Mieux comprendre l’autisme : Autisme ou Traits autistiques ?

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Cet article est une retranscription de cette vidéo :

Bonjour et bienvenu sur ma chaîne, c’est H Paradoxæ et aujourd’hui on se retrouve pour notre dernière vidéo du mois de l’acceptation autiste.

Pour celleux qui ne seraient pas au courant le mois d’avril chaque année c’est le mois de l’acceptation autiste. Et comme je suis moi-même autiste et que mon travail sur cette chaîne c’est en partie d’en parler, pour cette occasion j’ai crée plusieurs contenu.

Deux vidéos : une vidéo d’introduction à l’autisme qui explique les bases de ce qu’est ce handicap et une deuxième vidéo un peu plus complexe, mais de vulgarisation aussi, qui parle des formes et des niveaux d’autismes et pourquoi en fait ça n’existe pas. Les liens de ces deux vidéos seront dans la description comme d’habitude et la première vidéo est aussi disponible en article FALC (facile à lire et à comprendre), notamment destiné aux personnes avec des handicaps intellectuels ou aux personnes qui parle peu français.

Et j’ai aussi produit un petit livret « Mieux comprendre l’autisme » pour expliquer l’autisme aux enfants et aux ados. Il existe en papier comme ça ou en pdf, je vous le mets le lien pour l’acheter dans la description.

Maintenant qu’on a dit tout ça revenons à notre vidéo.

Aujourd’hui je vais parler d’un sujet sur lequel on me pose de plus en plus de questions et qui peut se résumer en gros par : « Est-ce qu’on peut avoir des traits autistiques mais ne pas être autiste ? » et je vais aussi parler un peu de la notion de cousin·e·s autiste.

Déjà pour commencer tout simplement :

C’est quoi un trait autistique ?

Un trait autistique c’est un comportement, une spécificité, une difficulté… enfin quelque chose que l’on retrouve souvent chez les personnes autiste et qui est lié à l’autisme. Il n’y a pas de liste exhaustive des traits autistiques parce que ça peut aller de choses très larges et globalement commune à toutes les personnes autistes, comme « avoir des difficultés sociales », à des choses beaucoup plus spécifiques et anecdotiques comme « être très intéressé·e par une couleur en particulier ». Le jaune. Par exemple.

Et toutes les personnes autiste n’ont pas tous les traits autistiques, ça veut juste dire que c’est quelque chose de courant et qui est lié à l’autisme.

La question c’est donc :

Est-ce qu’on peut avoir des traits autistiques mais ne pas être autiste ?

Est-ce que c’est possible quand on lit par exemple les descriptions de personnes autistes, comment elles racontent leur quotidien, de se dire « Ah tient ça par exemple je le fait. » mais de ne pas être autiste ?

La réponse c’est oui. Oui c’est possible, dans deux cas de figures.

La première possibilité c’est que vous n’êtes pas autiste mais vous n’êtes plus largement pas neurodivergent·e, c’est-à-dire que vous n’avez pas de handicap psy, pas de trouble psy, fin globalement votre cerveau fonctionne dans la norme quoi.

Et juste qu’il se trouve que dans votre caractère ou votre manière d’être il y a une ou deux choses qui peuvent ressembler à des choses que vivent les personnes autistes. Par exemple je sais pas euh… vous n’aimez pas appeler au téléphone, mais à part ça tout va bien.

La deuxième possibilité c’est que vous n’êtes toujours pas autiste mais par contre vous êtes neurodivergent·e, vous avez un handicap psy, vous avez un trouble psy, il se passe un truc quoi. Par exemple vous avez des troubles de l’attention, par exemple vous êtes schizophrène, par exemple vous avez un stress post-traumatique, etc.

Il se trouve que les traits autistiques ont tendance à ne pas être exclusif à l’autisme et à se retrouver dans plein d’autres handicaps et donc c’est tout à fait normal que tout un tas de personnes handicapées, neurodivergentes, qui ne sont pas autistes mais autre chose, se retrouve dans ce qu’on dit sur l’autisme et inversement.

Comment savoir ?

Pour moi les deux choses qui peuvent aider à faire le tri entre l’autisme et un autre truc qui ressemble c’est :

1 – Est-ce que les traits autistiques dans lesquels vous vous reconnaissez sont de natures différentes ou pas ?

Ce que je veux dire par là c’est qu’on peut globalement regrouper les traits autistiques dans des grandes catégories.

Personnellement j’aime en faire trois, c’est-à-dire : les troubles sociaux et de la communications, les troubles sensoriels, les intérêt spécifiques et la rigidité mentale. Si vous ne comprenez rien, allez voir ma vidéo sur l’autisme.

Si tous les traits dans lesquels vous vous reconnaissez dans l’autisme sont dans la même catégorie, ça peut être bien de chercher ailleurs. L’autisme est justement défini, entre autres, par le fait d’avoir des traits autistiques dans différentes catégories et que l’autisme impacte tout un tas de choses ans la vie.

Par exemple si vous ne vous retrouvez que sur les difficultés sociales et de communication peut-être vous renseignez sur l’anxiété, sur la phobie sociale, sur le trouble social de la communication qui est un diagnostic en soi qui est un peu récent et qui, justement, sert à désigner les personnes qui ont des difficultés autistiques en termes de socialisation mais qui n’ont pas du tout tous les autres traits autistiques.

Si vous vous reconnaissez que dans les troubles sensoriels aller chercher bah… du côté des troubles sensoriels qui sont un diagnostic en soi.

Si c’est plutôt du côté de la rigidité mentale que vous vous reconnaissez, regarder des choses sur la dysfonction exécutives ou sur les troubles obsessionnels compulsifs.

Évidemment moi je ne connais pas le DSM par cœur hein, je peux pas vous faire une liste exhaustive de tous les diagnostics qui ressemblent de près ou de loin à l’autisme donc c’est juste des exemples.

2 – Est-ce qu’il y a des difficultés que vous avez mais qui ne sont pas expliquées par l’autisme ?

Par exemple est-ce que vous avez des hallucinations ? Es-ce que vous avez des flashback ? Est-ce que vous avez des difficultés émotionnelles qui peuvent pas être juste expliquées par »je supporte mal le changement » et « je suis très fatigué·e. »

Encore une fois ce sont juste des exemples mais si quand vous faites le point sur ce qui est difficile pour vous, sur ce qui fait vous poser des questions sur un possible handicap, il y a des choses qui ne sont pas expliquées par l’autisme c’est important d’aller voir ailleurs aussi.

Mais aussi…

Tout ceci étant dit, y a quand même deux choses importantes à retenir :

Si vous avez un nombre important de traits autistiques ou si ces traits là ils sont envahissant, ils sont handicapants, ils créent un certain nombre de difficultés dans votre vie, vous pouvez déjà éliminer l’hypothèse de « Je suis neurotypique mais juste j’ai des traits autistiques ». Si vos trait autistiques prennent de la place, sont coûteux en énergie ou créent des difficultés, qu’ils viennent de l’autisme ou pas, en tout cas ils viennent de quelque part et vous avez des difficultés qui sont réelles et vous avez le droit qu’on vous aide à comprendre pourquoi et qu’on vous aide à trouver des solutions qui permettent d’améliorer votre qualité de vie au quotidien. Et dans aucun cas ça ne pourra se résumer à : « Ah c’est juste votre caractère, pas de bol. »

Et deuxième chose, on peut être autiste et autre chose, c’est même plutôt courant en fait. On peut être autiste et dépressif, autiste et anxieux, autiste et borderline, autiste et schizophrène, etc. Un diagnostic d’autisme ou une suspicion d’autisme ne doit pas empêcher de cherche ailleurs si il y a des choses qui ne sont pas expliquées par l’autisme. Et à l’inverse, un autre diagnostic ou une autre suspicion ne doivent pas empêcher de chercher chez l’autisme s’il y a des choses qui ne sont pas expliquées par le premier diagnostic.

Pour moi c’est important de parler de tout ça parce que je sais qu’il y a plein de personnes qui n’ont pas de diagnostics mais qui ont des difficultés et qui se reconnaissent sur certaines choses qu’on dit sur l’autisme mais qui se disent des choses comme : « Peut-être que je suis pas autiste et que j’ai juste des traits autistiques. » C’est pas du tout une critique, je comprends tout à fait ça et c’est même plutôt normal que ça prenne du temps de comprendre et d’accepter notre handicap, que celui-ci soit l’autisme ou pas.

Et c’est aussi important parce que, chose encore plus grave, il y a des psys qui disent ça à leurs patients. Il y a des psys qui disent « Ah non vous êtes pas autiste vous avez juste des traits autistiques » mais sans, à côté de ça, accompagner pour chercher un autre diagnostic potentiellement ou au moins mettre en place des solutions qui sont efficaces pour gérer ces traits autistiques.

Et c’est pour ça pour moi c’est hyper important de répéter : si vous vous poser des questions c’est qu’il y a quelque chose. Et peut-être que ce quelque chose au final ce sera pas l’autisme et c’est pas grave mais il y a quelque chose, ce n’est pas rien.

Les cousin·es autistes

Et c’est parce que ces situation sont assez courantes qu’on a depuis un moment déjà dans la communauté autiste le terme « autistic cousin » : cousin·e autiste. Je vous mettrais dans la description un article de Mel Baggs qui explique l’histoire de ce mot c’est vraiment intéressant, je vous conseille d’aller le lire, c’est pas très long.

Cousin·e autiste c’est un terme qui désigne des personnes qui sont handicapées, qui ne sont pas autistes mais qui ont une expérience qui est proche de celle des personnes autistes. Les cousin·e·s autistes ont tout un tas de point commun avec les personnes autistes qui font qu’iels bénéficient du fait d’avoir accès, par exemple, aux ressources faites pour les personnes autistes et plus globalement qui vont se reconnaître et connecter avec les personnes autistes peut-être de manière plus forte que les autres personnes handicapées.

Ça peut aussi être un terme qu’utilise des personnes qui n’ont pas de diagnostic, qui se reconnaissent au moins en partie dans l’autisme et qui ne veulent pas dire « Je suis autiste » parce qu’elles sont pas sûre par exemple, mais qui comme ça peuvent signifier qu’elles ont un intérêt pour ces thématiques là et qu’elles sont concernées par ces enjeux là.

Le terme cousin·e autiste ne désigne pas de diagnostic en particulier, il n’y a pas une liste des diagnostics cousins de l’autisme. C’est une question qui est vraiment individuelle. Ça veut dire qu’au sein d’un même diagnostic, il y aura des personnes qui vont se reconnaitre comme cousin·e·s autistes et d’autre non. Et également que des personnes qui n’ont pas de diagnostics du tout peuvent tout à fait se reconnaitre comme cousin·e autiste.

Et c’est normal en fait, parce que tout le monde n’a pas les même traits, tout le monde n’a pas les même difficultés, tout le monde n’a pas les même symptômes… C’est vrai entre les personnes autistes mais c’est vrai aussi au sein de n’importe quel handicap et au sein de toutes les personnes handicapés.

Et d’ailleurs le terme cousin·e autiste n’est pas réservé aux personnes qui ont des handicaps psy. Certains handicaps dit « physiques » ont aussi des conséquences proches de l’autisme.

Je pense c’est un terme vraiment important parce qu’il y a plein de gens qui sont concernés par ce genre de situation et que l’autisme et les personnes autistes sont globalement plus visibles et plus médiatisées que les autres personnes neurodivergentes. Donc c’est important que nous, les personnes autistes, faisions vraiment attention à inclure dans nos luttes les personnes qui n’ont pas de diagnostic ou qui ont un autre diagnostic que l’autisme.

C’est aussi pour ça que je prends soin dans mes vidéos de toujours dire : « Là je parle de l’autisme mais ce que je dis ce n’est pas exclusif à l’autisme, on retrouve ça dans plein d’autres handicaps ». Déjà parce que c’est vrai en fait, et aussi parce que, qu’on le veuille ou non, l’autisme ou les personnes autistes prennent beaucoup de place dans le militantisme handicapé et dans la prise de parole sur les handicaps psys et la neurodiversité. Donc c’est important qu’on fasse attention à laisser de la place de parole aux autres personnes neurodivergentes et qu’on s’applique à ne pas donner l’impression qu’on a rien à voir avec elleux.

Et il n’est malheureusement pas rare que les personnes autistes essayent de se détacher des autres personnes avec des handicaps psy en disant des choses comme : « Ah ouf, je suis pas fol en fait, je suis autiste. » ou alors « Non moi je suis autiste donc c’est pas une maladie pas comme tel diagnostic ». Et c‘est un comportement qui est vraiment problématique.

D’une part parce que c’est extrêmement violent pour les personnes qui sont concernées ces situations, ça revient en gros à leur dire : « Ohlala heureusement que je suis pas comme vous parce que moi ça va mais quand même vous ça craint. »

Ensuite parce que c’est tout simplement factuellement incorrect de faire comme si l’autisme se détachait nettement des autres handicaps psy alors que globalement il y a plein de points communs entre plein de situations.

Et enfin et surtout parce que la visibilité qu’à l’autisme fait que notre parole et notre militantisme va avoir beaucoup plus de poids et beaucoup plus d’impact sur, par exemple, les décisions légales et l’opinion publique. Quand le président de la république a annoncé des mesures particulières pour les personnes handicapées pendant le confinement, il l’a fait en premier lieu pour les personnes autistes, typiquement. Donc c’est vraiment important qu’on fasse corps avec les autres personnes handicapées pour que quand on arrive à débloquer des choses concernant nos droits ça améliore nos droits et notre situation à tous et à toutes et pas qu’on enfonce les autres quand ça permet d’évoluer tout seul.

Avant de finir je voulais quand même mettre un petit bémol sur l’utilisation des termes traits autistiques et cousin·e·s autistes. Comme je l’ai dit je pense que ce sont des termes vraiment utiles, néanmoins ils s’inscrivent aussi dans cet espèce « d’autismocentisme » que je critique ici.

C’est-à-dire que, quand un trait est commun à plein de personnes dont des personnes autistes on va dire que c’est un trait autistiques. Et c’est un peu arbitraire parce que c’est un trait qui fait partie d’autres diagnostics et que d’autres personnes ont. Ce n’est pas un trait qui caractérise nécessairement plus spécialement les personnes autistes que les autres.

Je pense que c’est quand même des termes qui ont du sens et qui sont utiles justement parce que l’autisme à une place et une visibilité particulière, et que du coup dire trait autistique ou cousin·e autiste permet de se raccrocher à quelque chose sur le quel il y a plus de contenu, plus de parole et donc sur lesquels on va trouver plus de ressources et qui parlera peut-être plus aux gens. Mais juste je pense que c’est important d’avoir conscience de ces biais là quand on les utilise.

J’espère que cette vidéo aura permis de répondre un peu aux questions que vous vous posiez sur ces thématiques et vous aura appris des choses. Ça fait longtemps que j’avais envie de parler de tout ça et j’avais pas encore trop réussi à articuler comment le faire donc je suis content que ce soit enfin sorti.

Si vous avez des questions ou des témoignages, n’hésitez pas dans les commentaires comme d’habitude je les lis toujours.

Pour être tenu au courant des prochains épisodes n’hésitez pas à vous abonner à la chaîne. Et avant de partir pensez à faire un petit tour sur Patreon, c’est le site sur lequel vous pouvez soutenir mon travail et cette chaîne en faisant un don et j’ai aussi une boutique sur laquelle il y a notamment le livret dont je parlais tout à l’heure.

Sur ce je vous souhaite une bonne fin de journée et à dans deux semaines !

Annexe

Freaks a participé à la relecture de cette vidéo. C’est une personne folle qui parle de folie, elle vient de commencer une chaîne YouTube que je vous encourage à suivre !
https://www.youtube.com/channel/UCiwDWmNuQUIk6HKZFmgkqaQ

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