce que ça faisait mal, tous ce genre de trucs. Et j’espère faire une deuxième vidéo avec d’autres questions, notamment tout ce qui était plus liés au handicap, à comment se préparer physiquement et psychologiquement à l’opération, et d’autres questions que vous avez pu me poser.

Plume

Avant de commencer néanmoins, je tiens à interrompre cette vidéo avec une petite annonce : J’ai sorti un livre. Voilà.

Ça s’appelle « Plume, fable duveteuse pour interpréter étrange » et c’est une pièce de théâtre, mais c’est un seul en scène, c’est à dire qu’il y a un seul personnage et pas de dialogue, donc c’est plus un format de conte, d’une histoire racontée par un personnage. C’est un récit initiatique. Ça parle d’adolescence. Ça parle de découvrir et d’accepter son identité même quand elle est niée ou rejetée. Ça parle de handicap, ça parle de transidentité, tout ça.

Le livre est déjà disponible sur ma boutique uTip le lien est dans la description. Il est dispo au format papier, et au format ebook. Et tant que j’en ai encore en stock, la version papier et vendue avec trois illustrations offertes au format A6, qui ont été réalisées par Calvin Arium, Maël Nahon et Freaks, qui sont trois artistes handicapés et/ou trans que j’aime beaucoup et qui ont fait un super travail.

Sur ce, revenons à nos moutons.

Le contexte

Pour commencer je vais vous en dire rapidement un chouïa plus sur quelle opération j’ai fait précisément, et dans quel contexte, histoire que vous sachiez, d’où je parle.

J’ai opéré en octobre 2021 en double incision. Si vous savez pas ce que c’est, pas de problème, j’en parle juste après dans la vidéo.

Je ne prenais pas de testostérone à l’époque et j’avais pas encore l’intention d’en prendre, donc même si maintenant ça fait 10 mois à peu près que je suis sous T, à l’époque j’ai fait mon opération en tant que mec trans qui ne prenait pas d’hormones et n’avait pas l’intention d’en prendre, c’est ce que j’ai dit à mon chirurgien.

À côté de ça, je suis autiste et j’ai un syndrome d’Ehlers-Danlos qui est une maladie génétique qui impacte notamment la peau et la cicatrisation donc c’est un peu important dans ce contexte. Cette maladie elle fait aussi que je suis partiellement en fauteuil roulant. Ce qui compte dans ce contexte là parce que, je vais en reparler, au début après l’opération on peut pas trop utiliser ses bras. Je peux marcher. À l’intérieur de chez moi en général je suis à pied, mais quand je sors de chez moi je suis quasiment tout le temps en fauteuil roulant.

Et le dernier bout de contexte, c’est que j’ai un chien.

Ça peut paraître anodin comme ça, mais ça fait partie des trucs pour lesquels j’ai dû m’organiser pour la convalescence donc j’en parlerai un peu.

Voilà, c’est tout je crois.

Question numéro 1 : Quelle technique a été utilisée pour ton opération  ?

Pour celleux qui n’y connaîtraient rien (et c’est tout à fait ok on est là pour apprendre !), il y a deux techniques principales pour faire une mammectomie.

Petit aparté d’ailleurs, le terme mammectomie ou mastectomie il va aussi être utilisé dans d’autres contextes, par exemple en cas de cancer du sein, et les techniques sont pas les mêmes, la convalescence est pas la mêmes, l’objectif est pas le même, etc. Donc moi ici quand je vais parler de mammectomie ce sera toujours dans le cadre d’une opération d’affirmation de genre. Voilà. Juste comme ça c’est clair.

La technique des doubles incisions

La première technique, qui est la plus courante il me semble et qui est celle que j’ai eu, c’est celle de la double incision.

Le principe c’est qu’on enlève une bande de peau au niveau de chaque sein qui part de au-dessus du téton jusqu’à environ en dessous du sein. Ça permet d’une part d’enlever toute la peau dont on n’a pas besoin pour faire le torse, et d’autre part d’avoir une ouverture pour enlever les glandes mammaires.

Une fois que ça c’est fait on recoud les deux côtés de cette ouverture, et c’est ce qui va faire des cicatrices qui vont être le long du pectoral en gros. La forme spécifique des cicatrices va dépendre des chirurgiens, des morphologies, de ce qu’on demande, etc. mais c’est plus ou moins à cet endroit-là.

Une fois que ça c’est fait, on prélève les tétons qui sont sur la bande de peau qui a été enlevée, on les redécoupe à la taille qu’on veut, et on les regreffe sur le torse.

Il y a des chirurgiens qui utilisent une technique un petit peu différente pour greffer les tétons, où les tétons restent toujours accrochés au torse pendant toute l’opération, c’est pas complètement une greffe, mais je suis trop mauvais en dessin pour vous l’expliquer correctement, et de toute façon visuellement ça change pas grand-chose. C’est juste que ça augmente les chances d’avoir plus de sensations dans les tétons à la fin de l’opération parce que les nerfs ne sont pas complètement coupés.

Moi personnellement c’est quelque chose dont j’avais absolument rien à faire et mon chirurgien m’a dit que lui en tout cas il avait constaté que dans ses opérations quand il utilisait cette technique il avait un peu plus de complications, du coup je l’ai pas fait.

La technique périaréolaire

L’autre méthode c’est la périaréolaire où on coupe une bande de peau autour du téton en forme de… donut un peu. On enlève les glandes mammaires par là, et on recoud les bords avec le téton.

L’avantage c’est que du coup il n’y a pas ou peu de cicatrices visibles, souvent la convalescence est un peu moins longue, et il y a plus de sensations dans le torse.

Les inconvénients c’est principalement que ça va être accessible que si l’on n’a pas beaucoup de volume à la base, parce qu’on ne peut pas enlever beaucoup de peau avec cette méthode-là, et le résultat va dépendre un peu plus de la qualité de la peau, de l’élasticité de la peau, ce genre de choses.

Personnellement mon chirurgien m’a dit que si je voulais vraiment une péri il pouvait me le faire parce que j’étais un peu à la limite de ce qui était possible, mais moi je préférais les résultats en double de toute façon donc  j’ai fait ça.

Question numéro 2 : Quels étaient les démarches et combien ça t’a coûté  ?

J’ai commencé à décider que je voulais faire une mammec fin 2020/début 2021 je crois, du coup pour moi le processus au total a duré à peu près un an.

Le choix du chirurgien

La première étape ça a été de trouver un chirurgien. Personnellement j’ai surtout fait ça sur des groupes Facebook de mecs trans, en regardant par qui ils avaient été opérés, quels résultats ils avaient, combien ça leur avait coûté, dans quelles conditions, etc., et voir un chirurgien qui correspondait à moi ce que je cherchais. C’est aussi possible éventuellement de contacter des assos trans pour savoir si elles ont des recommandations de professionnels, etc.

Dans les paramètres qui m’ont guidé dans mon choix, je savais personnellement que j’avais les moyens de payer un chirurgien cher, et comme j’étais malade chronique je préférais avoir quelqu’un qui soit un peu spécialisé là-dedans plutôt que certains chirurgiens qui font ça entre autres choses et qui souvent sont un peu moins chers.

Il y a chirurgiens qui sont pas spécialisés et qui ont des super résultats, ce n’est vraiment pas le problème. Je connais aussi des personnes malades chroniques qui sont allées chez des chirurgiens non-spécialisés pour qui ça c’est très bien passé, donc ça n’a rien d’une obligation en soi.

Mais c’était rassurant pour moi de savoir que j’étais avec quelqu’un qui avait de l’expérience sur cette procédure spécifique et qui du coup, il me semblait, avait des chances de pouvoir mieux réagir si il y avait des complications et de pouvoir mieux les anticiper aussi, et comme j’avais les moyens de me le permettre j’ai préféré faire ça.

Mon deuxième critère c’était de trouver un chirurgien qui accepte d’opérer des personnes qui ne prennent pas d’hormones, vu que c’était mon cas à ce moment-là. Il y en a un certain nombre. J’ai l’impression qu’il y en a de plus en plus, peut-être que je me trompe. Mais il y en a aussi encore pas mal qui refusent ou qui sont un petit peu réticents à opérer les personnes qui sont pas hormonées, donc c’était un critère.

Ensuite il y avait la situation géographique du chirurgien qui était moyennement un critère pour moi parce que je pouvais me déplacer sans trop de problèmes, mais qui a quand même joué un peu. Et ici j’ai été opéré par un chirurgien qui est à Paris et comme mon copain habite à Paris c’était vraiment plus simple pour pouvoir dormir quelque part quand j’avais des rendez-vous, avoir quelqu’un qui va me chercher à l’hôpital, ce genre de choses.

Les démarches pré-opératoire

À partir de là j’ai été plutôt chanceux parce que quand j’ai voulu prendre un rendez-vous il y avait de la place dans un mois, alors que je crois que maintenant il a un peu plus d’un an d’attente. Je sais pas trop ce qui s’est passé mais ma foi je me plains pas. J’ai eu du coup un premier rendez-vous avec le chirurgien en avril où il m’a expliqué la procédure, les différentes options, où il m’a un peu demandé mon parcours, ce que je voulais, etc. et il m’a dit qu’il avait de la place pour opérer à partir de juin je crois, mais moi je déménageais à ce moment-là donc ce n’était pas du tout possible. Et après j’avais pas très envie de me faire opérer en été de toute façon parce que j’avais peur qu’avec les pansements, le gilet compressif, etc. j’ai super chaud et que ce soit inconfortable. Et comme j’étais pas absolument pressé je lui ai dit que je préférais me faire opérer en octobre.

Je précise que en soit ce n’est pas du tout un problème ou une contre-indication de se faire opérer en été, même pour certaines personnes ça va être plus simple. Si vous êtes étudiant pendant l’année et en vacances l’été c’est un bon moment pour le faire et être tranquille pour la convalescence, mais je sais que pour moi personnellement l’été c’est souvent une période compliquée, et j’avais pas envie de me rajouter ça.

J’ai ensuite eu un deuxième rendez-vous avec le chirurgien deux/trois semaines avant l’opération, où on a un peu revu, être sûr qu’on était bien d’accord sur tout ce qu’on faisait, etc. Honnêtement c’est pas un rendez-vous où il s’est passé grand-chose mais c’était quand même rassurant de le revoir une deuxième fois, et c’est aussi à ce moment-là que j’avais rendez-vous avec l’anesthésiste, où  pareil il se passe rien mais c’est obligatoire.

Le coût

Au final j’ai payé 5100€ pour le rendez-vous initial, les frais du chirurgien, les frais de l’hôpital et les frais de l’anesthésiste. Et en plus de ça il y avait les pansements, les infirmières et la kiné, je reviendrai là-dessus, mais tout ça pour le coup c’était pris en charge pas la sécurité sociale et je l’ai jamais dépensé.

Sur les 5100€ liés à l’opération en soi, la sécu qu’une ne m’a absolument pas remboursé. Actuellement la sécurité sociale rembourse en gros dans trois circonstances :

• Si on a déjà fait un changement d’état civil et que du coup légalement on est un homme parce que les mammectomies sont remboursées pour les hommes cis. Mais si je faisais mon changement d’état civil j’avais plus le droit à la PMA en tant que mec trans et je voulais pas me couper cette option donc je l’ai pas fait.
• Si on rentre dans d’autres opérations qui sont remboursées pour les femmes cis, notamment corriger l’asymétrie de la poitrine ou faire une réduction mammaire si on a beaucoup de volume, mais dans les deux cas moi je rentrais pas dans ces critères-là, donc c’était pas possible non plus.
• Et la troisième possibilité c’est de remplir les critères que la sécu fixe pour les parcours des mecs trans spécifiquement. À savoir, avoir deux ans de suivi psychiatrique et être sous hormones.

De ce que je comprends c’est illégal que la sécu mettre ces conditions-là, mais dans les faits c’est quand même ça qui se passe, et je remplissais aucun de ces critères donc je n’ai pas eu d’argent.

Et du coup comme la sécu ne remboursait pas, par défaut ma mutuelle ne remboursait pas non plus, mais j’ai pu faire un dossier de demande de remboursement exceptionnel pour des soins coûteux parce que ma mutuelle fait ça, et à la fin ils m’ont donné 500€, ce qui sur 5000 n’est pas énorme, mais je suis quand même content d’avoir 500€.

Donc si on met tout bout à bout en frais médicaux au total j’ai payé 4600€ de ma poche.

Question numéro 3 : Combien de temps dure l’opération, l’hospitalisation et la convalescence  ?

L’opération en elle-même elle dure quelque chose comme une 1h30/2h00 je crois. Les détails de cette journée sont un tout petit peu flous dans ma tête pour des raisons évidentes, mais je crois que je suis parti au bloc à 11h30 et que je suis rentré à 15h30. Sachant que du coup c’est 4h c’est pas juste l’opération c’est le fait d’aller au bloc, d’attendre, de rencontrer le chirurgien pour qu’on fasse les dessins avant l’opération, l’opération, le temps de me réveiller, le temps que je sois ramené dans ma chambre, etc.

Je suis resté 48 heures à l’hôpital, du lundi midi au mercredi midi, donc deux nuits. Cela étant, et de manière générale dans cette vidéo, ce que je vais dire c’est mon expérience. Je connais des gens qui sont restés plus de jours que ça à l’hôpital, des gens qui sont restés une seule nuit et qui sont rentrés le lendemain, ça dépend des gens, ça dépend des chirurgiens, ça dépend des hôpitaux, voilà. Il y a pas vraiment de règles. Globalement c’est pas une opération où vous allez rester des semaines à l’hôpital, c’est quelques jours, mais le nombre de jours précis va dépendre des circonstances.

Pour la convalescence je vais parler un peu plus de tout ce qui est est douleur, mobilité, etc. plus tard mais pour ce qui est des « démarches médicales » entre guillemets, en gros j’ai passé les deux jours à l’hôpital avec un très gros pansement très inconfortable. Ensuite j’avais encore deux jours où j’avais un peu des gros pansements qu’on m’avait mis à l’hôpital et où j’avais pas encore pu voir mon torse du tout et où j’avais rien à changer.

À la fin de ces quatre jours donc le vendredi midi, c’est là que j’ai vu le chirurgien pour la dernière fois. Il a enlevé tous les pansements donc c’est là que j’ai pu voir mon torse pour la première fois. Il m’a mis un pansement un peu tranquille et à partir de là c’est moi qui ai fait tous les changements tout seul.

J’avais des pansements à changer tous les jours. Dans les deux premières semaines c’était des grandes bandes qui se mettaient le long des cicatrices, ça ressemblait à ça :

Et dans les deux semaines après ça, c’était juste des pansements carrés sur les tétons et qui ressemblait à ça :

C’était vraiment très simple, juste à chaque fois que j’allais prendre ma douche dans la journée j’enlevais les pansements, je me lavais au savon normal, et je remettais des pansements. Très facile.

Et encore une fois, le type de pansement, si c’est vous qui les changez vous-même, tout les combien il faut les changer… ça dépend des chirurgiens, donc je peux pas vous dire que ça se passera comme ça pour vous, mais ça s’est passé comme ça pour moi.

Onze jours après l’opération il y a une infirmière qui est venue chez moi pour enlever les points de suture par contre. Sur les longues cicatrices c’était des points résorbables, donc il y avait rien à enlever, mais autour des tétons il y en avait plein et du coup il fallait les couper et les enlever. C’était très long mais l’avantage c’est que comme j’ai aucune sensation dans les tétons, ça ne faisait pas mal du tout.

En plus des pansements j’avais ce qu’on appelle un boléro, qui est un espèce de gilet brassière compressif.

Ça permet de soulager un peu la douleur, d’éviter que nos mouvements tirent sur les cicatrices parce que ça bloque la peau de manière figée, ça limite le risque d’hématomes, et ça sert à ce que en gros le torse cicatrise en forme de torse. En gros. Et ça je l’ai gardé de ma sortie de l’hôpital jusqu’à un mois après l’opération.

Donc le gros de la convalescence a duré un mois, avec des pansements qui n’étaient pas du tout pénibles, et un boléro qui était relativement chiant.

Ce que j’ai fait aussi mais qui est pas obligatoire, c’est de la kiné. J’ai commencé trois semaines après l’opération, quand j’avais plus les gros pansements, et j’en ai fait pendant environ un mois et demi.

L’objectif de la kiné c’est de masser la peau et les cicatrices pour éviter les adhérences. C’est-à-dire que comme la peau a été coupée et cicatrise, il y a un risque qu’elle cicatrise dans se collant avec le muscle qui est en dessous, et c’est douloureux, d’une part, d’autre part ça peut limiter un peu la mobilité parce que du coup  tout ne peut pas bouger autant que ça devrait, et troisièmement, ce qui est un peu accessoire mais qui est quand même là, une question esthétique qui fait que si la peau elle bouge pas  elle va faire des plis, des creux, et des choses comme ça sur le torse.

Ce n’est pas quelque chose d’automatique, ce n’est pas quelque chose d’obligatoire, mais personnellement j’avais demandé avant même de me faire opérer à avoir l’ordonnance pour faire ça parce que avec mon fauteuil roulant c’était vraiment important pour moi que je puisse retrouver le plus de mobilité possible le plus vite possible, parce que je dépendais de la mobilité de mes bras de mes épaules pour pouvoir me déplacer.

Cela étant, on peut tout à fait se masser soi-même, moi je le faisais entre les séances, je continue à le faire aujourd’hui. C’est vraiment pas difficile, et si je le retrouve je vous mettrai un petit guide dans la description, que j’avais lu à l’époque et qui m’avait aidé.

En résumé

J’ai fait deux jours d’hôpital et deux jours pas hôpital mais avec des pansements que je changeais pas moi-même et je retournais à l’hôpital à la fin, et après ça j’avais 15 jours de gros pansement à changer moi-même plus les points à enlever, et 15 jours de petits pansements à changer moi-même plus la kiné qui commence à au milieu. Et j’ai encore fait un mois de kiné une fois que ça c’était fini.

Au total du coup j’ai eu des « trucs médicaux à faire » entre guillemets pendant deux mois, mais la kiné c’est vraiment optionnel, donc la vraie convalescence elle dure un mois. Et même ce mois-là, en dehors de la question de la douleur et de la mobilité, les choses médicales à faire sont assez légères. En tout cas moi j’ai trouvé. C’était juste changer des pansements quand je sortais de ma douche, ça prenait cinq minutes.

Question numéro 4 : À quel point ça fait mal, et pendant combien de temps  ? Et qu’est-ce que tu pouvais faire ou pas, et pendant combien de temps  ?

Je vais essayer de vous résumer un peu semaine par semaine comment je me sentais et qu’est-ce que je pouvais faire ou pas à ce moment-là. Évidemment encore une fois, ça dépend des gens, ça dépend des techniques, ça dépend des convalescences, on peut pas faire de règles, mais j’ai l’impression que mon expérience est à peu près moyenne.

Semaine 1

La première semaine… j’avais mal. Je dirais que sur la fin ça commençait à aller un peu mieux, mais les quatre/cinq premiers jours c’était quand même vraiment douloureux. Cela étant c’est peut-être aussi lié au fait que je n’avais pas tellement d’anti-douleur.

À l’hôpital je me suis réveillé d’une opération où j’étais ouvert de là à là, et ils m’ont filé du doliprane donc c’était pas terrible en termes de prise en charge, et comme je suis trop autiste et traumatisé pour demander des trucs aux gens, j’ai fait avec.

Une fois que je suis sorti de l’hôpital, j’avais du doliprane codéiné qui m’avait été prescrit par le chirurgien en avance, et la codéine ça marche plutôt bien sur moi mais ça me rend assez somnolent, et le problème c’est que j’étais déjà super fatigué parce que je dormais bof, forcément, dans le contexte, et qu’en plus  mon corps avait besoin de beaucoup récupérer et c’était fatigant. Du coup quand j’en prenais je tombais vraiment de sommeil, et en plus de ça je pense que j’étais surdosé en doliprane parce que ça faisait une semaine qu’on me donnait des doses d’adulte alors que je fais 40 kg, et du coup j’étais malade. Bref.

Au bout de quatre jours je me suis dit qu’en fait je préférais avoir mal que de m’endormir tout le temps et d’avoir la nausée, et du coup j’ai arrêté les antidouleurs. Tout ça pour dire que oui j’ai relativement très mal la première semaine, mais le contexte c’était un peu pourri.

Il m’est arrivé un autre truc chelou qui était pas grave du tout mais un peu flippant donc je vous le dis, comme ça si vous ça vous arrive aussi  vous paniquez pas, c’est que quand je me suis réveillé de l’opération, je sentais plus mon bras gauche. J’arrivais pas vraiment à le bouger non plus. En fait je pouvais le bouger, mais je contrôlais pas le mouvement, donc soit il était plié, soit il faisait genre… pfft et il s’ouvrait d’un coup, et je pouvais pas le bouger au milieu et le bouger lentement, c’était très bizarre.

A priori l’explication c’est juste que je suis resté couché sur une table pendant deux heures sans bouger, et du coup  mon bras était engourdi parce que ça appuyait sur un nerf. C’est quelque chose qui m’arrive déjà dans la vie courante, quand on m’a posé mon implant, j’ai gardé mon bras en l’air 10 minutes juste le temps de poser l’implant, et je sentais pas la moitié de ma main pendant une demi-heure, donc c’est aussi mon corps qui est bizarre comme ça. Voilà, c’était pas du tout grave, c’est revenu dans la nuit et le lendemain tout allait bien.

Un autre truc pénible qui se passe pendant la première semaine, c’est les drains. La majorité des chirurgiens quand ils font ce type d’opération vont mettre ce qu’on appelle des drains, c’est-à-dire des espèces de tubes en plastique qui vont sous la peau et qui sont reliés à une bouteille au bout qui aspire, ce qui fait que s’il y a du liquide qui suinte sous la peau à cause de l’opération, c’est aspiré en dehors du corps.

C’est un petit peu dégueu, je vous l’accorde, mais c’est plutôt pas mal parce que ça évite d’avoir des bleus, des gonflements, etc. Le problème, c’est que d’une part ça peut faire un peu mal parce qu’on a quand même des tubes sous la peau à des endroits où, , ça bouge, ça appuie dessus, etc., donc c’est pas très confortable pendant les quelques jours où on les a, et l’autre chose c’est qu’il faut les enlever.

Je sais pas si tous les infirmiers ont la même technique, mais en tout cas moi mon infirmière elle a enlevé les drains alors que l’aspiration était encore activée. J’ai vraiment pas trouvé que ça faisait mal, mais par contre la sensation était dégueu. C’est-à-dire qu’elle tirait le tube qui était sous ma peau, et le tube était encore en train d’aspirer, donc j’avais vraiment l’impression que tout mon corps était en train de partir avec le tube. C’est relativement court, et une fois que c’est fait c’est fait, mais l’expérience en soi était plutôt désagréable.

Niveau mobilité, la première semaine un des trucs compliqués c’était le fait de passer d’une position couchée à debout parce que je pouvais pas vraiment utiliser mes pectoraux pour faire quoi que ce soit. Et du coup à l’hôpital ça allait parce qu’on avait un lit électrique qui se relevait, mais chez mon copain après quand je suis sorti de l’hôpital je dormais sur un matelas qui était par terre, donc je pouvais même pas genre rouler et faire tomber mes jambes en bas du lit parce qu’il y avait pas de bas du lit, donc j’avais besoin d’un peu d’aide pour me relever.

Je pouvais pas trop décoller le haut de mon bras de mon torse, donc je pouvais pas trop lever le bras ou avancer le bras, par contre mes avant-bras il y avait aucun problème donc si je devais attraper un truc dans un placard… j’étais juste un peu en mode T-Rex quoi.

Semaine 2

La deuxième semaine, j’avais pas trop mal au niveau des cicatrices, c’était surtout douloureux si je faisais des actions spécifiques : si je levais trop le bras, si j’éternuais, si je me couchais sur le côté, tout ce genre de choses. Mais si je faisais rien j’avais pas trop mal, et puis à partir de là j’ai pu recommencer tranquillement à prendre des antidouleurs quand j’en avais besoin sans être surdosé, du coup ça allait aussi un peu mieux.

Le seul moment où j’avais vraiment mal, c’était quand je prenais ma douche, parce que du coup j’avais pas les pansements, j’avais pas le boléro et ça aide vraiment avec la douleur, et en plus je pense qu’il y avait la chaleur où je sais pas quoi… j’avais des espèces de crampes au niveau des cicatrices, c’était super douloureux, mais ça durait 3 minutes et puis après j’étais tranquille pour la journée, donc franchement c’était gérable.

Il y a eu quelques jours par contre pendant la deuxième semaine où j’ai eu super mal au dos, et je pense que c’était à cause du boléro. Si vous avez déjà porté des binders pendant trop longtemps vous comprenez cette sensation, ce truc qu’on a l’impression que nos côtes sont en train de s’enfoncer dans notre colonne vertébrale, ça faisait un peu ça. C’est une sensation que vous connaissez pour la majorité d’entre vous je pense, donc bon voilà, ça a duré quelques jours, c’était pénible, puis c’est parti tout seul.

Un autre symptôme que j’avais par contre c’était une espèce d’état grippal. J’étais un peu fatigué tout le temps (ce qui est logique parce que mon corps avait beaucoup de trucs à gérer), j’avais froid (pareil quand on est fatigué ça arrive), et j’avais des espèces de courbatures un peu, j’avais mal aux muscles et à la peau et tout ça, mais c’était pas super douloureux. Juste je me sentais fébrile et malade, mais bon enfin fallait que je reste couché et que je fasse pas grand-chose de mes journées quoi, c’était attendu.

Je pense honnêtement ça c’est juste la fatigue du corps qui a besoin de cicatriser plein de trucs en même temps et qui peut pas vraiment gérer autre chose, c’était absolument rien d’horrible, je me sentais juste relativement faible quoi.

Et le dernier truc c’est que mon torse me brûlait un peu, genre coup de soleil. Ma théorie c’est que c’est les nerfs qui se reconnectent et qui repoussent et qui je recommence à avoir des sensations, mais c’est un peu bizarre. Mais ça pareil c’était pas du tout très douloureux, c’était juste si je touchais  je le sentais et puis voilà.

Globalement du coup la deuxième semaine j’avais un petit peu mal tout le temps, avec certains pics sur des actions spécifiques, mais c’était tout à fait gérable, et puis j’avais mal au dos, voilà.

Niveau mobilité j’ai pu me laver tout seul plus ou moins tout de suite et je pouvais m’habiller tout seul si je prenais des vêtements vraiment larges que je pouvais enfiler sans lever les bras, mais ça tombe bien j’en avais plein parce que c’est ce que je mettais pour masquer mes seins avant, donc c’était pratique. J’avais un chouïa plus de mobilité dans les bras, je pouvais les lever un peu mais pas tellement non plus, enfin c’était plus pratique mais c’était quand même relativement limité.

Pour la survie de base donc j’étais plus ou moins autonome, mais j’étais quand même content d’avoir quelqu’un à la maison qui puisse m’aider à faire à manger, faire la vaisselle, faire une lessive s’il y avait besoin, étendre le linge… ce genre de choses. Et juste avoir une présence c’était rassurant aussi.

Et je crois que c’est au milieu de la deuxième semaine que j’ai commencé à redormir sur le côté. C’était un peu douloureux, c’était probablement un peu tôt, mais c’est vraiment difficile pour moi de dormir sur le dos donc je préférerais cette douleur-là au fait de dormir sur le dos.

Semaine 3

La troisième semaine je n’avais plus vraiment mal à part si vraiment je faisais un mouvement brusque, ou que je tirais sur mes bras ou quoi que ce soit. Niveau mobilité je pouvais à peu près tout faire sauf, et c’est important, utiliser mon fauteuil roulant.

Ça me faisait un peu mal de reculer les épaules en fait pour attraper les roues, et en plus comme j’avais encore des gros pansements ça limitait un peu ma mobilité parce que juste ça collait ma peau à un endroit donné et ça pouvait pas trop bouger. Je pense que si j’avais eu besoin d’utiliser mon fauteuil roulant à la maison, j’aurais pu en faisant des petits mouvements et en reculant pas trop les épaules.

Une fois pour voir je suis allé faire des petites courses juste à côté de chez moi en fauteuil roulant, et ça c’est pas *mal* passé. C’était un peu douloureux mais c’était pas horrible du tout, donc je pense que si j’avais été obligé d’être en fauteuil roulant j’aurais pu le faire et ça aurait fonctionné, mais comme j’avais le choix j’ai encore pris une semaine pour bien récupérer avant de vraiment me remettre dedans.

C’est aussi cette semaine là où j’ai recommencé à promener mon chien.

J’aurais pu le faire plus tôt je pense mais comme mon copain était à la maison c’était plus simple et plus safe que ce soit lui qu’il fasse avant, plus il y avait le problème que comme je devais le faire à pied pour l’instant  c’était fatigant au niveau de ma maladie et de mes jambes, etc., donc je voulais pas le faire plus que nécessaire.

J’ai utilisé une laisse ventrale, donc une laisse qui s’attache avec une ceinture autour du ventre. C’est déjà ce que j’utilise quand je suis en fauteuil roulant parce que  mes mains sont prises, mais du coup en l’occurrence c’était vraiment pratique aussi pour le promener à pied parce que sinon ça aurait tiré sur mon bras de tenir la laisse, surtout que j’ai un chien qui tire beaucoup sur sa laisse, surtout quand je suis à pied, donc je pense que ça aurait été un peu douloureux et peut-être un peu dangereux au niveau des cicatrices de faire ça. Donc la laisse ventrale c’était trop bien, vraiment je recommande  !

Semaine 4

À partir de la quatrième semaine, je pouvais tout faire normalement, j’ai même participé à un déménagement, ce que je recommande pas, mais c’était possible. Et j’ai pas eu particulièrement mal.

Après le premier mois

Depuis ce moment-là, la seule chose que je fais c’est que quand je sors de ma douche souvent je masse un peu mes cicatrices avec de l’huile de rose musquée. Je ne sais pas si l’huile sert à quoi que ce soit en termes de cicatrisation, mais c’est plus facile pour masser et ça sent bon, donc c’est très bien.

Ensuite c’est comme prendre soin de n’importe quelle cicatrice, il ne faut pas les exposer au soleil direct au début, et si on fait après il faut mettre bien de la crème solaire. Sinon honnêtement rien de bien folichon.

En résumé

Du coup en résumé :

• La semaine 1 j’avais quand même plutôt mal, et j’avais besoin d’aide pour faire des trucs un peu au quotidien.
• La semaine 2 j’avais un peu mal, et si c’est possible d’avoir quelqu’un pour aider je recommande, mais si j’avais été tout seul j’aurais survécu.
• La semaine 3 j’y allais doucement mais globalement tout allait bien.
• Et la semaine 4 j’étais plus ou moins de retour à la normale.

Évidemment encore une fois, ça dépend des gens, c’est que mon expérience, mais voilà.

Pour les personnes qui ont un emploi, les recommandations que j’ai vu c’est de faire un arrêt de travail de deux semaines. Personnellement ça correspond du coup effectivement à ce que j’aurais demandé si j’avais un emploi et que j’étais valide. Si vous avez un travail physique par contre, que vous devez porter des charges ou ce genre de choses, je pense que c’est bien que ce soit au moins trois semaines. Mais sinon oui à partir de la troisième semaine on peut recommencer à faire les choses à peu près normalement.

Question numéro 5 : Est-ce que tu as perdu en sensibilité dans le torse  ? Et est-ce que tu es content du résultat  ?

C’est deux questions auxquelles je peux répondre que partiellement parce que la cicatrisation n’est pas finie en fait. Alors évidemment comme je l’ai dit, le gros de la cicatrisation est fini depuis des mois, mais une fois que cette partie est passée les cicatrices continuent d’évoluer pendant longtemps.

Mes cicatrices actuellement notamment ont pas la couleur définitive qu’elles auront dans le futur, et au niveau de la sensibilité comme les nerfs ça repousse très lentement j’imagine aussi que ça risque de changer dans le futur, mais je peux vous dire où j’en suis maintenant.

Les sensations

Note : Je ne connais pas de moyen de masquer les images sur wordpress, donc sachez qu’il y aura quelques images torse nu après cette ligne.

Comme je le disais j’ai deux cicatrices qui partent du sternum jusque sous le bras. Techniquement j’ai aussi des cicatrices autour des tétons, mais personnellement je trouve que ça ne se voit pas vraiment parce que de toute façon  c’est deux parties de la peau qui ont des couleurs différentes, donc on s’attend à ce qu’il y ait une séparation entre les deux et on se dit pas que cette séparation c’est une cicatrice.

Pour les sensations en gros je n’en ai pas tout à l’endroit où il y a les cicatrices, et au niveau du téton, donc ça fait une espèce d’ovale comme ça.

Plus un peu à certains endroits en dessous des cicatrices, genre ici je sens pas vraiment par exemple.

J’ai aussi un endroit bizarre qui est ici, où je sens quand on me touche, mais je sens comme si on me touchait ici, parce que mes nerfs se sont mélangés en se reconnectant.

C’est un petit peu surprenant mais en fait dans le quotidien on s’en fou.

Note : Fin des photos de torse.

Je ne trouve pas du tout ça gênant personnellement, si je touche mon torse je me dis « Ah oui, là je sens, là je sens pas. » mais c’est pas du tout quelque chose que je remarque au quotidien, avec le toucher des vêtements ou des draps par exemple. Si vous voulez absolument pouvoir sentir vos tétons, c’est vrai qu’il y a aucun moyen d’être sûr que ce sera le cas un jour, ça dépend un peu des techniques, il y en a qui préserve mieux que d’autres, etc., mais globalement c’est effectivement un risque que les sensations ne reviennent pas partout dans le torse. Mais personnellement je m’en fous, donc ça va.

Le résultat

Sinon à part ça pour le résultat et le fait d’avoir fait cette opération générale … Je suis super content en fait. J’ai jamais regretté ou questionné ma décision depuis le moment où je me suis réveillé de l’opération. Pour moi c’est une grande étape de ma transition, c’est très chouette, je peux reporter plein de vêtements que je portais plus depuis des années… Enfin voilà, je sais pas j’ai pas 3000 trucs à dire sur le sujet à part juste que  je suis très content, et je pense que j’ai eu raison de le faire, et je leur ferai si c’était à refaire, et voilà. Ça valait complètement le coup.

Je peux quand même rajouter un petit truc avant de conclure cette vidéo, c’est que on n’est pas obligé de se sentir comme moi pour que ce soit une bonne idée de faire une mammectomie. Il y a des gens qui passent par des moments assez difficile dans leur convalescence, physiquement, émotionnellement… il y a des gens qui a des moments se disent : « Ah mon Dieu, est-ce que c’était la bonne décision  ? » etc.

C’est aussi quelque chose de normal et qui peut arriver parce que  c’est un grand changement, c’est un grand stress pour le corps de subir une opération forcément, ça peut engendrer des petits changements hormonaux, si on y est très sensible  ça peut aussi modifier les émotions le temps que le corps s’adapte, etc. Donc voilà, si vous avez des moments d’anxiété ça ne veut pas dire que vous avez pris une énorme mauvaise décision juste parce que moi j’en ai pas eu.

Outro

Voilà pour cette deuxième vidéo, si vous avez encore des questions n’hésitez pas dans les commentaires parce que comme je l’ai dit je vais essayer d’en faire une troisième, donc s’il y a des questions qu’on m’a pas encore posées il est encore temps que je les rajouter au script. Si cette vidéo vous a plu vous a intéressé n’hésitez pas à lui laisser un pouce bleu, à la partager autour de vous, ce que vous voulez.

Et avant de vous quitter, comme d’habitude je vous rappelle l’existence de mon uTip qui est la plateforme sur laquelle vous pouvez soutenir mon travail et cette chaîne, soit en faisant un don, soit en passant sur ma boutique où je le rappelle mon livre « Plume » est sorti très récemment.

Sur ce, je vous souhaite une bonne fin de journée, et à très bientôt  !

Pour aller plus loin

Toutes mes vidéo sur ma transition médicale : https://www.youtube.com/playlist?list=PLr5PmuMxokE9YAvOaLEAgPQN_qFO4cfGV

Plus d’info sur les conditions de remboursement de la sécu et leur illégalité : https://twitter.com/RashBandicootz/status/1572203888065015809

Le massage des cicatrices : https://drive.google.com/file/d/1eY4o1P1EVrdOZmMod9wummWrPCTTCpWa/view?usp=sharing

Mon article “Y a-t-il un injonction à la transition médicale ?” : https://alistairh.fr/index.php/injonction-transition/